Teste do pezinho permite diagnóstico precoce para bebês com AME
Atrofia muscular espinhal é a principal causa genética de morte em bebês
postado em 00:00 - 27/08/2024-
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Suposto favorecimento a gêmeas brasileiras abalam República em Portugal
Presidente português, Marcelo Rebelo de Souza, é suspeito de ter favorecido duas meninas com remédio mais caro do mundo onerando cofres públicos em mais de R$ 22 milhões
postado em 03:55 - 10/12/2023 -
SUS passa a ter remédio de R$ 6 milhões para tratar doença rara
O ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, afirmou que o Zolgensma será receitado só para os bebês de até seis meses que têm AME tipo 1
postado em 03:55 - 06/12/2022 -
SUS vai incorporar Zolgensma, o remédio mais caro do mundo, diz Queiroga
O remédio, destinado a crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME), é considerado o mais caro do mundo, custando cerca de R$ 6,4 milhões
postado em 17:49 - 03/12/2022 -
Como ter qualidade de vida com atrofia muscular espinhal
Agosto é o mês da conscientização da AME. Mãe compartilha relação com a filha, que recebeu diagnóstico da doença
postado em 11:19 - 21/08/2022 -
Adolescente que salvou irmão com vídeo que viralizou morre da mesma doença na Índia
A AME é uma doença que pode ser fatal e ocorre em uma em cada 6 mil a 10 mil crianças. A condição afeta os neurônios motores
postado em 15:01 - 04/08/2022 -
Artigo: AME, doença rara que tem tratamento
postado em 06:00 - 21/06/2022 -
Justiça autoriza fornecimento de remédio mais caro do mundo a bebê com AME
Decisão permite que Marjorie de Sousa, 1 ano e 5 meses, receba o Zolgensma custeado pelo Estado. Preço do medicamento é de, aproximadamente, R$ 12 milhões, e União pode recorrer da decisão
postado em 22:20 - 23/08/2021 -
Família corre contra o tempo para garantir o remédio mais caro do mundo
Mãe e parentes de Marjorie de Sousa, 1 ano e quatro meses, diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME), lutam na Justiça para conseguir o valor necessário para comprar o remédio mais caro do mundo, que custa R$ 12 milhões. Medicamento deve ser administrado até os 2 anos de idade
postado em 06:00 - 21/07/2021 -
Diagnóstico precoce é essencial nos casos de atrofia muscular espinhal
Em live promovida pelo Correio, especialistas e representante da sociedade civil defendem a inclusão da atrofia muscular espinhal entre as doenças triadas pelo Teste do Pezinho. Ressaltam, ainda, a importância do diagnóstico precoce para os pacientes e as famílias
postado em 06:00 - 26/06/2021