Foi através de uma série de "vaquinhas", como são conhecidas as campanhas para arrecadar dinheiro, que a atrofia muscular espinhal (AME) ganhou as manchetes. Apesar de não ter cura, a doença neurológica tem tratamentos que podem fazer toda a diferença no desenvolvimento de crianças e até mesmo determinar se um bebê conseguirá sobreviver.
Afetando a musculatura, nos casos mais graves e fortes, a doença pode impedir que os bebês respirem ou se alimentem e cada dia sem tratamento pode ser o último. No entanto, o alto custo das drogas e das terapias associadas são um grande obstáculo para o acesso ao tratamento.
Decisões judiciais e filas do SUS (Sistema Único de Saúde) ajudam a garantir o acesso gratuito aos medicamentos, mas nem sempre os processos ocorrem com celeridade, o que pode ser determinante, tanto para a qualidade quanto para a manutenção da vida.
A dificuldade de acesso ao tratamento é um dos motivos pelos quais a farmacêutica Biogen Brasil busca parcerias com o SUS e investe em programas que permitam que cada vez mais famílias possam se beneficiar de tratamentos modificadores, aqueles que podem mudar o curso das doenças.
Criadora de um dos medicamentos usados no tratamento da AME, o Spinraza ou Nusinersena, a empresa acredita que quanto antes os pacientes possam iniciar o processo, melhor.
"É rara, mas é a doença genética que mais causa mortes em crianças de até dois anos. O tratamento precoce pode não só salvar essas vidas, mas permitir que elas sejam plenas", acrescenta Carolina Cavanha, gerente de assuntos corporativos.
Para entender melhor o impacto que o acesso rápido aos medicamentos pode trazer, é preciso compreender como a AME interfere na força motora e afeta a musculatura como um todo.