Falar sobre as necessidades fisiológicas do corpo humano é sempre um tabu. Há uma infinidade de eufemismos para o ato de defecar e, até mesmo a expressão mais ensinada para as crianças, o famoso “fazer cocô”, pode receber olhares severos a depender do ambiente em que é dito. O tabu, a vergonha e a dificuldade de lidar com naturalidade com a função do corpo se expande e pode se tornar um grande obstáculo na vida de quem convive com uma ostomia de eliminação — as chamadas “bolsinhas” destinadas a receber os excrementos quando o organismo, por algum motivo, vê-se impedido de seguir o caminho natural.
O procedimento médico da ostomia caracteriza-se por uma abertura cirúrgica de um órgão interno na superfície do corpo. O tipo depende do órgão a ser exteriorizado e pode ser permanente ou temporário. Segundo o Guia de atenção à saúde da pessoa com estomia (sinônimo de ostomia), criado pelo Ministério da Saúde, elas podem ser respiratórias, de alimentação ou de eliminação.
No caso das de eliminação de fezes, os pacientes costumam enfrentar uma série de dificuldades que vão muito além das questões médicas. Se existe socialmente o constrangimento de usar o banheiro em ambientes públicos ou em assumir uma dor de barriga, conviver com a bolsa de estomia pode se tornar um martírio.
A vida social, amorosa e profissional ganha nuances complicadas. Além da falta de acessibilidade para higienizar a bolsa fora de casa, a pessoa ostomizada enfrenta, também, o preconceito e o isolamento, muitas vezes, autoinfligidos.
Ana Paula Batista, 45 anos, presidente do Movimento Ostomizados do Brasil (MOBR) e ostomizada há 14 anos, conta que nos primeiros meses após sua cirurgia, terminou um relacionamento de anos. “Eu me sentia menos mulher, menos feminina. Sentia que eu fedia, mesmo sem isso ser verdade. Mas estar com a bolsa me trazia esse sentimento. Tinha cicatrizes na barriga e na alma, eu me sentia um lixo”, lembra, emocionada.
Além da solidão amorosa e sexual, ela sofreu com a falta do ambiente de trabalho e até da família e dos amigos. Ana Paula não saía do quarto e tinha dificuldade de olhar para a bolsa na hora de trocar. “Eu não me sentia mais incluída na sociedade. A qualquer momento a bolsa poderia se soltar, me sujar. Como as pessoas reagiriam?”
Para ela, o processo de aceitação levou cerca de oito meses, e mais algum tempo até voltar a se amar. Depois de estar mais adaptada e de passar a enxergar a ostomia não como um fardo, mas como algo que a permitiu continuar viva, como uma segunda chance, Ana Paula retomou o antigo namoro e a vida social, mas garante que o processo não foi fácil e que não o venceu sozinha.
A todo momento Ana Paula ressalta a importância do trabalho de uma equipe multidisciplinar e de um intenso cuidado psicológico e emocional, uma vez que, além de lidar com a ostomia em si, muitas vezes, ela vem como o resultado de uma doença grave, como um câncer.
Outro aspecto que ela reforça é a importância de produtos coletores que se adaptem ao seu organismo. Bolsas e equipamentos adaptados permitem que a ativista use roupas apertadas e biquínis e frequente todo tipo de ambiente. Conhecer-se e entender as particularidades do seu tipo de ostomia e o que você pode ou não comer antes de sair são alguns aspectos que facilitam a volta à vida laboral e social.
Na vida sexual, apesar de alguns desafios e até mesmo acidentes em que a bolsa se rompeu, Ana Paula, que, atualmente, está solteira, afirma que é feliz. Para investir na própria sensualidade, ela revela que, quando compra conjuntos de lingerie, manda fazer faixas de tecido na mesma cor e as coloca por cima da bolsa. “Dizer que nunca vai abrir seria mentir. Mas é uma questão de preparação, de alimentação e de estar com um parceiro ou parceira que te aceite como um todo.”
Mas, para que as pessoas, ostomizadas ou não, tenham acesso a esse tipo de informação e passem a encarar o processo com mais naturalidade e menos sofrimento, é importante que se fale sobre o assunto. “Quando você vê mulheres que têm vida sexual ativa, casam, namoram, trabalham e são felizes, você enxerga um futuro para si mesma. Por isso, acho tão importante falar sobre e mostrar a minha vida.”
Administradora de formação, Ana Paula se aposentou em virtude do câncer que teve, e há 10 anos começou a trabalhar na busca de direitos, conscientização e visibilidade das pessoas com ostomia. Ela conta que, além da experiência pessoal, viu uma série de mulheres terminando relacionamentos em função da ostomia e muitas pessoas sendo abandonadas após a cirurgia.
Ana Paula acredita que o processo da mulher é agravado pelo fato de que a sociedade espera que ela esteja sempre bonita, magra e dentro de uma série de padrões nos quais a bolsa de ostomia é impensável. “A maioria das mulheres não gosta nem que o namorado saiba que ela está indo ao banheiro fazer cocô, fica constrangida e tenta disfarçar. E, com a bolsa, não existe essa coisa mais de esconder, está ali o tempo todo. O processo de aceitação é difícil, mas é possível”, afirma.
Preconceito e falta de informação
“As pessoas, para mim, foram o mais difícil, meu grande desafio. O preconceito e a falta de informação e inclusão de um ostomizado é imensa”, lamenta a hoteleira e recepcionista de festas Tatiane Lacerda da Costa, 27 anos. Ileostomizada há três anos, ela se tornou embaixadora da Coloplast Ativa Estomia, programa da Coloplast, empresa de serviços e produtos médicos, que busca melhorar a qualidade de vida de pessoas com ostomia. Com quase 5 mil seguidores, Tatiane mostra sua rotina e publica fotos sem sentir a necessidade de esconder o corpo.
Apesar de não ter sofrido tanto quando soube que precisaria da ostomia, pois a enxergava como uma forma de superar sua doença e deixar de sentir dores, Tatiane foi dominada pela insegurança e terminou o relacionamento. “Ele foi muito parceiro e esteve comigo durante todo o meu problema de saúde, mas a minha insegurança fazia com que eu me sentisse insuficiente como namorada. Achava que ele estava aprisionado comigo, e abri mão dele. Foi um grande erro, mas aprendi com ele”, conta.
Hoje, sentindo-se segura e bem, frequenta festas, viaja, vai à praia e usa roupas justas. Tatiane busca usar sua voz para mostrar a outras mulheres que é possível ser feliz e continuar vivendo. “Para mim, é muito gratificante uma mulher ver as minhas redes sociais e dizer que conseguiu melhorar se inspirando em mim”, comemora.
Qualidade de vida
Segundo dados do Ministério da Saúde coletados em 2017, no Brasil, existem cerca de 400 mil ostomizados, entre todos os tipos. O Movimento Ostomizados do Brasil (MOBR) estima que entre esses, pelo menos 150 mil tenham ostomia de eliminação. Ana Paula Batista acrescenta que, apesar da estimativa da organização, eles acreditam que o número é ainda maior e que muitas dessas pessoas sofrem com falta de informação e de acesso.
Bruno Marques, diretor da área de experiência do usuário da Coloplast, empresa de serviços e produtos médicos, afirma que, na experiência médica da empresa, foi possível perceber a grande carência de informação que atinge as pessoas ostomizadas e muitas ficavam “perdidas” sobre a vida de uma forma geral.
Ele explica que a qualidade de vida vai muito além de uma bolsa ou equipamentos de qualidade que proporcione conforto. Isso, claro, é primordial. Mas o programa Coloplast Ativa Estomia busca orientar sobre estilo de vida, alimentação, exercícios físicos, dicas sobre como voltar a fazer tudo o que fazia antes da cirurgia.
O empoderamento, estimulado por influenciadores e relatos pessoais, também é uma das prioridades. Bruno explica que percebe muitas pessoas se sentindo diminuídas pela condição e, por isso, ressalta a importância dessa visibilidade positiva. “Criamos diversas campanhas, entre elas a Minha estomia não me define. É importante que as pessoas retomem suas vidas e saibam que são muito mais do que a estomia”, completa.
A vida continua — e cresce!
Para a dona de casa Thainná Batista Mota Nascimento, 26 anos, a bolsa de ostomia, desde a cirurgia, representou uma nova vida, o que permitiu que ela sempre olhasse para o dispositivo com um olhar mais compreensivo. Depois de seis anos sofrendo com retocolite ulcerativa, um tipo de inflamação no intestino, e experimentando todos os tratamentos convencionais disponíveis, Thainná precisou se submeter a uma cirurgia de emergência para retirar o intestino grosso e fazer a ostomia.
“A primeira vez que um médico me falou sobre a cirurgia, confesso que fiquei muito assustada, procurei outras opiniões e fui enrolando por cerca de um ano, até que tive uma piora e precisei fazer o procedimento”, lembra.
Thainná refletiu bastante quando entrou no centro cirúrgico, pois sabia o que a esperava quando voltasse. “Foi estranho ver a bolsa pela primeira vez, mas, desde o primeiro momento, eu sabia que ela ia me devolver a vida, o que facilitou muito meu processo de aceitação”, revela.
Casada há quatro anos, Thainná tinha receio de que o marido não mais a enxergasse como mulher. O sentimento desapareceu em meio a todo o apoio e segurança que recebeu do parceiro, que garantiu que não era a bolsa que mudaria quem era ela ou os sentimentos que ele tem.
Após um processo de aceitação mais suave do que a maioria das pessoas, Thainná revela que a adaptação do dia a dia apresentou alguns desafios. Ela sofreu um pouco até encontrar uma bolsa que se adequasse bem ao seu corpo e pele.
Mesmo com os desafios, ela afirma que sua vida passou a ter muito mais qualidade com a ostomia. “Eu sofri seis anos com dores. Quando passei a primeira noite sem acordar para ir ao banheiro, foi o auge para mim. Eu cheguei a pensar porque eu demorei tanto para fazer a cirurgia.” Enquanto muitos pacientes deixam de fazer certas atividades após a ostomia, Thainná voltou a sair, passear e a fazer coisas que ela não fazia pela “dependência” de um banheiro em qualquer lugar que fosse.
Gestação
Além de devolver sua vida “normal”, a bolsa trouxe a Thainná a possibilidade de ver a família crescer. Enquanto sofria com a retocolite ulcerativa, as fraquezas, anemias e perdas de sangue eram comuns, o que era um obstáculo a uma possível gravidez.
A ostomia de Thainná é reversível e, quando perguntou ao médico se poderia engravidar após a remoção, ela se surpreendeu ao descobrir que o ideal seria que engravidasse durante o uso da bolsa. “Ele não só me garantiu que eu poderia, como me disse que seria melhor. Como talvez eu precise remover também parte do reto, além do intestino grosso, pequenas complicações podem interferir na minha fertilidade depois. Então, agora, que tenho qualidade de vida e saúde, seria o momento ideal”, conta.
Surpresa, Thainná conversou com o marido e o casal está no oitavo mês de gravidez do primeiro filho. Ela conta que começou a pesquisar bastante sobre o assunto e encontrou poucas informações, o que a motivou a compartilhar toda a sua vivência nas redes sociais e em seu canal no YouTube.
“A ostomia não nos impede de engravidar, apesar de exigir um monitoramento médico mais frequente. Muita gente não sabe disso. Eu tive essa curiosidade e quase não encontrei pessoas reais contando suas histórias. Comecei dividindo sobre minha ostomia e hoje falo e mostro a gestação.”
Thainná afirma que o retorno que recebe mostra a necessidade que as pessoas têm de encontrar mais informações sobre o assunto. O vídeo que ela fez mostrando a troca da bolsa chegou a ter 2 milhões de visualizações.
Para ela, a importância de não só mostrar sua vivência saudável com a bolsa, mas também documentar todo o processo da gravidez, confirma que é possível viver — e muito bem — com a ostomia. “A gente coloca um peso muito grande na ostomia e, claro, tem suas dificuldades. Carrega muito preconceito e desinformação. Mas, quando entendemos que ela representa vida e saúde, as coisas ficam mais leves”, completa.
Para seguir e se informar
@lorenaeltzz — Aos 21 anos e com mais de 500 mil seguidores, Lorena Eltz fala sobre sua vida, divide desafios e bons momentos, faz vídeos divertidos no Tik Tok e informa sobre a doença de Crohn e ostomia com bom humor, sinceridade e amor-próprio.
@anapaulabatistaoficial — Personagem da matéria, Ana Paula Batista divide suas experiências no Instagram, dá dicas e usa a plataforma como forma de aumentar a conscientização e os direitos das pessoas com ostomia.
@tatianelacerdaa — Tatiane Lacerda da Costa dividiu parte da sua história na nossa reportagem. Nas suas redes sociais, mostra muito mais da rotina agitada.
@ostomiasemtabuoficial — A administradora do perfil, Vivi, conta sobre a rotina, a vida de casada e de estudante de MBA. Ela mostra que a ostomia não a limita e divide com os seguidores dicas de como esvaziar a bolsa na praia, em situações de emergência, como no carro, e mostra que faz de tudo, inclusive a prática de esportes.
@descrohnplicando — Manie de Andrade é enfermeira e paciente de Crohn ostomizada. No perfil, ela fala com leveza e didática sobre a doença e tira diversas dúvidas.
@thaibnascimento — Thainná Nascimento compartilha suas experiências como ostomizada e atualmente divide com os seguidores a sua gravidez.
Medo superado com apoio incondicional
Casada, com dois filhos e dois netos, a aposentada Marta Xavier Domingos Lustosa, 52 anos, revela que o seu primeiro pensamento ao se deparar com a bolsa de colostomia e descobrir o que ela era foi: “Meu Deus! Minha vida acabou”.
Em 2015, Marta ingeriu, sem perceber, um osso de frango, que rasgou seu intestino por dentro. Depois de três cirurgias em menos de 90 dias e de dois episódios de sepse (manifestações graves em todo o organismo produzidas por uma infecção), a bolsa de colostomia foi a maneira que os médicos encontraram de mantê-la viva.
Desesperançosa, Marta reagiu com muita tristeza ao descobrir o dispositivo. Ela acredita que a sua ignorância sobre o assunto fez com que o momento fosse mais complicado do que precisaria ser se ela entendesse um pouco mais sobre sua condição.
“Foi um processo muito difícil. Eu tinha uma vida ativa, pegava muito peso e trabalhava. Quando senti a bolsa na minha barriga, eu só pensava que não poderia mais sair de casa ou fazer nada. Achava que ficaria sempre com mau cheiro”, lembra.
Com o apoio da família, ela começou a encontrar forças para seguir vivendo e, depois da primeira consulta para tratar sobre a bolsa, conheceu um grupo de apoio para pessoas com ostomia. “Vi pessoas iguais a mim e outras com condições ainda piores. Chorei muito e fui acolhida. Foi um momento de aprendizado para mim e, ali, decidi viver bem”.
Marta tinha interrompido um curso de radiologia e fez questão de terminá-lo. Apesar de algumas outras complicações das cirurgias não permitirem que ela faça exercícios intensos, voltou a caminhar. Viu que, apesar da necessidade de se reinventar e se readaptar, poderia voltar a fazer quase tudo que fazia antes.
Mas a vergonha ainda era um obstáculo. Quando tirava a roupa e se olhava no espelho, era difícil não focar apenas nas cicatrizes e na bolsa. Casada há 20 anos, ela conta que a conduta do marido foi exemplar, mas que ela demorou um pouco para se sentir à vontade no contato íntimo. “Eu morria de vergonha e de medo de algo dar errado com aquela bolsinha pendurada, sem falar nas cicatrizes e nas queloides. Mas o afeto e o companheirismo dele foram vencendo essas barreiras”, conta.
Além disso, Marta revela que o fato de o marido não a olhar como uma “pessoa doente” ou incapaz foi fundamental para que ela voltasse a se sentir bem consigo mesma. Ele continuou sendo o mesmo e, com esse suporte, o grupo de apoio e a sua religiosidade, Marta voltou a ser quem sempre foi.
Sociedade despreparada
Entre algumas das situações constrangedoras que passou na rua, Marta destaca suas idas ao supermercado. Quando fica um tempo fora de casa, a bolsinha pode ficar cheia e acaba formando um volume por debaixo da roupa. Mais de uma vez, ela já notou estar sendo observada por seguranças que desconfiavam que ela estaria escondendo algum produto furtado. “É complicado, ele não sabe o que eu tenho, não tem muito como adivinhar. Mas não cheguei a ser abordada.”
Marta também já foi chamada a atenção mais de uma vez enquanto usava vagas destinadas a portadores de deficiência e filas preferenciais. “Se a pessoa é gentil e fala numa boa, eu até entendo. Não sei se falta um pouco de empatia ou como eu reagiria no lugar da pessoa também”, comenta.
A aposentada afirma que busca compreender as reações dessas pessoas, mas que é importante um processo de conscientização sobre as deficiências ocultas, aquelas que podem não ser perceptíveis somente ao olhar para alguém.