O momento em que a preocupação com o esquecimento constante de quem você ama se transforma em diagnóstico de uma doença sem cura pode ser o pior da vida de muitas pessoas. Traz uma onda de desesperança e até a certeza de que não há nada a ser feito. Porém, famílias que viveram essa dor mostram que pode não ser bem assim. Ao compartilharem suas histórias, apontam os arco-íris surgidos em meio às tempestades.
Setembro é o Mês Mundial do Alzheimer e, nesta data, voltada à conscientização e ao esclarecimento sobre a doença que afeta cerca de um milhão de pessoas no Brasil, especialistas da saúde e familiares de pacientes ressaltam a importância da desestigmatização e da busca pela qualidade de vida de quem convive com a enfermidade.
Amanda Campina dos Santos Montalvão, psicóloga do Sistema Único de Assistência Social (Suas) no Centro de Referência Especializado de Assistência Social (Creas), alerta que o desconhecimento está entre os maiores vilões que assolam as famílias dos pacientes. “A primeira coisa a se trabalhar é conhecimento, pois isso é o que permite que as famílias entendam os comportamentos e as necessidades do paciente. Muitos acham que eles estão sendo teimosos ou fazendo pirraça. E não é bem assim”, ensina.
A psicóloga comenta também que o início do processo costuma ser muito intenso e sofrido. Ao mesmo tempo em que lidam com o baque de descobrir o diagnóstico, família e paciente, muitas vezes, precisam passar por uma série de adaptações, tanto de rotina quanto de convivência.
Mas não é necessário viver isso sozinho. Grupos de apoio, como os conduzidos pela Associação Brasileira de Alzheimer (ABRAz), são uma grande rede de ajuda. E esse tipo de iniciativa não trabalha somente o bem-estar do cuidador, mas o ensina técnicas para que ele lide melhor com o paciente e possa dar uma qualidade de vida satisfatória para o ente amado.
Amor que não é esquecido
Mesmo depois de 13 anos de diagnóstico, de perder a autonomia e a independência e estar em uma fase um pouco mais avançada da doença, o jornalista, chargista, mosaicista e artista plástico Henrique Goulart Gonzaga Júnior, mais conhecido como Gougon, 75, cumprimenta a mulher, Brígida Tameirão, dentista aposentada, 65, com um carinhoso beijo na boca.
“Ele não me reconhece o tempo todo, mas compreende que temos um laço especial. Apesar de afetuoso com as enfermeiras e cuidadoras, ele sabe que o beijo na boca é só comigo, e eu vejo o brilho nos olhos dele. Ele me vê, sorri e já pede beijo na boca”, conta Brígida.
Para ela, enxergar Gougon como o seu amado e não somente como um paciente é o seu parâmetro para tomar as decisões pelo marido — o que ela classifica como uma tarefa difícil, principalmente nos primeiros anos após o diagnóstico.
Casados há 25 anos, Brígida afirma que o bem-estar emocional do marido é a prioridade, ao lado da saúde física. Aprendendo com a própria experiência, com o auxílio da terapia e dos grupos de apoio, ela percebe que quando Gougon está feliz, tudo é mais fácil para todos, inclusive para a equipe multidisciplinar que o acompanha.
Há quatro anos, Gougon precisou parar de beber a taça de vinho que tomava diariamente e abrir mão do sorvete por causa da glicose elevada. Brígida substituiu por uma gelatina que ele gosta. “Ele amava vinho tinto, aquela tacinha era o momento feliz do dia dele. É fundamental entender que, ali, ainda existe uma pessoa que tem desejos, e respeitá-los na medida do possível.”
Para ela, compreender os desejos da pessoa que está sendo cuidada é tão importante quanto suprir as necessidades. Brígida ressalta que, não basta sobreviver, é importante viver e, ao conhecer o paciente, bem é possível encontrar alternativas de dar prazer e mostrar que a felicidade pode ser alcançada.
Quando ainda estava lúcido, Gougon sofria ao perceber que seu cérebro já não funcionava como antes e tinha momentos de confusão, nos quais Brígida o acalmava dizendo que ele estava sendo tratado e tudo ficaria bem. Ela explica que dizer a verdade e causar a ele uma intensa angústia por uma informação que ele ia esquecer não valia a pena.
Brígida também continuou estimulando o lado artístico do amado. Em 2013, Gougon publicou um livro de charges. Ele continuou desenhando até 2018, trocou o lápis por giz de cera e, assim, junto com a criação de mosaicos, estimulava a mente e se distraía.
Saber aproveitar
Quatro anos antes de receber o diagnóstico oficial, Brígida percebeu o que estava acontecendo. Diversos médicos disseram que ainda não podiam afirmar, mas o mais provável era que Gougon estivesse nos estágios iniciais do Alzheimer. A dentista resolveu que não perderia tempo, aposentou-se para passar todos os dias com Gougon. “Eu queria usufruir da vida com ele, aproveitar e fazer tudo o que podíamos porque poderia ser inviável depois”, conta.
O casal viajou e realizou o sonho de conhecer diversos lugares no mundo. Os dois dançavam todos os dias, até quatro anos atrás, quando Gougon precisou da cadeira de rodas. Antes da pandemia, o casal ia almoçar fora e ouvir chorinho todos os domingos. Hoje, além de todos os cuidados médicos e terapias, Brígida busca alternativas para ver Gougon sorrir, e afirma que mais importante do que quantidade é a qualidade. “É mais importante viver bem do que viver muito.”
Entre mãe e filho
O administrador João Paulo Nascente, 40 anos, saiu de casa cedo e morava em outra cidade, mas mantinha a comunicação e a relação afetuosa com a mãe, a economista aposentada Olga Nascente, 73. Nas ligações e encontros, começou a reparar algumas mudanças no comportamento da mãe. “Ela sempre foi uma mulher forte. Engravidou em produção independente, mesmo quando isso não era bem-visto, e sempre cuidou de si. Por ser orgulhosa e não ter o costume de pedir ajuda, eu estranhei o jeito dela”, lembra.
Percebendo algo errado, achou que, com o avançar da idade, a mãe se sentia mais sozinha e estava fazendo chantagem emocional para mantê-lo por perto. Em um momento, ela era a mulher mais comunicativa e persuasiva do mundo, em outro, parecia ter outra personalidade e até se “fazer de boba”, nas primeiras impressões do filho.
Mas o administrador ficou desconfiado da situação e resolveu passar um período em Brasília para entender melhor. “Sofri muito ao receber o diagnóstico. Era leigo e nunca tinha vivido isso de perto, entrei muito cru nisso tudo. Eu me mudei de volta e começamos o processo de adaptação”, lembra.
Inicialmente, ainda muito consciente, Olga teve dificuldade em aceitar que precisava do auxílio do filho. Continuou morando sozinha e com profissionais de saúde fazendo o acompanhamento diário, além das visitas constantes de João Paulo. Ao perceber que a mãe já não conseguia ter o controle dos horários das consultas nem do pagamento dos profissionais da saúde que a acompanhavam, decidiu levá-la para morar com ele.
“Depois do choque e da aceitação, começamos uma terceira fase, bem complicada. Ela me acusava de querer controlá-la, falava mal de mim para os outros. O cuidador, muitas vezes, vira alvo, e o suporte psicológico me ajudou bastante a lidar com isso”, diz.
Os casos em que pacientes brigam e se revoltam com os cuidadores da família são comuns. Depois de participar de diversos grupos de apoio e aprender a lidar melhor com a mãe, João Paulo é categórico ao ressaltar a importância desse tipo de suporte. “Ver relatos tão semelhantes ao que estamos vivendo é reconfortante. Você entende que existem fases e que pode melhorar.”
Nos grupos de apoio e com o suporte psicológico e social, João Paulo aprendeu que existem diversas formas de lidar com momentos de crise e conflito. Uma das primeiras coisas que ele incorporou em seu pensamento foi entender que quem entrava em conflito com ele não era a mãe que ele conhecia, mas, sim, a doença. E isso diminuiu seu sofrimento com os momentos mais difíceis.
Muito racional, João Paulo admite que uma das coisas mais complicadas para ele foi aprender a esquecer a razão e entrar na realidade da mãe. “Mesmo que ela fale algo absurdo, eu concordo e pronto. Fica mais leve.” O administrador aprendeu a não insistir quando a mãe se recusa a fazer algo e aprendeu a camuflar as necessidades de exercício ou terapias em outras atividades. Ela se recusa a fazer exercícios, então o filho a convida para ir ao clube e, por lá, a leva em diversas caminhadas.
Ele entrou em contato com as amigas de Olga e promove encontros para estimular a vida social e o exercício do diálogo e da interação. Para a musicoterapia, ele diz a Olga que chamou um amigo para visitá-los, e o amigo toca sanfona, o instrumento preferido dela. “São diversas maneiras que vamos encontrando para que ela faça o que precisa sem precisarmos bater de frente, o que não faz bem nem para mim e nem para ela.”
O diagnóstico veio há dois anos e meio e, há um ano, Olga mora com João Paulo e sua esposa. Ela ainda tem uma certa independência e vive no próprio espaço em um duplex, com auxílio e suporte, a um lance de escadas de distância.
Número crescente
Segundo o geriatra e presidente da ABRAz-DF, Otávio Castello, os números relacionados ao Alzheimer e a outros tipos de demência são superlativos. Os casos dobraram nos últimos 20 anos, e a expectativa é que triplique nos próximos 30. Existe, no mundo, cerca de 50 milhões de pessoas com Alzheimer. No Brasil as estimativas somam um milhão de pacientes.
Tratamento humanizado e medicamentos
Falar em tratamento para a doença de Alzheimer não é um processo simples. A descoberta da patologia é considerada recente e os estudos e pesquisas ainda precisam avançar bastante. Otávio Castello, geriatra e presidente da Associação Brasileira de Alzheimer no Distrito Federal (ABRAz-DF) esclarece, por exemplo, que o medicamento mais recente criado para tratar o Alzheimer é de 2003.
Em junho deste ano, uma nova droga foi aprovada pelo órgão regulador dos Estados Unidos, mas ainda está envolvida em uma série de polêmicas, e a comunidade científica, apesar do otimismo, segue com cautela. Os argumentos que embasam até um certo ceticismo são a ausência de estudos e dados que comprovem adequadamente a eficácia do medicamento e em que tipo de pacientes foi observado progresso.
“Esse medicamento, chamado aducanumabe, pode ser muito importante para a medicina e para as famílias, mas é preciso cautela. Ele é uma perspectiva de tratamento, mas que ainda carece de mais estudos e demonstrações de eficácia”, completa Otávio.
A terapia tradicional consiste em um conjunto de medicamentos que buscam desacelerar o avanço da doença. Mas Otávio ressalta que o primeiro fundamento do tratamento não é o remédio, mas, sim, o esclarecimento em relação ao Alzheimer e o combate ao estigma da doença. “O esclarecimento não só da família, do paciente, mas de toda a sociedade. É um erro colossal achar que depois do diagnóstico já era, e que aquela pessoa se torna inválida”, declara.
O médico não diminui a importância dos remédios, mas esclarece que, enquanto algumas pessoas acreditam que são a maior parte da solução, eles equivalem de 30% a 40% do tratamento. “O medicamento vai diminuir o impacto da perda progressiva das funções, mas educar e esclarecer também diminui significativamente esse impacto.”
Entender o que está acontecendo, acolher, lidar com as dificuldades do dia a dia e dar condições para que as pessoas se preparem para o futuro e para o avanço da doença são medidas que diminuem significativamente o nível de sofrimento da família e do paciente.
Na prática
Segundo Otávio, dentro do processo de esclarecimento, o primeiro passo é dar atenção à saúde do cuidador, para que ele tenha condições de garantir a satisfação das necessidades do paciente. Depois disso, é hora de promover a qualidade de vida e entender que a pessoa ainda tem condição de tomar muitas decisões e fazer escolhas, e perceber, a depender do estágio da doença, o que aquela pessoa ainda pode conquistar. Otávio afirma que a maioria dos brasileiros com Alzheimer estão nas fases leve e moderada e há pacientes que dirigem, dão aulas e até comandam empresas.
Para manter o cérebro se exercitando, inicia-se um trabalho multidisciplinar. Larissa de Freitas Oliveira, geriatra e referência técnica da especialidade de geriatria da Secretaria de Saúde do DF, explica que o cuidado integral envolve, além dos médicos, psicólogo, nutricionista, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, educador físico e assistente social.
O tratamento interdisciplinar e o apoio e orientação do familiar responsável pelo paciente, junto com os medicamentos, são a melhor maneira de manter a qualidade de vida e o máximo de funções cognitivas por mais tempo. Assim como Otávio, Larissa ressalta a grande importância de falar mais sobre a doença, assim como lutar por mais políticas públicas que possam dar o suporte necessário às famílias que precisam.
Otávio acrescenta que “tudo o que é bom para o coração é bom para o cérebro”. E indica, além da reabilitação cognitiva e do estímulo mental, alimentação saudável, sono adequado, não fumar ou beber e praticar atividades físicas.
A memória em fotos
As fotografias exercem um papel importante na vivência da coreógrafa Laura Virgínia, 51 anos, e da filha, a fotógrafa, Luísa Lemos, 29, com a matriarca da família, a enfermeira aposentada Maria de Jesus Santos, 85. O pai de Laura adorava fotografia, e a família sempre teve inúmeros álbuns. Quando a mãe começou a ter muitos lapsos de memória, Laura montou um álbum com a vida de Maria, desde a juventude.
Ela se senta com Maria e vai mostrando as fotos e explicando cada imagem. “Mostro quando ela era novinha, estudando enfermagem e com a família. Ela costuma reconhecer as irmãs. É uma forma de a gente guardar esse passado e essa história”, diz a coreógrafa.
Formada em fotografia, Luísa enxergou na avó a inspiração para o Trabalho de Conclusão de Curso (TCC). A exposição chamada Maria trouxe a foto da avó e as fotos que ela costumava repetir o tempo todo. “Minha intenção foi mostrar a essência de como é a minha experiência de tê-la por perto. Compartilhando na composição fotográfica esses momentos que me são curiosos em nossos encontros”, conta a jovem.
Há cerca de 10 anos, a família percebeu que Maria estava com problemas de memória e começou a ficar mais atenta a alguns detalhes. Para estimular o cérebro, ela começou um curso de francês e alguns outros pelos quais se interessava. Sempre muito independente, Maria começou a pedir ajuda com alguns esquecimentos e, um tempo depois, em 2012, Laura recebeu a ligação de um policial. Maria tinha batido o carro. Quando chegou ao local, a coreógrafa viu a ficha cair e sentiu o impacto quando o policial comentou que entendia a situação, pois “também tinha um pai com Alzheimer”.
Com a carteira suspensa, Maria sentiu o primeiro golpe em sua independência, e a família foi em busca de ajuda médica para entender o que estava acontecendo e obter um diagnóstico mais claro. Laura e Luísa começaram a se revezar para que Maria sempre tivesse uma companhia, e a matriarca continuou mantendo grande parte da sua rotina normal.
Inversão de papéis
A autonomia ia se perdendo aos poucos. Há cinco anos, Maria se perdeu e caiu na rua. “Ela sempre voltava da igreja de carona com amigos, mas, depois que ela se machucou na rua, vimos que não poderia mais ficar só”. A coreógrafa se mudou para a casa da mãe. Durante a pandemia, Luísa também foi morar com a mãe e a avó.“É uma adaptação. Voltar para a casa da mãe e se tornar responsável por tudo, alimentação, vida financeira. Quase uma inversão de papéis.”
Com a sensação de que entrava em outro universo e enfrentando a solidão, Laura encontrou suporte no Coletivo Filhas da Mãe. Ao conhecer pessoas que estavam passando pela mesma vivência que ela, Laura começou a aprender pequenas técnicas para cuidar bem da mãe, além de ter apoio emocional.
Surpresa como até pequenas coisas do dia a dia mudam, Laura percebeu que a mãe já não conseguia ficar na pia para escovar os dentes. No grupo, descobriu que uma escova elétrica e uma bacia eram a solução ideal. “Não imaginava essas pequenas mudanças, hoje ela tem uma cadeira no banheiro. E tudo isso a gente divide, vai comentando e aprendendo juntos.”
Para contornar alguns momentos de teimosia, Laura aposta nos gostos da mãe. Para estimular o banho, a filha diz que está na hora de se arrumar para ir à igreja, o que sempre leva Maria para o chuveiro. Para ela beber mais água, Laura investe em chás e em copos coloridos para despertar o interesse. O mesmo vale para os alimentos.
Na hora de estimular e animar Maria, Laura e Luísa contam com a música. “Ela gosta muito de dançar. Quando éramos crianças, colocava marchinhas de carnaval e cantava. Montei várias playlists para ela”. Assistir a TV também é um passatenpo para as três. Luísa e Laura vão comentando tudo com Maria para ela compreender e se manter envolvida e presente.
Com o cuidado, Laura afirma que os laços afetivos ficam ainda mais fortes e ressalta a importância de entrar no mundo da mãe e buscar diferentes formas de se conectar e comunicar, mesmo que seja entrando na onda e se tornando a irmã que Maria, às vezes, enxerga nela.
Laura comenta que precisou conhecer sua mãe novamente em meio às mudanças de comportamento, mas que, apesar de não reconhecê-la fisicamente e muitas vezes confundir ela e Luísa com suas irmãs, Maria sempre reage ao ouvir sua voz. “Outra coisa que me emociona é que ela sempre acorda de madrugada para fazer xixi, me olha, fala ‘obrigada, minha filha’ e, algumas vezes, diz meu nome. Naquele milésimo de segundo, ela me reconhece e é um restinho da memória que ela ainda tem.”
Rede de apoio
Criado no fim de 2019, o Coletivo Filhos da Mãe já teve bloco de carnaval e tem um grupo no WhatsApp, onde promove lives, saraus e parcerias com outros grupos de apoio a cuidadoras. O grupo divulga informações sobre a doença de Alzheimer e campanhas de cuidado e autocuidado.
Alternativas ao conflito
Ao conversar com familiares e profissionais da saúde envolvidos nos cuidados dos pacientes com Alzheimer, a Revista reuniu algumas das técnicas que costumam ser compartilhadas em grupos de apoio e sugeridas pela equipe multidisciplinar. Os profissionais esclarecem que cada caso é um caso, e o que funciona para um, pode não funcionar para o outro. O importante é ter paciência e respeitar e adaptar as técnicas à personalidade do seu ente querido.A médica Larissa de Freitas Oliveira, referência técnica de geriatria da Secretaria de Saúde do DF, inicia com uma dica fundamental: evite bater de frente com o paciente, exceto em casos em que ele pode colocar a si ou outros em risco. Na maioria das situações que não envolve riscos, quase sempre o ideal é evitar o conflito.
Muitos pacientes insistem em falar ou saber de parentes que já morreram. Quando não há memória da morte, dar a notícia novamente causa todo o sofrimento e dor do luto novamente. Opte por dizer que a pessoa está viajando ou que em breve o visitará.
Quando um parente decide que quer “ir para casa” mesmo estando em casa, permita que ele arrume suas coisas e leve-o para dar uma volta de carro ou debaixo do prédio. Depois do passeio, diga que estão indo para casa.
Quando o paciente estiver muito repetitivo ou insistindo demais em algum problema específico, busque mudar de assunto, apresentando coisas de que ele gosta ou se interessa de forma leve e agradável.
Quando a pessoa não quer tomar banho, busque incrementar o momento com coisas de que ela gosta — um sabonete cheiroso, uma toalha colorida ou até uma brincadeira de banho de mangueira no quintal.
A médica explica que, nas fases mais avançadas, os pacientes têm mais aceitação com alimentos doces e, salvo nos diabéticos, por que não ofertar alguns doces para acalmar ou alegrar?
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Vale lembrar que mias informações também estão disponíveis no blog Coletivo Filhas da Mãe.