Câmara recebe solenidade e terá iluminação para o Dia Mundial de Doenças Raras

Em discurso enviado, o presidente da Casa, Arthur Lira (PP-AL), destacou a importância de investimentos em pesquisas

Homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras - (crédito: Zeca Ribeiro / Câmara dos Deputados)

A Câmara dos Deputados recebeu, nesta quarta-feira (28/2), uma sessão solene em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras, que ocorre nesta quinta-feira, 29 de fevereiro. O presidente da Casa, Arthur Lira (PP-AL), não estava presente, mas teve seu discurso lido pelo deputado Diego Garcia (Republicanos-PR).

“De acordo com o Ministério da Saúde, doença rara é aquela que afeta até 65 em cada 100 mil pessoas. Tal característica carrega consigo uma série de desafios. Em primeiro lugar, há menor conhecimento acerca das doenças raras, a maioria delas encontra-se pendente de estudos para descobrir suas causas, evolução e tratamento. O limitado número de pacientes de cada doença resulta, infelizmente, em menores incentivos à pesquisa do setor privado, o que reforça a conveniência de políticas públicas que fomentem a pesquisa e desenvolvimento nessa área”, afirmou Lira em seu comunicado.

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“Tais fatores implicam na dificuldade dos diagnósticos das doenças raras, o valor elevado dos tratamentos existentes e frequentemente a indisponibilidade desses tratamentos em território nacional”, completa.

O deputado destacou em seu discurso, ainda, que a Comissão de Saúde da Câmara aprovou, em dezembro do ano passado, o projeto de lei que cria o Estatuto da Pessoa com Doença Rara que, ao fim de sua tramitação, será um importante passo para a garantia de direitos deste grupo.

“O Dia das Doenças Raras cumpre, portanto, o papel vital de atrair a atenção das autoridades públicas, da comunidade científica, dos profissionais e gestores de saúde do público em geral”, observa Lira.

Além do requerimento de Garcia, outros pedidos pela solenidade foram protocolados pelos deputados Flávia Morais (PDT-GO), Marangoni (União-SP), Ricardo Ayres (Republicanos-TO), Rosângela Moro (União-SP), Sargento Portugal (Podemos-RJ) e Maria Rosas (Republicanos-SP).

Segundo Flávia Morais, o grupo se encontrará com a ministra da Saúde, Nísia Trindade, às 14 horas, para tratar do tema e o Congresso será iluminado, em uma “sinalização ao país da importância desse tema”.

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  Iluminação especial do Congresso lembra Dia Mundial das Doenças Raras Cleia Viana/Câmara dos Deputados

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“Olha a quantidade de parlamentares aqui presentes, isso mostra que nós queremos sim que a política de atenção às pessoas com doenças raras seja atualizada o mais rápido possível”, declarou Diego Garcia que também pediu ao Ministério da Saúde que “tire do papel a lei de ampliação do teste do pezinho”. “As pessoas não podem morrer mais por falta de diagnóstico, por falta de tratamento”, frisou.

 

Ândrea Malcher +

postado em 28/02/2024 13:05