Câmara dos Deputados faz ato solene sobre o mieloma múltiplo

O objetivo do evento é lançar luz sobre as necessidades dos pacientes, especialmente no que se refere ao tratamento e acesso a exames simples, que permitem o diagnóstico precoce da doença

Mariana Albuquerque*

postado em 29/03/2023 18:42 / atualizado em 31/03/2023 09:15

(crédito: Jefferson Rudy/Agência Senado)

Nesta quarta-feira (29/3) ocorrerá na Câmara dos Deputados o Ato Solene “Múltiplas chances para a vida: oportunidade de melhorias e necessidades não atendidas no mieloma múltiplo”. O evento reunirá representantes da Saúde, pacientes, entidades representativas dos portadores de mieloma múltiplo e parlamentares.

O objetivo é lançar luz sobre as necessidades dos pacientes, especialmente no que se refere ao tratamento e acesso a exames simples, que permitem o diagnóstico precoce da doença. Embora ainda seja pouco conhecida da sociedade em geral, o mieloma múltiplo atinge homens e mulheres, principalmente com mais de 65 anos — sendo mais frequente entre homens negros.

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Também em alusão à doença, os prédios que compõem o Palácio do Congresso Nacional receberão uma projeção especial com mensagens de conscientização representando a voz e os desejos dos pacientes com mieloma múltiplo.

Carolina Cohen, cofundadora da Colabore com o Futuro, explica que a doença é mais incidente em pessoas com mais de 65 anos, e geralmente as comorbidades atrapalham o diagnóstico. Carolina afirma que a maior dificuldade está principalmente no tratamento.

“Atualmente, no Brasil, os tratamentos oferecidos no Sistema único de Saúde (SUS) estão extremamente defasados em relação aos oferecidos pelos planos de saúde. Enquanto na saúde suplementar os pacientes têm acesso a tecnologias como imunoterapia e terapia alvo com anticorpo monoclonal e esquemas de tratamento baseados na associação de três medicamentos (terapia tripla), os pacientes tratados no SUS não têm acesso às chamadas terapias triplas, que podem lhes oferecer muito mais tempo e qualidade de vida", detalha.

O mieloma é o segundo tipo de câncer hematológico mais frequente no mundo, que prejudica o funcionamento da medula óssea e atrapalha a produção de células essenciais, afetando ossos, rins e sangue.

O mieloma múltiplo não tem cura e o tratamento depende do estado da doença. O tratamento é feito com o uso de analgésicos para alívio das dores, quimioterapia e, em alguns casos, radioterapia, ou transplante de medula óssea. O tratamento é orientado por hematologistas que se dedicam a estabilizar a doença, aliviar os sintomas e melhorar a qualidade de vida do paciente.

Apesar do Mieloma não apresentar sintomas em fase inicial, quando está em um estágio mais avançado, as pessoas sentem: fraqueza, cansaço excessivo e sonolência; marcas roxas na pele; confusão; diminuição da força e da sensibilidade dos dedos dos pés e das mãos; dor nos ossos, principalmente no quadril e nas costelas; aumento dos níveis de cálcio no sangue; dificuldade em movimentar as mãos ou os pés; fraturas frequentes e espontâneas; e o grande risco de anemia, decorrente da diminuição da quantidade de células do sangue, como as plaquetas, os glóbulos brancos e os glóbulos vermelhos.

O evento ocorrerá em parceria com a Colabore com o Futuro, voltada para promover a participação popular nas decisões envolvendo o acesso à saúde no Brasil e que lidera a Coalizão “A luta pelo mieloma continua”. Este grupo é formado por 8 Organizações Não Governamentais (ONGs) que trabalham por melhorias no acesso ao tratamento e qualidade de vida dos pacientes com câncer em diversos estados do país.

Lidando com o mieloma

Joelisio Fraga de Souza, 57 anos, empresário, residente e domiciliado em Vitória da Conquista, Bahia, descobriu o câncer há 1 ano e contou ao Correio sobre as dificuldades e como é conviver com o mieloma múltiplo.

Como você descobriu a doença?

Acabei me acidentando e tive uma fissura na costela. Na época fui medicado e tratado. No mês de março do ano passado comecei a sentir dores nessa mesma costela. Fui ao ortopedista e após uma radiografia, me medicou e receitou uma cinta, alegando se tratar de uma fissura. Dois dias depois, essa dor espalhou para as costas. Fui a um hospital e após alguns exames específicos, o plantonista pediu para eu investigar. De imediato procurei um oncologista, que interveio com exames mais específicos, confirmando, portanto, se tratar de um mieloma múltiplo, o mesmo que "câncer na medula óssea". Recebi com muita naturalidade e ansioso para iniciar o mais rápido possível o tratamento. Tomei algumas vacinas por conta das defesas do organismo e fui encaminhado, pelo plano de saúde, para o Ecobio de Nova Lima. Tive uma consulta com a hematologista que prescreveu o tratamento quimioterápico e os procedimentos a seguir, a partir daquele momento. Retornei para Vitória da Conquista (BA) e iniciei o tratamento com duração de quatro meses. Em agosto retornei a Belo Horizonte onde foram coletadas as células para futuramente o transplante. Em outubro me internei e o processo do transplante de medula óssea foi feito.

Quais as principais dificuldades que um paciente de mieloma enfrenta?

Receber um diagnóstico de um câncer não é nada fácil, sobretudo um tipo de câncer não tão comum e que muitos profissionais da saúde desconhecem, pelos sintomas se assemelham a outras patologias. Entretanto, como sempre soube lidar com as adversidades, aceitei. Acho importante se reconhecer como portador de uma doença séria, que pode levar à morte, se não tratada previamente. E corri contra o tempo. Pensei no doador, mas sem criar expectativas. A minha maior angústia, no primeiro momento, era saber se o plano de saúde cobriria um tratamento tão caro.

Não vou negar que a doença me trouxe a possibilidade de ver a vida de uma forma diferente. Diga-se de passagem, de uma forma bem melhor. Quando passamos por um processo como esse, a imunidade fica muito baixa e precisamos seguir certas restrições. Entretanto, não impede de você levar a vida com responsabilidade, é claro, normal. Em relação aos projetos, estou empenhado em divulgar o mieloma múltiplo, a fim de alertar a sociedade sobre a doença e buscar o tratamento adequado, assim como o que e a quem recorrer. O acompanhamento é contínuo. Como é uma doença incurável, o controle é fundamental, para se ter qualidade de vida.

Como o tratamento vem funcionando com você?

Ainda que não exista a cura definitiva para a doença, existem tratamentos mais específicos, terapias alvo, para o mieloma. Mas a acessibilidade aos pacientes do SUS é muito limitada. Há 2 anos, após muitos anos de luta, foi incorporado o (medicamento) Bortezomibe ao SUS. Mas precisamos de que outras, como Lenalidomida, Carfilzomib, Daratumumab possam também fazer parte das drogas disponíveis para o tratamento, pois nas recidivas o médico fica muito limitado quanto ao tratamento adequado do paciente. Essas, entre outras, são algumas pendências e precisamos de vossas senhorias para que nos ajudem a melhorar a assistência pública aos pacientes portadores de mieloma múltiplo.

 

*Estagiária sob a supervisão de Ronayre Nunes