O coletivo Aliança Rara emitiu uma nota de repúdio, em nome de associações e de grupos de apoios a pacientes portadores de doenças raras, às falas e ao posicionamento do deputado federal Ricardo Barros (PP-PR) à Comissão Parlamentar de Inquérito (CPI) da covid-19, que prestou depoimento nessa quinta-feira (12/8). O grupo afirmou que responsabiliza Barros "pela morte de dezenas de pessoas com doenças raras por conta dos atrasos na compra e entrega de medicamentos, em ostensiva desobediência a sentenças judiciais".
O deputado é líder do governo na Câmara e foi ministro da Saúde no governo do ex-presidente Michel Temer. Ele foi questionado pelos senadores sobre uma contratação da empresa Global Saúde, do mesmo grupo da Precisa Medicamentos, alvo da comissão no âmbito das negociações da vacina indiana contra covid-19 Covaxin. Na época em que era ministro, a Global deixou de entregar medicamentos para doenças raras, mesmo tendo recebido R$ 20 milhões.
Durante a CPI, foi mostrado o trecho de uma reportagem que falava sobre pacientes mortos que aguardavam o medicamento a ser entregue pela Global. Barros afirmou: "Não se relacionam as mortes com a falta dos medicamentos. Mais de 400 pessoas tinham liminar, e, destas, algumas tinham vindo a óbito mesmo, morreram, com o medicamento disponível para o seu tratamento. Os medicamentos de doenças raras não são medicamentos que curam as pessoas, eles apenas melhoram a qualidade de vida das pessoas. Por isso, mesmo tomando os medicamentos, elas vêm a óbito".
"Chacina"
O coletivo, por sua vez, disse que não permitirá que o ex-ministro os responsabilize "por uma má conduta de política pública que ocasionou a morte de dezenas de pacientes raros". "Foi criado um Núcleo de Judicialização que retardou todos os processos de compra e entrega. O que ele chama de economia tem outro nome: chacina. Foram mortes ou sequelas graves causadas às pessoas com doenças raras que esperavam suas demandas judiciais serem cumpridas", pontuou. Barros havia dito que como ministro, economizou R$ 5 bilhões.
"Ressaltamos que estes mesmos raros que morrem mesmo tomando medicação poderiam ter muitos anos pela frente caso lhes fosse garantido o direito à vida previsto na Constituição Federal. Estes raros que faleceram eram não somente trabalhadores produtivos, mas também contribuintes e eleitores. Mesmo as pessoas com doenças raras que não são produtivas têm seu direito previsto na Constituição. Os atrasos nos processos de vários tipos de medicamentos realmente foram algo que trouxe economia, já que várias pessoas que tomavam medicamento de alto custo faleceram. Quanta ironia: o Ministério da Saúde economizou com mortes", frisou o coletivo em nota.