Flávio Arns*
No mês de Conscientização sobre o Autismo, somos convidados a refletir acerca do combate aos preconceitos e as falhas no cumprimento das leis relacionadas a esse segmento da população. O debate social tem que ser permanente para que se amplie o entendimento sobre o autismo e os desafios que as pessoas nessa condição enfrentam diariamente. A luta é incessante para a implementação efetiva da legislação existente e para a busca por inovações legislativas que apoiem as pessoas com o Transtorno do Espectro Autista (TEA) e suas famílias.
As políticas públicas de saúde, educação e trabalho precisam ser, de fato, eficientes e acolhedoras para a comunidade de pessoas com autismo. Elas devem ser respeitadas e atendidas em suas especificidades. E não consideradas doentes, como muitos pensam erroneamente.
Os desafios começam no diagnóstico do autismo. Muitas vezes, é longo o tempo de espera pelo laudo médico. Além disso, as famílias precisam superar várias barreiras para fazer o acompanhamento adequado, tanto no serviço público, quanto no privado. Por vezes, ficam "abandonadas à própria sorte". É primordial que se faça o diagnóstico precoce no Sistema Único de Saúde (SUS) e que se garantam as terapias tanto na rede pública quanto por meio dos planos de saúde.
Na área da educação, por exemplo, as escolas precisam ser apoiadas no atendimento de crianças e adolescentes com autismo, que, muitas vezes, não falam, não conseguem ir ao banheiro sozinhos, têm crises e precisam de apoio para se socializar. Por isso, a mobilização atual é pela homologação, por parte do Ministério da Educação, do Parecer Orientador nº 50/2023, elaborado pelo Conselho Nacional de Educação (CNE), que cuida dessas questões. O documento indica caminhos que representam avanços no ambiente educacional, como a elaboração do Plano Educacional Individualizado (PEI) e do Plano de Atendimento Educacional Especializado (PAEE).
A reflexão que devemos fazer é: "Até quando as pessoas com autismo serão tratadas como invisíveis, indesejáveis ou incapazes?" E vou além: "Como a sociedade vai ampliar o cuidado dessas pessoas? Elas vão sobreviver com um valor mínimo do Benefício de Prestação Continuada (BPC) ou com o auxílio do INSS? O mundo do trabalho vai oferecer oportunidades, e as empresas estarão preparadas para lidar e acolher as pessoas com TEA e suas especificidades?"
A estimativa é de que existam cerca de 2 milhões de pessoas com TEA no Brasil. Estudos indicam que esse número pode ser maior, chegando a 6 milhões. O Censo Demográfico de 2022, do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), finalmente inseriu questões sobre pessoas com essas especificidades. Até então, o que havia era um apagão de dados sociais relacionados com o autismo.
Em sessão especial realizada no Senado Federal em alusão ao Dia Mundial da Conscientização sobre o Autismo, celebrado em 2 de abril, uma fala me chamou atenção e me tocou profundamente. A jovem Caroline de Souza, pedagoga, influenciadora digital e pessoa com autismo, que utiliza a comunicação aumentativa e alternativa (CAA) para se comunicar, disse: "O mundo não foi pensado para nós, ele não nos quer, mas nós existimos. Passamos a vida lutando para ter o mínimo de dignidade, de qualidade de vida. Nós não queremos apenas sobreviver. Queremos viver bem, como qualquer outra pessoa".
Assim, termino esse texto: emocionado e ciente do papel que temos de promover a vida plena em todos os setores da sociedade.
*Senador e presidente da Comissão de Educação e Cultura, da Subcomissão Temporária de Assuntos Sociais das Pessoas com Deficiência e do Grupo Parlamentar Brasil-Ucrânia