Cinco em cada 100 mil brasileiros desenvolvem uma doença chamada esclerose lateral amiotrófica (ELA). Não bastasse o pesadelo do diagnóstico — a doença degenerativa, progressiva e crônica não tem cura —, o paciente precisa lidar com uma bateria de exames desgastantes, com a burocracia do sistema de saúde no Brasil e com médicos muitas vezes desumanizados, tanto de hospitais públicos quanto de particulares. Mas também com o capacitismo, com a falsa (e absurda) noção de que uma pessoa que recebeu o diagnóstico de ELA é menos capaz ou menos digna de respeito. É preciso que os profissionais de saúde estejam mais preparados para acolher o paciente de forma humana. Cabe à sociedade se informar mais e ter papel propositivo e proativo em relação aos que lutam contra a ELA.
O governo tem a obrigação de assegurar o acesso a todo tipo de tratamento disponível para essa patologia, assim como facilitar a entrega gratuita de cadeiras de rodas motorizadas e disponibilizar equipes multidisciplinares que auxiliem o paciente a ter uma melhor qualidade de vida — fisioterapeutas, nutricionistas, psicólogos, assistentes sociais, enfermeiros, entre outros profissionais. As autoridades brasileiras têm o dever de investir em pesquisas científicas que permitam um maior escopo de abordagens terapêuticas e abram espaço para a busca incessante rumo à cura da ELA. Sem restrições financeiras ou cortes orçamentários.
"Quem tem ELA tem pressa. Cada minuto importa. Um dia de cada vez. Uma hora de cada vez. Um minuto de cada vez. Um segundo de cada vez." A breve mensagem foi extraída do Instagram da minha cunhada e comadre Adriana (@adriana_x_ela). Mulher de riso farto, de alto astral, de amor pela vida, de força, coragem e de dignidade. Adriana nos ensina que o agora é o que importa. Desde o diagnóstico, em 26 de maio passado, vive uma montanha-russa de sentimentos. Mesmo com o corpo fragilizado pela doença, conserva o riso farto e a força de viver. Tudo no mesmo tamanho da imensa fé. Ainda que enfrente a maior batalha em seus 43 anos de vida, tem se revelado guerreira e professora. Cada pequena vitória ou prazer é motivo de comemoração: os passos durante a fisioterapia, um banho de mangueira, a visita de amigos, o carinho dos familiares. Valorizar o simples...
A promoção de políticas públicas de saúde voltadas para pacientes com ELA é urgente — além de necessária, mostra-se basilar. Isso inclui a distribuição gratuita de medicamentos de alto custo pela rede pública, campanhas de conscientização sobre a doença e a disponibilização de avanços tecnológicos e científicos que se revertam em mais qualidade de vida para o paciente. Assim como o envolvimento de uma rede de apoio à família do paciente. O Estado precisa cumprir o papel de guardião do cidadão e assegurar o que está na Constituição: o direito de acesso à saúde.