Visão do Correio: Atenção aos hemofílicos

doença hemofilia - (crédito: Reprodução/PFizer)

Correio Braziliense

postado em 14/04/2023 06:00

No Brasil, cerca de 13 mil pessoas convivem com a hemofilia — doença hemorrágica hereditária e sem cura. Diante de tantas doenças registradas no Brasil, nos últimos anos, recentes ou antigas, o hemofílico foi deixado de lado. Muitas pessoas desconhecem essa condição. Além de os eventos hemorrágicos alterarem o sistema biológico do paciente, ele precisa de um tratamento multidisciplinar, composto por profissionais de várias áreas, que devem trabalhar em conjunto. Há especialistas, inclusive, que dizem que a desinformação das equipes com relação a essa doença pode colocar em risco a vida do hemofílico.

A forma grave é preocupante, porque impõe ao paciente sangramentos espontâneos. Em 80% das vezes, esses sangramentos ocorrem dentro das articulações e dos músculos, que, com o tempo, vão criando degenerações articulares progressivas e irreversíveis, o que leva o doente à deficiência física.

Na próxima segunda-feira (17), é o Dia Internacional da Hemofilia, e as entidades envolvidas na divulgação da doença já começam a se movimentar na tentativa de serem ouvidos. Este mês, a Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (Abraphem) lança a campanha "Acessibilidade, Cuidado Integral e Vida Ativa".

No decorrer do mês de abril, ocorrerão diversas ações para reforçar a importância de um olhar mais inclusivo ao paciente com coagulopatias hereditárias e seus familiares. Neste sábado (15), em São Paulo, haverá o "Fórum Cuidado Integral e Vida Ativa: da Infusão à Inovação", destinado a pacientes, familiares e especialistas da área. Até o dia 17, visando marcar o Dia Mundial da Hemofilia, monumentos históricos de cidades como São Paulo, Rio de Janeiro, Brasília, Belo Horizonte, Curitiba, Recife, Manaus, entre outras, estão iluminando seus monumentos históricos na cor vermelha, a partir das 18h.

Mais do que direitos, as associações que defendem os hemofílicos pedem a criação de uma política pública de atenção integral ao paciente, à rede de atendimento de urgência e emergência estruturada, além de políticas inclusivas para amparar essas pessoas. Pedem também a ampliação de discussões para a obtenção de qualidade de vida e isso inclui acesso a tratamentos inovadores, tecnologia de ponta, como assistimos no atendimento a outros doentes, especialmente, na rede privada.

Atualmente, o Ministério da Saúde classifica como doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em um grupo de 100 mil. Essas doenças apresentam condições difíceis de diagnosticar e geralmente são de origem genética e sem cura, causando grande sofrimento clínico ao paciente, em decorrência de sinais e sintomas desenvolvidos.

A previsão é de que existam entre 6 mil e 9 mil tipos diferentes de doenças raras pelo planeta e a hemofilia é apenas uma delas, a exemplo de patologias como síndrome de Guillain-Barré, doença de Crohn, fibrose cística, acromegalia e uma infinidade de outras. Enfim, o panorama é desafiador e exige um olhar mais atento para essas pessoas.