Família viaja o mundo antes que os filhos percam a visão por doença rara

Filhos do casal canadense foram diagnosticados com retinite pigmentosa. A família começou a viagem pela África e a jornada deve durar um ano

Aline Gouveia

postado em 13/09/2022 16:04

(crédito: Reprodução/Facebook/ Le monde plein leurs yeux )

Após os filhos serem diagnosticados com retinite pigmentosa, doença genética rara que ocasiona cegueira, o casal canadense Edith Lemay e Sebastien Pelletier decidiu viajar pelo mundo com a família para que os quatro filhos possam colecionar "memórias visuais". A viagem começou pelo continente africano, desembarcando na Namíbia.

A jornada da família deve durar um ano e começou a ser planejada em 2020. No entanto, a pandemia fez com que os planos fossem adiados. Em entrevista ao CTV News, Edith Lemay contou que a ideia surgiu após conversa com uma especialista da escola dos filhos. "Ela disse que a melhor coisa que você pode fazer é preencher sua memória visual, e ela não estava falando sobre ver elefantes e girafas em livros, mas para construir memórias reais e duradouras", disse Lemay.

"Pensei: 'Não vou mostrar a ela um elefante em um livro, vou levá-la para ver um elefante de verdade e vou encher a memória visual dela com as melhores e mais belas imagens que puder'", acrescentou a mãe.

Até agora, a família já visitou Mongólia, Turquia, Tanzânia e Zâmbia. Os registros da viagem são compartilhados no Facebook, na conta Le monde plein leurs yeux (O mundo em seus olhos, em tradução livre).

Passagem da família canadense pela Turquia (foto: Facebook/ Le monde plein leurs yeux )

Além de conhecer o mundo, o casal afirma que deseja ensinar aos filhos sobre resiliência, resolução de problemas e fortalecimento de laços com a família. "Viajar, sim, é bom. Vemos coisas boas, mas muitas vezes também é muito difícil. Podemos estar com fome, cansados, frustrados e ter situações difíceis. Então, queremos que eles aprendam a olhar para a solução, para ver o lado positivo", contou Lemay ao CTV News.

A família passou 5 semanas na Mongólia (foto: Facebook/ Le monde plein leurs yeux )

O que é retinite pigmentosa?

Em entrevista ao CTV News, o casal explicou que três dos quatro filhos foram diagnosticados com ritinite pigmentosa. A filha mais velha do casal, Mia, de 11 anos, tinha 18 meses quando os pais observaram alteração na visão dela. "Percebemos à noite que ela não podia ver. Ela esbarrava em paredes ou móveis", disse Lemay.

Após alguns anos, veio o diagnóstico. Além de Mia, Colin e Laurent também foram diagnosticados com a doença rara. Somente o filho mais novo do casal não apresentou a condição. Pelletier acredita que a deterioração da visão dos filhos acelerará na adolescência.

De acordo com Vinicius Kniggendorf, médico especialista em retina e vítreo no Hospital Oftalmológico de Brasília (HOB), a condição é uma distrofia hereditária da retina, com caráter genético. "Basicamente ocorre uma degeneração dos fotorreceptores responsáveis pela visão, que deixam de captar a luz, prejudicando a formação da imagem pela retina. Essa condição leva a um quadro de baixa da visão noturna em ambientes escuros, restrição do campo visual e nos casos mais graves e avançados, acometimento da visão central, o que afeta a qualidade de vida do paciente, que passa a ver apenas um recorte central das cenas ao seu redor", explica.

O médico do grupo Opty destaca, ainda, que a doença não tem cura. "Recentemente foi aprovada pelo FDA (agência reguladora dos Estados Unidos) e Anvisa a terapia gênica com o medicamento Luxturna, porém apenas para pacientes com mutação no gene RPE 65", pontua.

Os sintomas variam de acordo com o gene envolvido. A gravidade da doença também pode estar relacionada com o tipo de herança genética e gene associado. "Fique atento se a pessoa tropeça várias vezes porque não enxergou algum móvel que estava no cômodo, ou tem problemas para identificar objetos em locais com pouca luz. Melhor levar logo ao oftalmologista para fazer um diagnóstico correto, realizando exames de imagem, como a Fundoscopia/Mapeamento de retina (análise do fundo do olho), a retinografia e a tomografia ocular", recomenda o especialista.

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  A jornada da família deve durar 1 ano e começou a ser planejada em 2020. Foto: Reprodução/Facebook/ Le monde plein leurs yeux
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  Passagem da família canadense pela Turquia Foto: Facebook/ Le monde plein leurs yeux
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  A família passou 5 semanas na Mongólia Foto: Facebook/ Le monde plein leurs yeux