Mais de 400 mil pessoas no Brasil têm uma bolsa de ostomia, mas muitos de nós nunca vimos uma porque elas costumam ficar escondidas. No Reino Unido, as melhores amigas Ailish Evans e Summer Griffiths decidiram mudar isso.
A dupla, que tem colite ulcerativa, diz que quer mostrar que não são apenas os idosos que têm bolsas do tipo — as principais são as de colostomia, de ileostomia e urostomia —, e não há nada do que se envergonhar.
Ambas tiveram parte de seus intestinos grossos removidos e usam bolsas que coletam resíduos de seus sistemas digestivos.
"Quando você tem um problema com o intestino, isso pode ser bastante embaraçoso, mas realmente precisamos deixar a vergonha de lado e falar sobre o assunto", diz Ailish, que mora em Corringham.
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A jovem de 25 anos sofreu com problemas intestinais por oito anos antes de ser diagnosticada em outubro de 2020.
Seu intestino grosso estava tão inflamado que havia o risco de explodir. Seu cólon foi removido apenas duas semanas depois.
"Desde os 16 anos eu sofria com muita dor de barriga e tinha que planejar todos os meus dias em função de haver um banheiro por perto", diz ela.
"Eu nunca podia beber álcool saindo na noite com amigos, porque isso realmente me piorava a minha condição, o que me prejudicava socialmente."
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Ailish diz procurou vários médicos, mas que eles erraram no diagnóstico, em parte por conta de sua idade e sexo. "Porque eu sou uma mulher jovem, eles pensaram que eram apenas dores menstruais ou consequências dos hormônios. Foi tão frustrante."
Ela finalmente encontrou um especialista que a diagnosticou com colite ulcerativa. Mas o atraso no diagnóstico teve grandes consequências.
"Por ter sido ignorada por tanto tempo, não havia outra opção para mim além da cirurgia", diz ela. "Foi isso que fez eu querer me conscientizar, porque quanto mais cedo você detectar [o problema], mais opções você tem, como medicamentos".
O que é colite ulcerativa?
- A colite ulcerativa causa inflamação e ulceração do revestimento interno do cólon e do reto (intestino grosso);
- Os sintomas incluem diarreia, muitas vezes com sangue e muco, cãibras, cansaço, perda de apetite e peso;
- É uma das duas principais formas de doença inflamatória intestinal — a outra é uma condição conhecida como doença de Crohn;
- Pesquisadores acreditam que o problema é causado por uma combinação de fatores como genética, reação anormal do sistema imunológico e algo desencadeado no ambiente;
- Cerca de 15 em cada 100 pessoas com colite ulcerosa podem precisar de cirurgia dez anos após o diagnóstico;
- O intestino é trazido para a superfície do abdome e uma abertura é feita para que os resíduos digestivos sejam drenados para uma bolsa, conhecida como bolsa de ostomia, e não pelo ânus.
Fonte: Crohn's and Colitis UK
A cirurgia foi não foi tão assustadora quanto Ailish esperava. Ela acredita que os benefícios de ter a bolsa de ostomia superam em muito os negativos.
"Minha qualidade de vida é muito melhor, porque não há medo de ter que achar um banheiro em todos os lugares que vou", diz ela.
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"Há algumas coisas que não posso comer agora, como ervilhas, milho doce, cogumelos, passas, pipoca e amendoim, porque não são fáceis de digerir — mas meu namorado aprendeu muitas receitas novas e ele cuida de mim."
Foi ele quem teve a ideia da página de Ailish no Instagram, depois que amigos e familiares continuaram pedindo mais informações para entender o estava acontecendo.
"Recebi alguns comentários como 'você nunca vai conseguir um namorado' e coisas assim, mas obviamente eu já tenho um e não me incomodo com isso.
"Também recebo ótimos comentários onde as pessoas dizem que nunca entenderam como as bolsas funcionavam antes, mas que agora entendem. Isso faz tudo valer a pena."
E foi através de sua página no Instagram que ela conheceu uma de suas amigas mais próximas, Summer, que também tem colite ulcerativa e também teve seu cólon removido.
Summer adoeceu enquanto estava na universidade em Newcastle. A jovem de 21 anos sofria com sangue nas fezes, dores de estômago e ia ao banheiro até 30 vezes por dia.
Mas os médicos descartaram seus sintomas e foi somente quando ela voltou para casa, na cidade de Braintree, que um especialista disse que ela precisava de uma colonoscopia, por conta de uma inflamação grave.
Ela foi internada e era incapaz de comer ou dormir, pois estava com muita dor. Summer teve que tirar um ano de licença da universidade e se mudar para casa com seus pais.
Os médicos recomendaram que ela considerasse fazer uma cirurgia de estoma porque os medicamentos não estavam controlando seu problema.
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"Minha reação foi a negação. Eu disse 'isso não está acontecendo, eu não tenho isso há um ano e você está tentando remover meu intestino'."
Mas a a colite continuava atacando o seu intestino e os médicos estavam preocupados que ele pudesse explodir. Summer aceitou, aos prantos, que precisava fazer a operação, mas ficou apavorada com a ideia de viver com uma bolsa de ostomia.
Qualidade de vida
Ela postou em um fórum do Facebook para pessoas com colite perguntando se algum outro jovem havia passado pela operação. Ailish respondeu e começou a segui-la no Instagram.
"Eu fiz todas as perguntas imagináveis para ela e pensei 'isso não parece tão ruim quanto eu esperava'", diz ela.
Após a cirurgia, Summer percebeu que tinha mais liberdade do que antes, sem precisar se preocupar com achar sempre o banheiro mais próximo.
Ela vestiu jeans pela primeira vez em dois anos, que antes eram muito desconfortáveis, e descobriu que podia comer e beber muito mais.
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Summer decidiu seguir o caminho de sua amiga ao criar sua própria página no Instagram para narrar sua vida com uma bolsa de ostomia. Ela espera que isso ajude outras pessoas de sua idade a serem diagnosticadas com mais facilidade.
Muitos jovens optam por ocultar seu diagnóstico porque se sentem constrangidos e preocupados em serem estigmatizados, segundo um estudo.
Mas Ailish e Summer acreditam que é melhor ser transparente sobre a condição.
"Antes de escrever meu primeiro post, eu estava muito nervosa e constrangida. Esta doença me impediu de fazer tanta coisa por tanto tempo, mas estou vivendo minha vida normalmente agora e quero compartilhar isso", diz Summer.
Ambas recebem perguntas de jovens que acabaram de ser diagnosticados e outros prestes a passar por cirurgia.
"É muito bom poder tranquilizá-los como Ailish me tranquilizou", diz Summer.
"Eu digo a eles que eles ainda podem viver uma vida muito boa", acrescenta Ailish.
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