Em agosto de 2021, o escritor e músico argentino Matías Fernández Burzaco foi convidado pela BBC News Mundo (serviço em espanhol da BBC) para contar sua história de vida, marcada - mas não definida - pelo fato de ser uma entre 65 pessoas no mundo diagnosticadas com fibromatose hialina juvenil.
Além de restringir o crescimento e desenvolvimento natural do corpo, a doença estimula a produção excessiva de colágeno que acaba transformado em inúmeros nódulos que deformam a aparência dos pacientes.
O texto escrito por Matías foi muito comentado nas redes sociais e abriu caminho para um diálogo entre o autor e seus leitores, que manifestaram interesse em saber mais de seu cotidiano e sua obra.
"2021 foi o melhor ano da minha vida", diz Matías ao voltar a ser contatado pela BBC News Mundo.
A celebração é porque neste ano ele publicou dois livros - a autobiografia Formas propias, diario de un cuerpo en guerra (em tradução livre, "Formas próprias, diário de um corpo em guerra") e Los Despiertos (uma coleção de relatos de seus enfermeiros e cuidadores noturnos) -, apresentou-se pela primeira vez em público como rapper, compôs dezenas de canções e está se preparando para estrear como ator em um filme do diretor argentino Luis Ortega.
"Não paro de criar, minha cabeça não para", conta o jovem de 23 anos.
"Fernández Burzaco não olha o mundo com fragilidade, mas sim com força, jorra nestas páginas filtrado pela experiência intransferível de viver em um corpo difícil e tenta encontrar resposta a uma pergunta: 'como se aguenta tudo isso?'", escreveu a conhecida escritora e editora Leila Guerreiro sobre Formas propias.
A seguir, a BBC News Brasil traduz livremente os primeiros capítulos desse livro em que Matías aborda com sinceridade, ternura e humor sua doença e seu olhar sobre ela:
1.
Me desperto quando o respirador se desliga, e sempre abro os olhos como se estivessem me arrancando de um susto. Minha boca não abre nem fecha demais, então mastigo com a boca aberta e faço ruídos estranhos. Certa noite, meu pai me disse: 'shhh, cale-se, não faça barulho ao comer', e eu comecei a chorar em cima do prato. Não aguento ficar sozinho nem por cinco minutos. Se preciso de algo, não posso me mexer para fazê-lo. Me preocupo muito com o meu cabelo. A fisioterapeuta me diz que eu sou de uma edição limitada. Meu cachorro me jogou tantas vezes da cadeira de rodas que agora nem se aproxima de mim.
No peito tenho um nódulo que parece um seio. Em alguns dias, acordo com metade do rosto dormente. Os tênis que uso têm quatro anos e seguem novos. Minhas pernas têm o mesmo tamanho desde que eu nasci. Aos quatro anos, diziam que era Deus: 'ser raro te dá poderes', eu pensava. Comia terra.
Gosto de assustar crianças pequenas para fazer meus amigos rirem. Desenhei, sobretudo, silhuetas humanas, até que meus braços não me serviram mais. Meus pais me dão banho e passam sabão no meu pito (gíria para pênis). Minha mãe pede que eu não faça a barba para não mostrar os nódulos, 'embora sejam lindos'. Também me diz: 'Para mim, você vai ser um bebê a vida inteira'.
Uma vez, tive um sonho erótico com ela.
Tive um fisioterapeuta que, em vez de me levar para comprar bolacha na loja, freava na esquina e me fazia conversar com as putas. Um enfermeiro que agarrava os meus testículos e me perguntava a cada meia hora se eu queria fazer xixi. Outro tentou me masturbar com luvas/ Outro que usava cocaína e pintava as paredes da minha casa rapidíssimo. Outro que havia sido milico durante a ditadura.
Minha enfermeira atual —Vero— joga meu xixi no bidê.
Minha fisioterapeuta atual —Fernanda— vê gente morta quando tem febre alta.
Se eu me inclino para frente, a minha baba cai. Não choro nunca, mas as lágrimas caem sem que eu perceba e precisam ser secadas com papel. Acho difícil pronunciar o erre. Não tive medos até que tive todos de uma vez só. Passei muito tempo em hospitais. No hospital, passar de ala em ala em uma maca é como passar de um sonho a outro. Não acredito em Deus, mas se fico sozinho e chamo minha mãe ou enfermeira e ninguém aparece, peço a Ele que me mande alguém com urgência. Estou quieto, a doença me fecha.
Tenho nódulos nas costas. Quando peço que me coloquem fones de ouvido ou que me limpem o ouvido com cotonete, não encontram o buraco da orelha.
Minha mãe se chama Gabriela e é bailarina. Meu pai se chama Juan e é dono de uma loja de computação. Estão separados desde que eu tenho dois anos. Meus irmãos mais velhos são gêmeos: têm 24 anos. Meu irmão loiro se chama Agustín, toca guitarra, compõe. Meu irmão moreno se chama Juani e quer ser um comerciante ou um jogador de futebol bem-sucedido.
Eles me levam a todos os lados e digo a eles que são como meu Uber. Moro em casa com minha mãe e com eles. Também tenho um irmão menor - filho de outra mulher do meu pai - que tem 14 anos e se chama Joaquim: ele peida na minha cara e rouba meu computador para jogar. Vem dormir na minha casa três noites por semana.
Eu não sei o que faço aqui.
Pensei em subir na cadeira de rodas - que tem motor -, acelerar, chegar à estação de trem e e desligá-la no meio da via.
Algumas vezes, em vários supermercados, escondi doces, chocolates e alfajores nas costas, encostei na cadeira de rodas e saí sem pagar. Jogo PlayStation e ganho, embora não alcance todos os botões. Faço rap a uma velocidade tão elétrica que parece que não respiro. Quando quero mijar ou cagar, sacudo as pernas. Se sinto cócegas, grito por minha mãe ou meu pai. Quando me perguntam sobre garotas, fico enrubescido e falo: tranquilo. Também tenho medo de ficar excitado mirando uma menina de corpo pequeno e parecido ao meu. Nas aulas da minha mãe há muitas, e as vejo por trás de uma planta.
Cortam a comida em pedacinhos para mim, mas adoraria devorar pedaços gigantes. Já caí muitas vezes com a cadeira de rodas, de cara no chão, mas nunca quebrei nada: o sangue salta, mas os nódulos protegem.
A cada noite, me pergunto se estarei vivo na manhã seguinte.
Sou estranho, sou disforme, e vou contar tudo a respeito.
2.
A primeira pergunta que todos se fazem é: 'ele nasceu assim?' A resposta é não.
Minha mãe acabou de me contar.
—E você era um bebê que não tinha nada de nada. Nasceu de parto normal: empurrei só duas vezes e você saiu. Tinha as pestanas longas, uma carinha rosa, era exibido. E beiçudo. Até que... bom. De qualquer forma você sempre foi lindo e tranquilo.
Faz um tempo, pedi a ela um banho de imersão. Ela me colocou na espreguiçadeira e agora me lava de mangueira como se eu fosse uma planta. Me esfrega sabão nos nódulos, mas eles não saem. Nunca saem. Estão colados. Não sei bem o que acontece com o meu corpo. Meu peito é uma paisagem pontiaguda de montanhas rosas. Não consigo ver o pinto. Nunca toquei nos meus pés, nem nas costas, nem no quadril, nem no rosto: nunca me toquei. Há partes do meu corpo que não conheço.
É março de 2018. No 30 de janeiro, fiz 20 anos.
A minha doença se chama fibromatose hialina juvenil (fhj), é genética, autossômica e recessiva:- meus pais, ambos, têm o gene da patologia. Fabrico mais colágeno do que o normal, mais pele, mais tecido conectivo, e assim nascem esses caroços redondos, os nódulos, que são tumores benignos, as bolas que são vistas nas fotos e vídeos onde apareço. A doença muda todo o meu corpo e não me deixa, entre outras coisas, caminhar. Invade o corpo da pele - por dentro, por fora - e pareço um homem derretido.
A coisa - esta coisa - começou a se manifestar aos oito meses de vida.
Ou aos seis.
Ou aos quatro.
Minha mãe não me dá uma data exata.
Minha mãe me veste.
Me conta que, quando eu era pequeno - não sei o quão pequeno -, me esticava a perna para colocar as calças e eu flexionava os joelhos e eles ficavam dobrados. Ela tentava esticá-los: voltavam. Não engatinhava. E tinha saído uma bolinha de pele no meu peito que não era uma verruga.
Me levaram ao hospital Garrahan. Foram feitos vários estudos, e vieram especialistas internacionais, tiraram a foto da minha saliência. Os especialistas daqui foram a congressos no exterior, levaram as imagens, disseram olhem esta coisa estranha. Alguém sabe que merda é essa? Um cisto, uma bola de gordura, uma espinha teimosa? Até que me diagnosticaram com a doença. Foi a dermatologista Margarita Larralde de Luna: disse que era fibromatose hialina juvenil, e a diferenciou da hialinose sistêmica, que é mortal.
Minha mãe conta que, quando soube, chorou pelas rampas coloridas do hospital; meu pai não falava. Enquanto isso, meu corpo ia mudando. Comecei a ter hipertrofia gengival, por exemplo: a carne cresce demais nas gengivas, o queixo infla. Apareceram nódulos subcutâneos.
Agora, nos joelhos e nas pernas, tenho nódulos internos que trituram as minhas articulações. Os de fora não incomodam tanto, mas são feios, moles, esponjosos. Geram dobras - lugares horrendos, transpirados - que, se não são limpos, geram uma massa branca. Dentro dos nódulos há veias, artérias, um pouco de vida. Embora eu tenha sido operado várias vezes, eles voltam a sair. Por isso, não posso esticar as pernas nem caminhar.
A doença não se move por órgãos vitais nem pelo sangue, não afeta o sistema nervoso nem o hormonal. O cérebro funciona. Embora o corpo viva para não funcionar. Só há 65 casos no mundo, dois na Argentina: Mayra Ordóñez e eu. Uma vez a vi. A minha mãe me conta que trocava correspondência com um rapaz da França e uma mulher da Espanha que tinham o mesmo. Eu nunca soube. Será que eles cresceram?
Eu tenho 20 anos e o corpo do tamanho de uma criança de seis.
Um corpinho.
A doença não tem cura. Nem melhora.
Durmo abraçado a enfermeiros e a um respirador, porque tenho apneia do sono. Uma máscara encaixa em uma mangueira longa e fina, que se conecta a um aparelho que me manda ar. Por alguns segundos, enquanto durmo, deixo de respirar. Por conta dos nódulos e da mobilidade reduzida, meu tórax é pequeno e não se expande. O respirador - bipap é o nome técnico - me ajuda. Além disso, por via das dúvidas, tenho um tubo de oxigênio ao lado da cama. Nunca precisei dele.
Estudo jornalismo, mas não gosto de nenhuma matéria. E - faixa bônus - tenho crises de ansiedade todos os dias. O céu me dá vertigem. Como ando na cadeira de rodas, não apoio os pés na terra. Não tenho medo de cair, mas sim de desmaiar e morrer infartado: se me deixam sozinho, ninguém ia nem perceber. Sinto tonturas, pontadas no peito, falta de ar, formigamento e transpiração em todo o corpo.
No entanto, dizem que sou o protótipo da ternura, que sou um gênio, um guerreiro, alguém com um poder de adaptação muito grande, que sou um enviado de Deus, um anjo caído, que tenho um milhão de pessoas boas ao redor. Dizem, ou creem, que por estar em uma cadeira de rodas sou boa pessoa, não posso ser filho da puta.
E o que tenho é medo.
Nunca perguntei nada aos médicos que me viram. Eles falavam com 'os papais'.
Tampouco quis falar com Mayra, a outra, que é igual a mim.
—Você se esquivava, esquivava, esquivava - diz minha mãe, e passa sua unha pintada no meu cabelo. - Não pude fazer nada. E olha que eu insisti: que você nadasse em uma piscina especial, que fosse a uma oficina de rap, que visse fora do hospital uma amiguinha que estava internada, que dançasse na cadeira de rodas com outras pessoas, que jogasse futebol com a cadeira motorizada. Você via um deficiente e me pedia para atravessar de calçada. Isso te espantava. Eu queria que você dançasse comigo.
É 2018, e percebo que a doença não existiu.
Até agora...
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