O choro foi como um presente, como uma vitória. Quando Maria Flor, de 6 anos, reclamou de ir embora da escola, a mãe, Andrea Medrado, de 36, ficou feliz. Ela faz de cada dia uma batalha para garantir à menina o direito de estar na escola.
A garota foi diagnosticada com a síndrome rara Pitt Hopkins (doença neurogenética que, entre os problemas, gera atraso no desenvolvimento e ausência de fala) e também autismo.
A mãe já chegou a ouvir de uma gestora escolar em Brasília que a escola não tinha vaga "para este tipo de criança".
O choro bom da menina, de querer ficar na escola, prova que a luta da mãe vale muito a pena.
Andrea Medrado defende, aliás, que a inclusão da filha e de todas as crianças com alguma deficiência precisa ser de verdade. Uma inclusão para integrar, com plena participação em todos os ambientes.
"Quando a gente chama a pessoa para uma festa, precisamos não apenas deixá-la no lugar. É preciso chamá-la para dançar com a gente. Eu acredito que inclusão é isso".
Essa dança de mãe e filha é feita de muitos passos. Envolveu e envolve insistência, medidas judiciais e pedido de diálogo com a gestão escolar.
Uma luta que não é simples, segundo a pesquisadora em educação inclusiva Mariana Rosa, de Minas Gerais. "É uma luta porque se trata de uma mudança de paradigma bastante importante na educação. A gente está tentando consolidar o direito das pessoas com deficiência acessarem a escola, o currículo, e permanecerem estudando".
A pesquisadora critica o preconceito difundido de que as pessoas com deficiência seriam estudantes que não aprendem, que precisam de um cuidado médico e não pedagógico. Ela lamenta que, embora a legislação seja avançada, houve um desmonte nos últimos anos com diminuição de repasse de recursos para infraestrutura e formação de professores. "O decreto nº 10.502/2020 [revogado pelo presidente Lula] tinha um discurso segregacionista [ao prever escolas apenas para pessoas com deficiência]. Mas a gente está até hoje lidando com audiências públicas no Congresso que defendem que o melhor lugar para essas crianças seriam instituições separadas".
Luta
No caso da mãe Andrea, o inconformismo com as dificuldades para o ensino se traduziu em luta. "Desde que a gente investigou o atraso no desenvolvimento da Maria Flor e com o diagnóstico, eu comecei a me envolver em ações de movimentos sociais em prol das pessoas com deficiência e das doenças raras". Andrea passou a organizar encontros com profissionais para poder compartilhar informação de qualidade para outras famílias em situações semelhantes.
Inclusive porque o envolvimento passa por abdicações e dificuldades. "A maternidade atípica é invisibilizada. A gente também trabalha com o cuidado e muitas vezes largamos tudo para levarmos os filhos para terapias. A mulher acaba ficando até sem aporte financeiro. A maioria dos pais abandona a família quando tem um filho com deficiência".
De acordo com o instituto Baresi, de doenças raras, um estudo feito na década passada, mostrou que no Brasil, cerca de 78% dos pais abandonaram as mães de crianças com deficiências e doenças raras, antes que os filhos completassem 5 anos.
Para Andréa, a maternidade atípica não é vista em comerciais nem em campanhas. São poucos os convites para participar de debates. "As pessoas batem nas nossas costas nos chamando de guerreiras, de especiais. A gente quer ser vista como uma mulher, como humana, que também cansa, que se encontra em um lugar de exaustão e está em um lugar social de invisibilidade". Para ela, é preciso pensar em políticas públicas efetivas.
"Hoje a minha luta e de alguns movimentos sociais que eu faço parte é que as pessoas com deficiência possam ocupar o lugar que elas quiserem". Andrea testemunha que a filha passou por alguns centros de ensino especiais no Distrito Federal e soube que professoras queriam medicar a menina porque Maria Flor utiliza o choro para se comunicar.
"Essa foi uma das primeiras barreiras que a gente enfrentou. Queriam calar minha filha. Ela precisa fazer terapia multidisciplinar e de forma contínua e a gente precisa também do profissional de apoio que também consta na Lei Brasileira de Inclusão, de 2015 e na lei Berenice Piana, de 2012, que protege os direitos das pessoas com espectro autista."
Chamar para a "dança" da inclusão é garantir, por exemplo, que as turmas sejam reduzidas. "E ela precisa estar em uma turma menor. Essa foi outra luta. Inclusive a gente ainda está com um processo judicial que está correndo para garantir o atendimento de profissionais especializados". Para se comunicar, Maria Flor conta com um tablet com um aplicativo em que ela expõe emoções. No ano passado, chegou a reclamar da escola. Hoje, mudou. "A escola precisa estar aberta a ouvir as famílias. Esse, para mim, é o ponto principal. Pelo aplicativo, ela demonstra ter vontade de ir para escola e que foi bom brincar com os amiguinhos". Essa dança não pode parar.
Os passos de "dança"
A professora de química Joanna de Paolli, de 37, viu-se como uma aluna em pleno aprendizado depois que o filho foi diagnosticado com autismo. "O meu filho viveu momentos de segregação, de integração e hoje caminha em processos de inclusão". Ao compreender o que estava acontecendo, a mãe resolveu se especializar nos temas de inclusão. Transformou-se em pesquisadora desse assunto e passou a entender o que acontecia.