“Kyara brilha, luz radiante, anjo aqui na terra/ És uma criança que tem esperança, muito amor pra dar/ Tem nos olhos a doçura e coragem pra lutar/ És tão pequenina, uma linda menina, encanta onde está/ Sonha, busca, acredita/ Há um futuro a contemplar/ Tudo que espera em linda primavera/ Sua vida aflorar.” Os versos da canção Brilha, Kyara, brilha foram a maneira que a família Matta, do Paraná, arranjou para homenagear a brasiliense Kyara Lis, de um ano e um mês diagnosticada desde os 10 meses de idade com Atrofia Muscular Espinhal (AME).
“Enfrentamos agora uma corrida contra o tempo porque ela perde neurônios motores todos os dias. O ZolgenSma é uma terapia gênica, única, e atua diretamente no gene SMN1 ausente na criança com AME. Somente esse remédio poderá impedir o avanço da doença”, afirma Kayra Rocha, mãe de Kyara.
A campanha solidária em prol de ajudar a importar o medicamento de R$ 12 milhões ganha vez e é sinônimo de esperança. Cristiane da Matta ficou sabendo da ação solidária por meio de uma amiga moradora de Brasília e, imediatamente, a paranaense contribuiu financeiramente com a causa e passou a acompanhar a jornada pelas redes sociais.
“Sou mãe e a minha segunda gravidez foi muito complicada. Conversando em família pensamos como um ser indefeso não pode ter o direito de viver com o mínimo de saúde. É dever do governo cuidar dela”, lamenta Cristiane em entrevista ao Correio.
Com vontade de fazer mais, ela, o esposo, os dois filhos e a nora escreveram e produziram a música Brilha, Kyara, brilha. A canção é inspirada no nome da brasiliense que significa brilho e luz. “Fala da criança e do futuro, além de pensarmos em um arranjo que lembra canções infantis, como Brilha, brilha estrelinha, Borboletinha e outras”, diz a paranaense.
A canção chegou aos ouvidos de Kayra no fim de semana último, enquanto a família se preparava para mais uma carreata. “Foi um momento de grande emoção. Essa família querida, do Paraná, que nem nos conhece pessoalmente, transmitiu muito amor e sensibilidade”, relata a mãe da pequena.
Campanha
A Escola de Música de Brasília (EMB) também decidiu usar melodias para dar visibilidade à bebê de 1 ano. Os professores de canto Alysson Takaki, Maria de Barros e Dani Baggio criaram pelas redes sociais o desafio #MusicosJuntosPelaKyara, a fim de sensibilizar as pessoas por meio da música.
Pelo Instagram, os músicos explicam a situação de Kyara e dedicam canções a ela. Na sequência, os usuários desafiam mais quatro amigos músicos a fazerem o mesmo em até 48 horas. Além do engajamento em Brasília, a ação conta com o apoio de profissionais de outras cidades.
“A música abre portas, além do fato de nós, artistas, termos um público que nos segue nas redes sociais, temos condições de alcançar mais pessoas e cada um escolhe uma música que gosta para dedicar. Isso é uma forma de chamar atenção para a causa. A causa, por si, é nobre”, detalha Alysson Takaki, um dos idealizadores da ação virtual.
Essa mobilização musical foi uma surpresa para a mãe de Kyara. “É muito gratificante vermos tantas pessoas de diversas cidades querendo ajudar a minha filha por meio do próprio talento. Vimos lindas declarações à Kyara nas redes sociais e, até mesmo, do Saulo Vasconcelos, dublador da voz do personagem Maui da animação Moana, da Disney. Todo o engajamento das pessoas dá ainda mais força para lutarmos, pois é a prova do amor incondicional que devemos ter pelo outro”, relata Kayra.
O sertanejo Belluco também se solidarizou com a história e passou a dedicar um espaço na lives para arrecadação de fundos para a compra do remédio por meio de um QR Code disponibilizado durante as apresentações. “É uma forma pequena de ajudar. Eu não sou pai ainda, mas tenho uma sobrinha e sei que uma vida vale muito. É um remédio absurdamente caro e não tem nenhum apoio do governo”, critica o sertanejo, que acredita que a música é a forma mais fácil de atingir os corações das pessoas.
» À espera da Justiça
Nesta terça-feira (29/9), o Ministério da Saúde negou o pedido dos pais de Kyara Lis e não fornecerá o medicamento ZolgenSma para a criança. A pasta alegou “impossibilidade técnica e jurídica para o atendimento do pedido”. O remédio custa cerca de R$ 12 milhões e não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A decisão ocorreu após o ministro do Superior Tribunal de Justiça (STJ) Napoleão Nunes Maia Filho ter determinado que a União informasse se forneceria ou não o fármaco para a paciente. “Mais uma porta se fechou. É triste porque a gente vê que não há uma atitude em favor da vida, um olhar atento para a doença genética que mais mata crianças no mundo. A nossa esperança agora está na decisão do ministro do STJ e na solidariedade do povo brasileiro”, publicou a mãe de Kyara. Recentemente, a pasta concedeu o valor do Zolgensma para outra criança de Brasília com o mesmo diagnóstico de Kyara.
» Mais movimentação na música
- O Jota Quest esteve em Brasília no início de setembro e resenteou Kyara Lis com um violão autografado pelos integrantes do grupo. O instrumento musical é usado em uma rifa on-line para completar a meta de arrecadação para a compra do medicamento.
- Os sertanejos Gian e Giovani também doaram um violão assinado pela dupla e fizeram uma live solidária em prol da Kyara no início deste mês.
- Fernando Anitelli, do grupo Teatro Mágico, também aderiu a campanha pelas redes sociais e pediu a colaboração do público
- Dj Gabj, Digão da banda Raimundos, Daniela Firme, Paulo Veríssimo, Alex Dutra & Ricardo Serpa, Jah Live e Caio & Henrique também dedicaram shows lives à bebê brasiliense.
* Estagiária sob supervisão de Igor Silveira
Notícias pelo celular
Receba direto no celular as notícias mais recentes publicadas pelo Correio Braziliense. É de graça. Clique aqui e participe da comunidade do Correio, uma das inovações lançadas pelo WhatsApp.
Dê a sua opinião
O Correio tem um espaço na edição impressa para publicar a opinião dos leitores. As mensagens devem ter, no máximo, 10 linhas e incluir nome, endereço e telefone para o e-mail sredat.df@dabr.com.br.
-
O cantor Belluco e a bebê Kyara Foto: Instagram @belluco/ reprodução -
Brasiliense que luta contra a Atrofia Muscular Espinhal, ( AME ). Na Foto Ovídio Rocha e Kayra Rocha com a filha Kyara Lis Rocha Foto: Minervino Junior/CB/D.A Press
-
Banda Jota Quest doa e autografa violão para campanha de Kyara Foto: Acervo pessoal
