Síndrome de Rett: mês de outubro promove conscientização sobre doença rara

Caminhadas, discussões e ações na Câmara dos Deputados marcam as ações previstas para o mês

Lidiane Bezerra e sua filha, que tem síndrome de Rett - (crédito: Arquivo pessoal cedido ao Correio)

“Elas não conseguem segurar seus brinquedos, falar o que pensam ou sentem, e nem correr com os irmãos e amiguinhos, mas elas mesmo assim amam viver, transmitem suas vontades, sua força, sua alegria e seu amor através de um olhar puro, doce, encantador, alegre e ao mesmo tempo seguro e resiliente.”, afirma Lidiane Bezerra, fisioterapeuta e mãe de uma paciente com síndrome de Rett.

Lidiane Bezerra e sua filha, que tem síndrome de Rett (foto: Arquivo pessoal cedido ao Correio)

Síndrome de Rett

No mundo, uma a cada 10.000 meninas nasce com a síndrome e em meninos a ocorrência é ainda mais rara. Considerada a maior responsável pela deficiência intelectual severa entre meninas, a síndrome de Rett é uma doença neurológica que provoca mutações genéticas. Mais encontrada em crianças do sexo feminino, logo nos primeiros anos de vida, essa síndrome abala as habilidades de fala, capacidade motora, sociabilidade e, em muitos casos, acompanha a deficiência intelectual. A causa da doença deriva de uma mutação em um gene do cromossomo X, o MECP2. Apesar de não ter cura, existem tratamentos focados em medicamentos, alimentação e acompanhamentos, que visam uma melhora na qualidade de vida.

 

Movimento Cure Rett DF (foto: Arquivo pessoal cedido ao Correio)

A campanha de conscientização da síndrome de Rett, o Outubro Roxo, leva o tema “Inclusão e Qualidade de Vida” e, nesta segunda-feira (7/10), o prédio da Câmara dos Deputados ficará iluminado em roxo. A iniciativa foi da deputada Rosângela Moro (União-SP) com o incentivo da Associação Maria Vitória de Doenças Raras (AMAVIRARAS) com o intuito de não apenas prestar uma homenagem, como também promover a conscientização do público e das autoridades em relação à doença. Ao longo do mês de Outubro também ocorrerão outros projetos que visam alertar as pessoas sobre essa causa, em forma de lives, campanhas nas redes sociais, divulgação de materiais, etc. Dentre os projetos que visam sensibilizar a população, destaca-se a Corrida Cure Rett, que será no dia 20 de Outubro, no Eixão do Lazer, na altura da 102 sul, às 8h da manhã.

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  Câmara recebe iluminação especial em datas comemorativas Foto: Divulgação/Câmara dos Deputados
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  Movimento Cure Rett DF Foto: Arquivo pessoal cedido ao Correio

Mirna Silveira* +

postado em 07/10/2024 16:15 / atualizado em 09/10/2024 19:41