Há quinze anos a professora Lucianna Maria dos Santos, hoje com 38 anos, começou a sentir dormência e fraqueza nas pernas e procurou um médico para descobrir o que estava provocando esses sintomas. Seis meses após o início da investigação, já sem conseguir andar, recebeu o diagnóstico: Esclerose Múltipla.
"Foi angustiante, fui ao ortopedista, neurologista, vários diagnósticos, e só vinha piorando, e foi dando desespero. Aí consegui atendimento no Sarah Kubitschek [hospital de referência], lá eles fizeram todos os exames e chegaram a desconfiar de câncer. Só depois de fazer um exame específico que tira um líquido da medula é que chegou ao diagnóstico de esclerose múltipla", contou Lucianna ao Correio.
Realizando o tratamento correto com medicação e fisioterapia, ela conseguiu voltar a andar um mês após o incio da intervenção e não desistiu dos projetos de vida que tinha. Na época ela estava na metade da faculdade de educação física, e, mesmo tendo que ir às aulas de bengala, continuou o curso e se formou.
"Eu queria muito ser professora de educação física e, após o diagnóstico, minha mãe disse que eu teria que mudar de curso. Mas eu não desisti do meu objetivo, não me via fazendo outra coisa da vida. Hoje eu consigo dar aula, apesar de todas as dificudaldes. A gente tem que dar prioridade ao que a gente tem que fazer hoje. Não deixar para amanhã e não desistir dos seus sonhos", defendeu.
Lucianna é professora de educação física concursada na rede pública de ensino do DF e atua diretamente com crianças e adolescentes de 12 a 18 anos. Ela conta que a esclerose múltipla gera fadiga durantre a execução de atividades físicas intensas. Mas com equilíbrio e planejamento ela consegue levar a vida com autonomia. "A doença impõe limites, tem que ir se adequando, atividades que exigem muito esforço físico não são possíveis. Eu tenho dificuldade para andar e caminhar por longos períodos, então nao consigo andar muito tempo, mas como dirijo consigo me locomver com tranquilidade. Também consigo exercer todas as atividades de higine pessoal, mas atividades para domésticas, por exemplo, eu conto com a ajuda da família. O mais importante é que as pessoas entendam que existe vida após a esclerose múltipla", defendeu.
Além de dar aulas, Lucianna é vice-presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla de Brasília (Apemigos). Ela orienta as pessoas que estão em busca de diagnóstico ou que já têm ciência que tem Esclerose Múltipla que busquem ajuda e orientação da Apemigos. (Os contatos da associação estão ao final da matéria). “Hoje a gente já tem medicações de alta eficácia. Com o diagnóstico precoce é possível ter um tratamento mais eficaz, com mínimas sequelas”.
O que é Esclerose Múltipla
A esclerose múltipla é uma doença autoimune que compromete o sistema nervoso central e gera alterações na visão, equilíbrio e na capacidade muscular. Segundo a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (Abem), a doença afeta cerca de 40 mil brasileiros entre os 20 e 50 anos, com maior incidência aos 30.
Ela pode ser classificada em três formas principais, de acordo com a evolução da incapacidade e da frequência dos surtos. São elas: esclerose múltipla remitente-recorrente (EM-RR) - forma mais comum, representa 85% de todos os casos da doença, primariamente progressiva (EM-PP) e secundariamente progressiva (EM-SP).
De acordo com o médico neurologista do Hospital Brasília Águas Claras, da rede Dasa no DF, Felipe von Glehn, a esclerose múltipla pode se manifestar de diferentes maneiras, com evolução e gravidade variáveis. “Os sinais mais comuns incluem visão reduzida em um dos olhos, fraqueza muscular, alterações na sensibilidade, dificuldades para caminhar e problemas urinários, como incontinência ou retenção. Os sintomas variam em intensidade, podendo ser graves ou tão leves que o paciente não procura ajuda médica por meses ou anos”, explica.
No mundo, estima-se que o número de pessoas que têm a doença esteja entre 2,0 e 2,5 milhões. Em média, é duas vezes mais frequente em mulheres e apresenta maior número de casos entre pessoas brancas, de acordo com o artigo Esclerose Múltipla, feito por pesquisadores da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp).
“O diagnóstico de EM é complicado, pois não há um teste específico que confirme a doença”, informa o Ministério da Saúde no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Esclerose Múltipla, de 2022. O diagnóstico geralmente requer a comprovação de pelo menos dois episódios de sintomas, que devem durar mais de 24 horas e ocorrer separadamente com um intervalo mínimo de um mês. Além disso, exames como a ressonância magnética, junto com as evidências clínicas, são importantes para confirmar o diagnóstico e excluir outras doenças.
Tratamento
Existem diferentes tratamentos disponíveis: alguns são administrados por infusão venosa, outros por injeção subcutânea ou comprimidos, cada um com mecanismos de ação variados.
Von Glehn se diz otimista com relação a “duas novas classes de drogas estão em fase 3 de estudo, ou seja, em uma etapa avançada de pesquisa clínica: inibidores de BTK – proteína envolvida no crescimento e sobrevivência de certas células do sistema imunológico – e anti CD40 (Frexalimabe) – droga que bloqueia a proteína CD40 –, que podem ter maior efeito na fase progressiva da doença”. “Além disso, estudos iniciais com CAR T cell – forma avançada de terapia genética – e anticorpos biespecíficos mostram potencial para controlar a doença com poucas doses”, afirma.
Agosto Laranja
O Agosto Laranja é uma cmpanha de conscientização sobre a EM. Celebrado durante todo o mês de agosto, o objetivo da campanha é informar a população sobre a doença, seus sintomas, e a importância do diagnóstico precoce.
Além de promover a conscientização, o Agosto Laranja também busca fortalecer o suporte a pacientes e familiares, incentivando a busca por tratamentos e uma melhor qualidade de vida.
Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla (EM)
No dia 30 de é celebrado o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla (EM). A data foi escolhida em comemoração ao aniversário da fundadora da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla Ana Maria Amarante Levy, e instituída em 2006.
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Luciana Maria, professora de educação física convive há 15 anos com esclerose múltiplia Foto: Arquivo pessoal -
Lucianna Maria dos Santos, 38 anos, por exemplo, foi diagnosticada com EM em 2009, porém desde julho de 2008 começou a apresentar sintomas, como dormência e fraqueza nas pernas Foto: Arquivo Pessoal
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Luciana Maria, professora de educação física convive há 15 anos com esclerose múltiplia Foto: Arquivo pessoal
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Luciana Maria, professora de educação física convive há 15 anos com esclerose múltiplia Foto: Arquivo pessoal
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Luciana Maria, professora de educação física convive há 15 anos com esclerose múltiplia Foto: Arquivo pessoal
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