Em 2009, o economista Régis Feitosa Mota ficou abalado ao descobrir que a filha mais velha dele, Anna Carolina, na época com 12 anos, estava com leucemia linfoide aguda, o tipo de câncer mais comum entre as crianças.
Foram quase três anos até a jovem encerrar o tratamento com radioterapia e quimioterapia contra a doença. "Depois disso, ela ficou muito bem", diz Régis, de 52 anos, à BBC News Brasil.
Mas ali era apenas o começo de uma história que marcaria para sempre aquela família de Fortaleza (CE). Em pouco mais de uma década, foram 11 diagnósticos de câncer entre Régis e os três filhos.
No último dia 19, Anna Carolina morreu em decorrência de um tumor no cérebro. Foi o terceiro filho que Régis perdeu em razão do câncer. "Em quatro anos e meio, perdi todos os meus filhos", lamenta.
Ele perdeu a filha caçula, Beatriz, em 2018, em virtude de uma leucemia linfoide aguda. Dois anos depois, outro filho dele, Pedro, morreu em decorrência de um câncer no cérebro — anteriormente, ele já havia tratado outros tumores.
Enquanto chorava pelas mortes dos filhos, Régis ainda teve que lidar com os próprios tratamentos de saúde. Desde 2016, ele trata uma leucemia linfoide crônica. Já em 2021, ele descobriu um linfoma não Hodgkin, câncer que surge no sistema linfático (rede de pequenos vasos e gânglios que é parte dos sistemas imunológico e circulatório).
Os casos na família do economista foram relacionados a um problema que ele descobriu em 2016: uma síndrome hereditária chamada Li-Fraumeni (LFS), causada por uma mutação genética que aumenta significativamente o risco de câncer (saiba mais abaixo).
'Os casos não poderiam ser coincidência'
Antes do primeiro diagnóstico de câncer em 2009, Régis afirma que ele e os três filhos eram saudáveis e a família não tinha histórico de problemas de saúde.
Depois que Anna Carolina encerrou o tratamento contra a leucemia, passaram-se alguns anos até que o câncer voltasse a preocupar.
"O segundo diagnóstico (na família) foi em 2016, quando descobri uma leucemia linfoide crônica, após apresentar sintomas como febre, inchaço no pescoço e fraqueza", detalha o economista.
A equipe médica informou a Régis que a doença dele costumava ter uma evolução lenta e ele poderia conviver com ela por anos. Ainda em 2016, ele começou o tratamento com quimioterapia oral.
Também em 2016, o filho dele, Pedro, então com 17 anos, foi diagnosticado com osteossarcoma, câncer que se desenvolve no osso, na região da perna esquerda.
Os diagnósticos dele e do filho, além daquele que Anna Carolina recebera anos atrás, chamaram a atenção do economista. "Nesse momento, a gente passou a acreditar que esses três casos não poderiam ser coincidência. Nesse período decidimos que seria melhor investigar", diz Régis.
Ele e os três filhos — Anna Carolina e Pedro eram filhos do primeiro casamento e Beatriz, do segundo — passaram por exames genéticos em São Paulo.
"Os resultados mostraram que eu tinha uma alteração genética que, lamentavelmente, passou também para os meus filhos, e que potencializa o surgimento de câncer", conta o pai.
Segundo o economista, nenhum outro parente próximo dele ou as mães de seus filhos têm essa síndrome. "Não sabemos a origem dessa minha alteração genética, até porque meus pais não têm. O meu pai atualmente tem 85 anos e a minha mãe tem 78. São saudáveis", explica Régis.
Para entender a alteração ao qual o economista se refere, primeiro é preciso compreender o gene TP53. A partir dele é produzida a proteína p53, que impede o crescimento de tumores. Essa proteína executa diversas funções no ciclo celular e tenta impedir a proliferação das células que têm erros — que dão origem aos tumores.
Mas para aqueles que carregam essa mutação nesse gene, há uma produção inadequada ou uma falta de produção da p53.
"Com isso, o risco para o desenvolvimento do câncer é muito maior. O risco (entre quem possui essa alteração) vai chegar a quase 20% até os 10 anos de idade e, no adulto ao longo da vida, vai chegar a quase 90%", explica a médica geneticista Maria Isabel Achatz, que pesquisa o tema há mais de duas décadas e já publicou estudos sobre ele em revistas científicas internacionais como Frontiers in Oncology e Lancet Regional Health Americas.
Essa alteração no gene TP53 é chamada de síndrome de Li-Fraumeni, ou LFS. Os estudos apontam que ela tem 50% de chance de ser passada de pai ou mãe para filho.
Segundo a especialista, o risco entre essas pessoas é aumentado para quase todos os tipos de câncer — alguns dos mais frequentes para os portadores da síndrome são os sarcomas e o câncer de mama.
Um portador dessa mutação genética pode ter somente um tumor, diversos tumores independentes ou mesmo nunca desenvolver a doença. Mas, em geral, é comum que tenham um histórico de diversos familiares que morreram de câncer.
Os casos no Brasil
Achatz e outros especialistas têm acompanhado de perto quadros de Li-Fraumeni no Brasil, já que as regiões Sul e Sudeste têm revelado uma presença maior da alteração genética do que outras partes do país e do mundo. Existe uma "variante brasileira" da síndrome, caracterizada por um tipo de mutação específica no gene TP53, a R337H.
Como mostrou a BBC News Brasil em 2018, uma hipótese de Achatz é que parte desses casos da alteração genética no Brasil tenha sido transmitida por um tropeiro no século 18.
Estudos já estimaram que a incidência de pessoas carregando uma alteração no gene em todo o mundo varia entre 1 a cada 5 mil pessoas a 1 a cada 20 mil. No Sul e Sudeste brasileiro, a frequência da mutação R337H é muito maior, estimada em 1 a cada 300 pessoas.
Por outro lado, pessoas com a mutação R337H têm um risco um pouco menor de desenvolver câncer ao longo da vida, de 50 a 60%, segundo um estudo publicado em agosto por Achatz e colegas. Enquanto pacientes com o tipo clássico da Li-Fraumeni têm 50% de chance de desenvolver câncer até os 30 anos, naqueles com a variante R337H, o risco é menor, de 15 a 20%.
"A gente tem todos os indícios de que essa seja uma síndrome mais moderada do que a síndrome mundial. Por que a gente tem tanta gente no Brasil (com a síndrome)? Porque ela mata menos aqui", explica Achatz, doutora em oncologia pela Universidade de São Paulo (USP) e coordenadora da unidade de oncogenética do Hospital Sírio-Libanês.
A médica alerta que, uma vez descoberto que uma pessoa tem a síndrome, outros familiares devem busca uma consulta médica para investigar se também têm a condição — o que é feito, entre outros procedimentos, através de exames e do sequenciamento (análise) do gene TP53.
Apesar da síndrome não poder ser curada, o diagnóstico permite que a saúde do paciente seja acompanhada mais de perto e traz oportunidades para que possíveis tumores sejam detectados mais precocemente. Achatz explica que o tratamento para câncer em pessoas que têm a síndrome não muda na comparação com aquelas que não têm Li-Fraumeni.
"Também é possível buscar orientação sobre como investigar a possível síndrome por meio da Rede Nacional de Câncer Hereditário (REBRACH) ou na Associação da Síndrome de Li-Fraumeni (cujo site tem uma versão em português)", diz a médica.
No caso de Régis, os exames apontaram que ele, assim como os filhos, têm a síndrome clássica, que não é a mais comum no país e é considerada mais severa que a variante encontrada no Brasil.
As mortes dos três filhos em menos de cinco anos
Após a descoberta da síndrome, Régis e os três filhos passaram a fazer acompanhamento médico constante. Em 2017, o economista comemorava a sua recuperação e o bom resultado do tratamento de Pedro quando a filha caçula foi diagnosticada com leucemia, a mesma que Anna havia tido no passado.
Bia, como a garota era chamada, tinha 9 anos quando começou o tratamento contra a doença em São Paulo. Ela passou por um transplante de medula, no qual a mãe dela, Camila Barbosa, foi a doadora.
Em 2018, exames feitos meses após a garota encerrar o primeiro tratamento apontaram que a doença havia voltado.
"A gente achava que ela iria superar e ficar curada, como a irmã ficou quando mais nova. Mas a doença voltou muito rápido, ela não tinha mais força para outro transplante naquele momento e morreu em junho de 2018", conta Régis.
Além da perda da caçula, o economista também acompanhava a luta do filho contra o câncer. Ao longo dos últimos anos de vida, após o primeiro tratamento, Pedro teve metástase (quando a doença se espalha para outras partes do corpo) no pulmão, na coluna torácica e na coluna lombar.
"Foram vários anos de quimioterapia. Ele foi considerado curado nessas quatro vezes. Entre um tratamento e outro, tinha uma vida normal, porque todos eram bem-sucedidos", diz Régis. "Ele, assim como as irmãs, sempre foi muito positivo e tinha expectativas de que se curaria", conta.
Pedro sonhava em se formar em engenharia elétrica. Ele chegou a cursar cerca de dois meses, mas logo parou em razão do tratamento de saúde.
Em 2019, Pedro descobriu um câncer no cérebro, "Dessa vez, infelizmente, ele não conseguiu se recuperar", conta o pai. O jovem morreu em novembro de 2020, aos 22 anos.
"Ele era um rapaz com uma alma bastante evoluída. Todos eles eram muito evoluídos, totalmente tranquilos e gostavam de viver de forma alegre. Não havia tristeza ou trauma por conta do tratamento", diz Régis.
A última perda do economista ocorreu há menos de duas semanas, quando Anna Carolina morreu após um duro tratamento contra um câncer no cérebro. A doença foi descoberta no ano passado, em um dos períodos mais felizes da vida dela: a conclusão do curso de Medicina.
"Ela queria ser médica desde criança, por causa do tempo em que ficou no hospital tratando a leucemia e também por causa do padrasto (já falecido), que também era médico", comenta Régis.
Segundo ele, a filha não teve nenhum outro diagnóstico entre 2012 e 2021 — intervalo entre o fim do tratamento contra a leucemia e o diagnóstico no cérebro.
"Foi bastante dramático quando ela descobriu o câncer no cérebro, porque ela estava formada, cheia de sonhos e expectativas", diz o pai.
"Ela estava noiva, queria se casar em 2022 e se especializar em dermatologia", detalha Régis.
Ele conta que a filha acreditava na cura da doença, mas passou a aceitar que não tinha mais jeito quando a situação agravou.
"A partir daí, ela passou a dizer que já tinha cumprido a sua missão, ela passou a encarar assim, dizia que tinha se realizado como pessoa e que conquistou o seu objetivo de ser médica", conta.
'Nunca me culparam'
Para Régis, as perdas dos filhos podem ser definidas como situações traumáticas e dolorosas.
"É a inversão da ordem natural da vida."
O economista afirma que nunca se sentiu culpado por ter a síndrome ou por ter passado para os filhos. "Os meus filhos diziam que eu fui tão vítima quanto eles", diz.
Após enfrentar os diversos problemas de saúde na família, ele diz que mudou completamente a forma como enxerga a vida. "Hoje a minha visão é de que a gente tem que viver intensamente, com a máxima alegria. O meu filho dizia uma frase muito coerente: ninguém consegue medir a dor do outro. Não acredito que exista problema maior ou menor, o fato é que a gente não consegue medir a dor do outro."
Régis segue em tratamento contra a leucemia crônica e contra o linfoma não Hodgkin. "Esses tratamentos não têm prazo para terminar. Por enquanto não estou curado, só estabilizado por causa dos medicamentos diários e monitoramento mensal com exames."
O economista conta que usou todo o dinheiro que havia guardado ao longo da vida nos tratamentos de saúde dos filhos em São Paulo e que agora precisa do apoio financeiro dos pais. Régis diz que um de seus objetivos para o futuro é começar a dar palestras para contar sobre a sua história e também falar sobre superação.
Há alguns anos, ele compartilha a sua vida nas redes sociais. No Instagram, atualmente ele acumula mais de 185 mil seguidores em seu perfil (@regisfeitosamota).
"Comecei usando as redes como forma de me comunicar com os amigos e familiares, para que acompanhassem a gente, mas isso acabou crescendo muito. Hoje recebo muitas mensagens de pessoas dizendo que foram impactadas positivamente pela nossa história", diz.
Ele também quer que a sua história possa dar mais visibilidade à síndrome Li-Fraumeni, para que outras pessoas conheçam mais sobre o tema e até façam acompanhamento necessário, caso tenham o mesmo problema ou desconfiem que possam ter.
Sobre o futuro, Régis diz que o seu objetivo principal é viver um dia de cada vez.
"Como a minha filha dizia, quero buscar a alegria em cada dia e tentar olhar para a vida de forma que eu veja luz e felicidade."
"O meu filho Pedro dizia que a felicidade é apenas questão de ponto de vista", acrescenta.
- Este texto foi publicado em https://www.bbc.com/portuguese/geral-63761506
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