O Correio Braziliense promove, nessa terça-feira (21/6), o CB Fórum Ampliação do teste do pezinho: um passo fundamental para o diagnóstico precoce de doenças raras. O evento receberá inscritos na sede do jornal e terá transmissão ao vivo. As inscrições são limitadas aos 40 primeiros cadastros, que podem ser feitos aqui.
Considerado um marco na medicina e na saúde infantil, o teste do pezinho ampliado tem capacidade de rastrear até 50 novas doenças. O exame é uma importante ferramenta de diagnóstico precoce e responsável pelo achado de enfermidades congênitas ainda no período neonatal. Para promover ampla discussão sobre o tema, o Correio Braziliense promove, na próxima terça-feira (21/6)
No Brasil, as doenças raras atingem cerca de 13 milhões de pessoas, segundo estima a Organização Mundial da Saúde (OMS). A lei que amplia de seis para 50 o número de doenças diagnosticadas por meio de triagem neonatal no país — o chamado Teste do Pezinho — foi sancionada há um ano. Na prática, porém, ainda existe muito a avançar no combate a esses quadros clínicos.
No primeiro painel, às 14h30, especialistas discutirão O que é o teste do pezinho e o que representa a sua expansão para o diagnóstico das doenças raras. Os convidados são os médicos Carmela Grindler, Coordenadora do Programa Triagem Neonatal do SES/SP; e Edmar Zanoteli, neurologista e professor de medicina da USP; Antoine Souheil Daher, presidente da Casa Hunter; e Suhellen Oliveira, mãe de Lorenzo e Levi, ambos com AME.
Já no segundo painel, a superintendente-geral do Instituto Jô Clemente, Daniela Mendes, e a presidente da SBTEIM, doutora Tânia Bachega, falam sobre os desafios da implementação da expansão do teste. A apresentação e mediação dos painéis é da subeditora de Saúde do Correio Carmen Souza. O evento tem patrocínio da Novartis.
Etapas do teste
Antes da legislação, o teste do pezinho rastreava fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, síndromes falciformes, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase. A etapa 1 do avanço no exame já adiciona às atuais doenças o diagnóstico da toxoplasmose congênita. A segunda etapa, por sua vez, prevê a inclusão de: galactosemias; aminoacidopatias; distúrbios do ciclo da ureia; e distúrbios da beta oxidação dos ácidos graxos.
Doenças lisossômicas, imunodeficiências primárias e atrofia muscular espinhal (AME) entram nas etapas três, quatro e cinco, respectivamente. Esta última doença registra cerca de 300 novos casos por ano, ou seja, a cada semana nascem quatro novas crianças com AME no Brasil. Doença genética, leva à degeneração de neurônios motores, comprometendo funções motoras, respiratórias, entre outras.
Participe!
CB Fórum
Ampliação do teste do pezinho: um passo fundamental para o diagnóstico precoce de doenças raras
Local: Auditório Correio Braziliense SIG Qd. 2, Lote 340
Terça-feira (21/6), às 14h30
Inscrições para o evento presencial e transmissão on-line ao vivo: www.correiobraziliense.com.br/cbforum/testedopezinho.html