Governo lança caderneta do SUS para pessoas com doenças raras

A caderneta lançada traz informações sobre o diagnóstico e tratamento adequado para doenças raras, que atinge 13 milhões de pessoas no Brasil

Maria Eduarda Cardim

postado em 03/03/2022 19:45 / atualizado em 03/03/2022 21:35

Cerimônia alusiva ao Dia Mundial de Doenças Raras - (crédito: Anderson Riedel/PR)

Na mesma semana em que se comemorou o Dia Mundial das Doenças Raras, o governo federal lançou a ‘Caderneta do Raro’ para orientar pacientes e familiares que buscam diagnóstico e tratamento de doenças raras no Sistema Único de Saúde (SUS). O lançamento foi realizado, nesta quinta-feira (3/3), em um evento do Palácio do Planalto, com a presença de diversas autoridades, entre elas os presidente da República, Jair Bolsonaro, a primeira-dama, Michelle Bolsonaro, e o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga.

A caderneta traz informações sobre o diagnóstico e tratamento adequado para doenças raras, que atinge 13 milhões de pessoas no Brasil. Além disso, o documento trará informações sobre os sinais de alerta e sintomas das condições raras. O Ministério da Saúde recomenda que a caderneta acompanhe a pessoa com doença rara em serviços de saúde, internações, emergências, viagens, campanhas de vacinação, creches, escolas, associações ou quando houver procura pelos serviços de assistência social.

Nela, ficarão registradas todas as informações sobre o atendimento ao paciente no serviço de saúde e outros, ponto importante para facilitar o acompanhamento multidisciplinar do doente raro. "A Caderneta do Raro é mais uma entrega do Ministério da Saúde para orientar pacientes, seus familiares e cuidadores", ressaltou a primeira-dama Michelle Bolsonaro, que entregou o documento para alguns pacientes no evento.

Segundo Michelle, nos últimos três anos a realidade dos pacientes com doenças raras no Brasil foi mudada. “Desde antes do meu esposo chegar à presidência, eu já acompanhava esse tema das doenças raras e foram anos de invisibilidade. Minha missão desde o início foi contribuir para dar visibilidade a essas pessoas”, ressaltou.

O ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, disse que o governo federal já investiu cerca de R$ 3,8 bilhões de recursos na atenção às doenças raras. “O governo do presidente Bolsonaro é vacinado contra a corrupção e, aí, os recursos públicos aparecem para que possamos fazer políticas públicas do interesse do povo brasileiro”, disse.

Em breve discurso, o presidente Jair Bolsonaro citou a própria relação com o general Eduardo Villas Bôas, que enfrenta uma esclerose lateral amiotrófica (ELA), doença rara neurodegenerativa, para elogiar as pessoas que sofrem com alguma condição rara.

"Hoje, também me sinto fortalecido em poder colaborar com pessoas portadoras dessas doenças raras. Não existe satisfação maior na vida da gente do que aquela de poder contribuir, colaborar com o seu próximo", disse.