Sem fisioterapia, mãe luta por atendimento para filhos com doença rara

Os gêmeos Alan e Arthur estão há quatro meses sem receber fisioterapia. A questão vem preocupando a mãe dos meninos, que teme pela piora no quadro de saúde deles

Arquivo pessoal

Moradora de Planaltina, Ana Laysa Fonseca de Lima, de 33 anos, vive momentos de angústia há quatro meses, desde que seus filhos gêmeos Alan e Arthur, de 13 anos, diagnosticados com a doença de Batten, perderam o acesso à fisioterapia que recebiam pelo Núcleo de Atenção Domiciliar (NRAD) do Sistema Único de Saúde (SUS). Sem esse atendimento, o quadro degenerativo dos meninos vem avançando rapidamente.

A doença de Batten é uma condição genética rara, neurodegenerativa e sem cura, que compromete o desenvolvimento cognitivo e motor das crianças. Segundo Ana, desde que os filhos foram diagnosticados, há cerca de 10 anos, eles nunca receberam fisioterapia de forma contínua, pois o atendimento é constantemente interrompido.

O que mais preocupa Ana é que os meninos apresentam um grau avançado de escoliose (doença que se caracteriza por uma curvatura anormal da coluna vertebral), com uma curvatura de 80 graus, e a falta de fisioterapia pode agravar ainda mais o quadro dos gêmeos. “Eles são pacientes graves, com uma doença incurável. O que eu quero é oferecer uma qualidade de vida para eles. Sem o atendimento, o quadro degenerativo só piora, e esse é um direito deles”, desabafa a mãe.

Ana buscou ajuda no NRAD, mas, segundo ela, o órgão justificou que a mulher teria condições de realizar a fisioterapia nos meninos. “Eles dizem que eu mesma posso fazer a fisioterapia, mas isso não é verdade. Eu não tenho formação para isso e posso até piorar o quadro deles se tentar. Além disso, o NRAD sempre alega falta de motorista e fisioterapeuta”, explica.

Ana entrou recentemente com um pedido de home care. “Cuido deles sozinha e preciso de profissionais que me ajudem a proporcionar uma vida digna para meus filhos”, afirma.

A reportagem entrou em contato com o Secretaria de Saúde, que respondeu por meio de nota:

"A Secretaria de Saúde do DF (SES-DF) informa que os pacientes em questão são acompanhados pela equipe do Núcleo de Atenção Domiciliar (NRAD) Planaltina desde agosto de 2015, classificados como AD 2 (Atenção Domiciliar 2).

Conforme estabelecido pelos documentos regulamentadores e orientações da Atenção Domiciliar, os pacientes classificados como AD 2 são assistidos diretamente pelas equipes dos NRAD, que fornecem cuidados por meio de visitas domiciliares multiprofissionais, incluindo o treinamento, capacitação e orientação dos cuidadores e familiares. Além disso, há o fornecimento de insumos e materiais necessários para a assistência, conforme estabelecido pelo Serviço de Atenção Domiciliar - SAD e pelo Plano Terapêutico Singular - PTS do paciente.

O atendimento das Equipes de Atenção Domiciliar engloba assistência médica, de enfermagem, de técnico de enfermagem, de nutricionista, de fisioterapeuta, de psicólogo e de terapeuta ocupacional, incluindo os profissionais que compõem a equipe do NRAD Planaltina.

Salientamos que os serviços prestados aos pacientes visam a independência da família e dos cuidadores para o cuidado diário aos pacientes. Dessa forma, informamos que os pacientes em questão não atendem aos critérios do protocolos para o recebimento do Serviço de Atenção Domiciliar de Alta Complexidade - SAD, comumente conhecido como home care.

A pasta informa que está revisando o caso junto à equipe responsável pelo programa de internação domiciliar de Planaltina, com a realização de visita domiciliar aos pacientes na data de hoje (14/11) com a equipe multiprofissional, incluindo o fisioterapeuta. A prioridade é sempre garantir que todos os direitos dos pacientes sejam respeitados e que eles recebam o cuidado adequado conforme as recomendações médicas."

Arquivo pessoal - Sem fisioterapia, mãe luta por atendimento para filhos com doença rara em Planaltina

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