Sem fisioterapia, mãe luta por atendimento para filhos com doença rara

Os gêmeos Alan e Arthur estão há quatro meses sem receber fisioterapia. A questão vem preocupando a mãe dos meninos, que teme pela piora no quadro de saúde deles

Sem fisioterapia, mãe luta por atendimento para filhos com doença rara em Planaltina - (crédito: Arquivo pessoal )

Moradora de Planaltina, Ana Laysa Fonseca de Lima, de 33 anos, vive momentos de angústia há quatro meses, desde que seus filhos gêmeos Alan e Arthur, de 13 anos, diagnosticados com a doença de Batten, perderam o acesso à fisioterapia que recebiam pelo Núcleo de Atenção Domiciliar (NRAD) do Sistema Único de Saúde (SUS). Sem esse atendimento, o quadro degenerativo dos meninos vem avançando rapidamente.

A doença de Batten é uma condição genética rara, neurodegenerativa e sem cura, que compromete o desenvolvimento cognitivo e motor das crianças. Segundo Ana, desde que os filhos foram diagnosticados, há cerca de 10 anos, eles nunca receberam fisioterapia de forma contínua, pois o atendimento é constantemente interrompido.

O que mais preocupa Ana é que os meninos apresentam um grau avançado de escoliose (doença que se caracteriza por uma curvatura anormal da coluna vertebral), com uma curvatura de 80 graus, e a falta de fisioterapia pode agravar ainda mais o quadro dos gêmeos. “Eles são pacientes graves, com uma doença incurável. O que eu quero é oferecer uma qualidade de vida para eles. Sem o atendimento, o quadro degenerativo só piora, e esse é um direito deles”, desabafa a mãe.

Ana buscou ajuda no NRAD, mas, segundo ela, o órgão justificou que a mulher teria condições de realizar a fisioterapia nos meninos. “Eles dizem que eu mesma posso fazer a fisioterapia, mas isso não é verdade. Eu não tenho formação para isso e posso até piorar o quadro deles se tentar. Além disso, o NRAD sempre alega falta de motorista e fisioterapeuta”, explica.

Ana entrou recentemente com um pedido de home care. “Cuido deles sozinha e preciso de profissionais que me ajudem a proporcionar uma vida digna para meus filhos”, afirma.

A reportagem entrou em contato com o Secretaria de Saúde, que respondeu por meio de nota:

"A Secretaria de Saúde do DF (SES-DF) informa que os pacientes em questão são acompanhados pela equipe do Núcleo de Atenção Domiciliar (NRAD) Planaltina desde agosto de 2015, classificados como AD 2 (Atenção Domiciliar 2).

Conforme estabelecido pelos documentos regulamentadores e orientações da Atenção Domiciliar, os pacientes classificados como AD 2 são assistidos diretamente pelas equipes dos NRAD, que fornecem cuidados por meio de visitas domiciliares multiprofissionais, incluindo o treinamento, capacitação e orientação dos cuidadores e familiares. Além disso, há o fornecimento de insumos e materiais necessários para a assistência, conforme estabelecido pelo Serviço de Atenção Domiciliar - SAD e pelo Plano Terapêutico Singular - PTS do paciente.

O atendimento das Equipes de Atenção Domiciliar engloba assistência médica, de enfermagem, de técnico de enfermagem, de nutricionista, de fisioterapeuta, de psicólogo e de terapeuta ocupacional, incluindo os profissionais que compõem a equipe do NRAD Planaltina.

Salientamos que os serviços prestados aos pacientes visam a independência da família e dos cuidadores para o cuidado diário aos pacientes. Dessa forma, informamos que os pacientes em questão não atendem aos critérios do protocolos para o recebimento do Serviço de Atenção Domiciliar de Alta Complexidade - SAD, comumente conhecido como home care.

A pasta informa que está revisando o caso junto à equipe responsável pelo programa de internação domiciliar de Planaltina, com a realização de visita domiciliar aos pacientes na data de hoje (14/11) com a equipe multiprofissional, incluindo o fisioterapeuta. A prioridade é sempre garantir que todos os direitos dos pacientes sejam respeitados e que eles recebam o cuidado adequado conforme as recomendações médicas."

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  Sem fisioterapia, mãe luta por atendimento para filhos com doença rara em Planaltina Foto: Arquivo pessoal
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  Sem fisioterapia, mãe luta por atendimento para filhos com doença rara em Planaltina Foto: Arquivo pessoal

Mariana Saraiva +

postado em 14/11/2024 19:55