Neste sábado (21/9), dia Nacional de Luta das Pessoas com Deficiência no Brasil, Brasília será sede do Primeiro Encontro de Pessoas com Deficiência e Pessoas com Doenças Raras. O evento tem como objetivo estreitar laços entre dois grupos que enfrentam desafios semelhantes: as pessoas com deficiência e os pacientes com doenças raras.
No encontro, serão discutidos cuidados médicos e desenvolvimento de políticas públicas inclusivas, além de oferecer uma rede de apoio para os participantes. A reunião ocorre no Espaço Mundo Raro, na EQS 106/107, Lote B, atrás do Cine Brasília, a partir das 9h.
O evento é promovido pela Associação Brasiliense de Deficientes Visuais e pela Retina Brasília, com apoio da Associação Maria Vitória de Doenças Raras (AMAVIRARAS) e da Federação Brasileira de Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS).
Entre as experiências do encontro estão programados depoimentos de pacientes e pessoas com deficiência, troca de vivências e diálogo com profissionais de saúde.
"Várias doenças raras podem causar algum tipo de deficiência, seja ela física, sensorial, cognitiva ou múltipla. Essas condições afetam as habilidades motoras, intelectuais ou sensoriais dos indivíduos, gerando desafios que podem impactar significativamente a qualidade de vida. E é por isso que idealizamos o nosso 1º Encontro juntando pacientes raros e pessoas com deficiência (PcD), para promover o fortalecimento de uma rede de apoio mútuo e troca de experiências em relação aos desafios compartilhados por ambos os grupos", afirma Lauda Santos, presidente da AMAVIRARAS.