Eixão Norte recebe ato de conscientização sobre doenças raras e crônicas

Associação Maria Vitória de Doenças Raras (Amavi Raras) promove um espaço de diálogo com a sociedade sobre inclusão e direitos. Nesta segunda (17/6), haverá roda de conversa na Sala Recursal da Justiça Federal - Seção Judiciária do DF

Associação Maria Vitória de Doenças Raras (Amavi Raras) realiza evento Cidade Rara, no Eixão, neste domingo (16/6) - (crédito: Giulia Luchetta)

Neste domingo (16/6), o Eixão Norte do Lazer recebe o primeiro dia do evento Cidade Rara Eixo 2024 - Jornada do Paciente 360°. Na altura da 210/211 Norte, a Associação Maria Vitória de Doenças Raras (Amavi Raras) promove uma ação de conscientização sobre doenças raras e crônicas realizando ativações, como dinâmicas sensoriais, atendimento de saúde, aula de alongamento, massagens, recreação e atendimento veterinário. Toda comunidade é bem-vinda.

“Esse evento aqui nada mais é do que conscientização, da existência das doenças raras, da importância do tratamento, do diagnóstico precoce, e da garantia de direitos das pessoas com deficiência”, sintetiza Lauda Santos, 66, presidente da Amavi Raras.

O Cidade Raras conta com cerca de dez estandes de organizações não governamentais de atuações variadas. Há plantão de dúvidas com profissionais da saúde, laboratórios e institutos de pesquisa, distribuição de materiais informativos, mutirão de direitos com a OAB-DF, além de uma ação especial com o canal do YouTube Quem Ama Cuida (quemamacuida_bsb), da ativista Larissa de Menezes Jansen, 47.

“Minha participação é como paciente e como ativista em direitos humanos há 40 anos. Eu tenho uma doença muito rara que recai em uma a cada 100 mil mulheres. A maioria das pessoas — ainda mais hoje com meu trabalho online — acham que eu sou alguém, entre aspas, comum, e eu sou, só que enfrento muitas dificuldades que a maioria não enfrenta. Isso é ser raro. Parece pouco, mas nós somos 13 milhões de brasileiros", ressalta Lalá. 

Em complemento à ação de hoje, a Amavi Raras realizará a segunda etapa do Cidade Rara 2024, na segunda-feira (17/6), com rodas de conversa e palestras na Sala Recursal da Justiça Federal - Seção Judiciária do Distrito Federal. 

"Cerca de 5% da população do DF tem alguma condição rara. Essas pessoas precisam conhecer seus direitos e é sobre isso que nós vamos falar. Faremos uma roda de conversa pela manhã e uma roda de debates à tarde com duas palestras. Vamos conhecer casos reais de mães de 'raros', e saber mais sobre a luta que enfrentaram no pós-diagnóstico", antecipa a presidente da Amavi Raras. 

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Giulia Luchetta +

postado em 16/06/2024 16:07 / atualizado em 16/06/2024 16:07