Cerca de 13 milhões de pessoas vivem com algum tipo de doença rara no Brasil. Cada vez mais, os pacientes precisam ganhar visibilidade para as necessidades diárias. A fim de contribuir para avanços nessa demanda da sociedade, o Correio Braziliense, a Vertex Farmacêutica e com os apoios da Frente Parlamentar Mista da Saúde, da subcomissão de Doenças Raras, da Sindusfarma e da Interfarma promovem, nesta terça-feira (24/10), um debate entre representantes do governo, legisladores, médicos, pacientes e a iniciativa privada. Acompanhe ao vivo o CB Talks: Radar dos Raros (veja abaixo):
As instituições participantes entendem que o encontro será fundamental para obter avanços nos direitos dos raros no país. "As doenças raras acometem todas as faixas etárias, inclusive, pacientes mais velhos, mas o que mais aparece mesmo, por conta do diagnóstico precoce, são dados de bebês e crianças", explica Eliane dos Santos, que é assessora técnica de saúde da Federação Nacional das Apaes (Fenapaes), conhecida como Apae Brasil, e atua há 29 anos na área de doenças raras.
Confira a programação:
Mesa de Debates
Apresentação do monitoramento Radar dos Raros
Gustavo San Martin, fundador da Associação Crônico do Dia a Dia e membro da Associação Febrararas
Abertura
Laura Sofia Mendes, portadora de Fibrose Cística;
Paulo Feitosa, coordenador de Comissão de Doenças Raras;
Diego Garcia, deputado federal e presidente da Subcomissão de Doenças Raras;
Gustavo San Martin, fundador da Associação Crônicos do Dia a Dia e membro da Associação Febrararas;
Pedro Westphalen, deputado federal e membro da diretoria da Comissão Permanente de Saúde da CD;
Nelson Mussolini, presidente do Sindicato da Indústria de Produtos Farmacêuticos (Sindusfarma).
Convidados
Renato Alencar, presidente da Interfarma.
Zacharias Calil, deputado federal e presidente da Frente Parlamentar Mista de Saúde;
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