Doenças raras: direitos dos pacientes em debate; acompanhe ao vivo

Representantes do governo, legisladores, médicos, pacientes e a iniciativa privada participam do evento Radar dos Raros, na tarde desta terça-feira (24/10)

Gustavo San Martin, fundador da associação Crônicos do Dia a Dia e membro da associação Febrararas - (crédito: Caetano Mota/ CB/D.APress)

Correio Braziliense

postado em 24/10/2023 15:14 / atualizado em 24/10/2023 17:44

Cerca de 13 milhões de pessoas vivem com algum tipo de doença rara no Brasil. Cada vez mais, os pacientes precisam ganhar visibilidade para as necessidades diárias. A fim de contribuir para avanços nessa demanda da sociedade, o Correio Braziliense, a Vertex Farmacêutica e com os apoios da Frente Parlamentar Mista da Saúde, da subcomissão de Doenças Raras, da Sindusfarma e da Interfarma promovem, nesta terça-feira (24/10), um debate entre representantes do governo, legisladores, médicos, pacientes e a iniciativa privada. Acompanhe ao vivo o CB Talks: Radar dos Raros (veja abaixo):

As instituições participantes entendem que o encontro será fundamental para obter avanços nos direitos dos raros no país. "As doenças raras acometem todas as faixas etárias, inclusive, pacientes mais velhos, mas o que mais aparece mesmo, por conta do diagnóstico precoce, são dados de bebês e crianças", explica Eliane dos Santos, que é assessora técnica de saúde da Federação Nacional das Apaes (Fenapaes), conhecida como Apae Brasil, e atua há 29 anos na área de doenças raras.

Confira a programação:

Mesa de Debates

Apresentação do monitoramento Radar dos Raros
Gustavo San Martin, fundador da Associação Crônico do Dia a Dia e membro da Associação Febrararas

Abertura

Laura Sofia Mendes, portadora de Fibrose Cística;

Paulo Feitosa, coordenador de Comissão de Doenças Raras;

Diego Garcia, deputado federal e presidente da Subcomissão de Doenças Raras;

Gustavo San Martin, fundador da Associação Crônicos do Dia a Dia e membro da Associação Febrararas;

Pedro Westphalen, deputado federal e membro da diretoria da Comissão Permanente de Saúde da CD;

Nelson Mussolini, presidente do Sindicato da Indústria de Produtos Farmacêuticos (Sindusfarma).

Convidados
Renato Alencar, presidente da Interfarma.

Zacharias Calil, deputado federal e presidente da Frente Parlamentar Mista de Saúde;