Mesmo em um mundo repleto de avanços sociais e tecnologias ainda existem pessoas que sofrem com preconceitos e enfrentam dificuldades por terem síndrome de down. Na capital do país, a realidade das famílias e de quem tem a deficiência ainda é repleta de barreiras, com setores que precisam avançar.
Melina Sales, de 43 anos, é mãe da Zilah, de 10 anos, que é uma pessoa com síndrome de down. Ela é presidente da entidade DFDawn. Para ela, ainda existem muitas dificuldades a serem enfrentadas. Como educação, saúde, inclusão de pessoas com down no mercado de trabalho e em atividades cotidianas. “No Distrito Federal existe uma assistência voltada para a pessoa com síndrome de down. Mas, mesmo assim é muito pouco pra quantidade de pessoas que precisam desse auxilo”, conta.
A respeito da educação, setor onde tem vivenciado as maiores dificuldades por ter uma filha que estuda na rede de ensino pública e sentir na pele as ausências, e também como presidente da associação, pois recebe muitas queixas de pais. “Falta muito, falta adequação das atividades, faltam professores nas salas de recurso, falta redução do número de alunos em sala de aula, falta uma atenção mais específica pras pessoas com deficiência intelectual. Então falta muita coisa, principalmente na parte de suporte e apoio dentro da rede de ensino”, ressalta.
Para Melina a falta de preparo das escolas públicas estão desde do professor, da equipe pedagógica até a merendeira, para saber lidar com as diferenças como um todo.” Então essa parte da escola eu tenho acompanhado muito de perto, tem sido muito difícil e tem tido muito pouco investimento nesse setor.”
Eles são capazes
Gustavo Garcia Leão Façanha, 23, é uma pessoa com síndrome de down. Ele se orgulha de ter uma agenda lotada de afazeres e de se sentir inserido nos espaços sociais. Gustavo faz faculdade de tecnologia em eventos, curso técnico de computação gráfica, natação, aula de teclado, inglês e teatro. Mas no caminho da inclusão, encontrou dificuldades e questionamentos sobre a sua capacidade.“ Nas escolas onde estudei alguns professores não acreditavam na minha capacidade e nas minhas habilidades. Já senti isso inclusive no próprio grupo do teatro onde estudo, nunca recebi um papel de destaque”, conta.
De acordo com ele, o governo deveria investir em escolas técnicas com profissionais para auxiliar e acompanhar os alunos com deficiência intelectual, pois nem sempre os professores podem dar atenção especial, o que ajudaria muito no aprendizado e compreensão das atividades. “Com melhor qualidade de ensino, não teria tantas pessoas especiais dentro de suas casas, sem condições de trabalhar. No meu caso, na escola técnica onde estudo não tem auxiliares de apoio, tenho que me virar sozinho” relata Gustavo.
Jessica Figueiredo,31, também é uma pessoa com síndrome de down, ela é fotógrafa da secretaria da Pessoa com Deficiência. E celebra o espaço no mercado de trabalho.“Em 2013 eu fui convidada para trabalhar voluntariamente no Conselho Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência (Conade) e depois de 1 ano fui contratada para trabalhar na secretaria da Pessoas com Deficiência, onde estou até hoje”, conta. Para ela, o governo deveria investir no fortalecimento da educação inclusiva, porque foi na escola que Jessica sofreu os maiores preconceitos e rejeições.
Preconceito
Melina conta que o preconceito contra a pessoa com deficiência intelectual é constante. “As pessoas sempre partem do pressuposto que a pessoa que tem síndrome de down, ela não é capaz. E você tem que sempre está tentando provar a capacidade”. Ela relata que já passou por diversas situações de preconceito contra a filha, porém o mais recente e marcante foi em shopping center, onde não permitiram que a menina ficasse em brinquedo sem a presença de um responsável, sendo que crianças com menos idade do que ela, podia ficar sem a necessidade da supervisão dos pais.
“A minha filha com dez anos de idade não poderia ficar ali brincando sozinha sem o acompanhamento de um adulto responsável enquanto crianças de cinco anos podiam. Então você vê que dentro da própria sociedade em termos de lazer você encontra essas barreiras”, diz Melina.
A luta
Do ponto de vista como presidente da DFDown, Melina conta que a associação atua há 25 anos pelos direitos das pessoas com síndrome de down. Segundo ela, a maior dificuldade para avançar nas políticas públicas, é porque nos últimos anos a entidade esteve “apagando incêndios”, ou seja, lutando contra propostas de retirada de direitos que já haviam sido adquiridos.“ Tivemos que lutar contra o retorno das escolas especiais, porque não concordamos, esse modelo de ensino ele acaba segregando, e depois a pessoa com síndrome de down não têm uma inclusão de fato na sociedade e no trabalho.”
Uma luta recente da DFDown é a inclusão do recreio assistido nas escolas da rede pública. “A gente tem pedido para que seja feito um recreio assistido, porque temos relatos de muitas pessoas ficando sozinhas nesses momentos. Então é necessário pessoas para mediar as brincadeiras e fazer a inclusão de todos”, detalha Melinda.
Além disso, a entidade sente falta da representatividade das pessoas com síndrome de down nas propagandas do governo, para que seja mostrado que é um grupo de pessoas que existe e elas fazem parte da sociedade.” Queremos também que os comércios e os shopping entendam e passem pelo processo de inclusão, estamos sempre vigilantes e procurando fazer propostas, e acolhendo as famílias porque são muitas coisas para enfrentar, então são diversos fatores que têm que ser vistos e conversados” , diz a presidente da DFDown.
Outro ponto de vista é da presidente da federação brasileira das associações de síndrome de down, Cléo Bohn, 57, que é mãe da Giovanna Pinelli, uma pessoa com síndrome de down. Como ativista da causa, ela acredita que a sociedade como um todo não está preparada para tratar pessoas com a síndrome, porque até pouco tempo as pessoas com deficiência intelectual não saiam de casa. “As pessoas com síndrome de down elas não viviam, a grande parte morria porque nasciam com problemas cardíacos. A minha filha por exemplo, foi operada com 6 meses, mas como a medicina avançou, hoje eles vivem mais, então nós temos pessoas com deficiência intelectual envelhecendo. Então é preciso unir forças das famílias, da sociedade, das escolas, e do governo para incluí-los e para poder dar a eles uma vida digna, ainda falta conscientização dos direitos dessas pessoas.” reivindica.
Saiba Mais
Perfil no DF
De acordo com o mapeamento mais recente do Instituto de Pesquisa e Estatística do Distrito Federal (IPE- DF) cerca de 77% das pessoas que têm síndrome de down no DF possuem até 18 anos. A idade variou de zero a 57 anos, com uma média de oito anos. Sendo que 49,18% são mulheres cisgênero, 60,94% são brancas e 37,56% residem em domicílios com renda mensal de até dois salários mínimos; 20,49% de cinco a dez salários mínimos; 18,05% de dois a cinco salários mínimos; e 17,80% mais de dez salários mínimos.
Sobre as regiões administrativas cerca de 12% residem no Plano Piloto; 11% em Taguatinga; 7% em Ceilândia e Águas Claras; 6% em Sobradinho; 5% no Gama, Planaltina e Santa Maria; 4% em Samambaia; e 39% em outras Regiões Administrativas (RAs).