Superação depende de solidariedade no caminho contra a doença falciforme

A doença falciforme traz uma série de desafios e limitações para os pacientes que dependem de acompanhamento médico contínuo e, muitas vezes, não encontram amparo na rede pública de saúde

Torgan Magalhães*

postado em 25/09/2022 06:00

Ester, 11, conta com o apoio e cuidado da mãe Ana Paula na jornada de luta contra a doença falciforme - (crédito: Torgan Magalhães)

Dores intensas e visitas periódicas aos médicos sempre fizeram parte da vida de Ester Lima, 11 anos. Diagnosticada com doença falciforme, ela está entre os 1,5 mil brasilienses que convivem com as limitações e desafios impostos pela condição que, se não tratada, pode levar à morte.

Medicamentos e, em muitos casos, transfusões de sangue são fundamentais para garantir a vida dos pacientes. A diretora técnica Isis Magalhães, do Hospital da Criança de Brasília, referência no tratamento da doença, explica que a condição é genética e afeta a estrutura das hemoglobinas — proteínas responsáveis pelo transporte do oxigênio no organismo. Na doença falciforme, as estruturas são mais frágeis, rompendo e causando problemas como quadros graves de anemia.

Em junho deste ano, a Secretaria de Saúde registrou 266 internações, 96 a mais, comparando com o mesmo período de 2021. O acréscimo gera maior demanda para o Hemocentro de Brasília, responsável pela captação e armazenamento do banco de sangue que atende a rede pública de hospitais. "Muitas vezes, é necessário recorrer a transfusões de sangue a cada 21 dias para evitar o sequestro do baço, que consiste no acúmulo de sangue no órgão, não permitindo que o cérebro e o coração recebam oxigênio", esclarece a profissional.

Esperança

No caso de Ester, os médicos optaram pela retirada do baço, entretanto, o sonho de mãe e filha é a cura, por meio do transplante de medula óssea. Entretanto, no caso de Ester, que não tem irmão, o procedimento ainda não foi definido, já que o doador preferencial precisaria ter os mesmos pais.

Foi o que ocorreu com Elvis Magalhães, 56, presidente da Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme e um dos primeiros pacientes curados do país. Há 17 anos ele conseguiu passar pelo procedimento. "A doação entre irmãos compatíveis tem 90% de chance de cura, que foi o meu caso. Mesmo assim, passei a conviver com sequelas e precisei passar por um transplante de fígado há quatro anos", diz.

Atualmente, o transplante com doadores com 50% de compatibilidade também é possível em alguns casos, mas o que garante a qualidade de vida é o atendimento preventivo e acompanhamento, explica o aposentado que conviveu 38 anos com a doença. À frente da associação, ele pede por mais atenção a esses doentes. "Temos uma regulamentação muito boa no Distrito Federal, mas o gargalo é a emergência. Hoje, o paciente chega em crise e sofre com dores terríveis. Existem pessoas que podem precisar de transfusão com muita frequência, por isso precisamos de um atendimento mais humanizado", afirma.

Doadores

Com apenas nove anos, o pequeno Rafael Silva conhece bem a realidade da expectativa por um transplante. Ele é o segundo filho de um casal que teve o primogênito diagnosticado com anemia falciforme. A esperança da família era a compatibilidade entre os irmãos, mas Rafael também nasceu com a doença. Victor Hugo, o mais velho, não resistiu e morreu em dezembro do ano passado.

A condição do menino está entre os que necessitam de transfusões de sangue, enquanto o transplante não é possível. Em 10 de agosto, com fortes dores, Rafael precisou ser internado. Atualmente, o menino só dispõe de dois doadores de sangue compatíveis cadastrados em Brasília. "Caso o doador tivesse feito uma tatuagem, ou então não estivesse na cidade, não conseguiríamos entrar em contato com o outro e meu filho não estaria mais entre nós. Hoje, ele salvou a vida do meu filho", relembra Emerson Silva, 45 anos, pai de Rafael.

O chefe da família apela para que mais pessoas se habilitem para a doação. A Fundação Hemocentro de Brasília (FHB) tem cadastrados cerca de 20 mil doadores e, regularmente, convoca os voluntários para manter o estoque de sangue. No site da instituição é possível obter todas as informações de como se tornar um doador.

*Estagiário sob a supervisão de Juliana Oliveira

 

3 perguntas para a Isis Magalhães, diretora técnica do Hospital da Criança de Brasília.

O que é a anemia falciforme?

É uma doença genética que altera a hemoglobina, proteína que está dentro do glóbulo vermelho, que é responsável pela oxigenação dentro dos nossos tecidos. Essa mutação altera a estrutura da proteína, alterando também a forma do glóbulo vermelho, tendo o formato de uma foice, por isso o nome falciforme.

Quais os sintomas da anemia falciforme?

As complicações mais recorrentes na primeira infância são: maior facilidade de infecções, pois a vasoclusão (obstrução dos vasos sanguíneos) vai acontecendo no baço, que é um órgão de defesa. Desde os três meses, a criança tem o baço com mal funcionamento, possibilitando assim as principais causas de morte entre as crianças são as septicemias. Outra causa de morte importante na primeira infância é o sequestro do baço, que pega todo o fluxo sanguíneo para si e não permite a passagem para o cérebro e o coração.

Quais os tratamentos?
Hoje nós temos como tratamento a hidroxiureia, programa de transfusão regular e mais recentemente o transplante de medula óssea, que é feito prioritariamente de irmão para irmão.