HCB é referência no tratamento de doenças raras no Distrito Federal

Congresso nacional sobre o tema reuniu representantes do Hospital da Criança de Brasília e propôs lançamento de programa federal para garantir direitos dos pacientes. Na capital do país, cerca de 150 mil habitantes têm alguma condição desse tipo

Carlos Silva*

postado em 20/08/2022 06:00 / atualizado em 20/08/2022 07:35

Evento sobre cenário das doenças raras no Brasil ocorreu nessa sexta-feira (19/8), em São Paulo. Representantes do HCB defendem investimentos em pesquisas na área - (crédito: Divulgação/Casa Hunter)

Atualmente, no Distrito Federal, cerca de 150 mil pessoas — 5% da população — têm algum tipo de doença rara. No Brasil, essa quantidade se aproxima de 13 milhões (6%). Diante do panorama, a Casa Hunter, organização não governamental dedicada ao tema, promoveu mais uma edição do congresso Cenário das Doenças Raras no Brasil. No evento, nessa sexta-feira (19/8), em São Paulo, a entidade propôs o lançamento de um programa nacional para assegurar os direitos de pacientes.

O encontro teve participação de representantes do Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB), que se destaca no tratamento de patologias do tipo. Bióloga, superintendente e diretora de ensino e pesquisa da unidade de saúde, Valdenize Tiziani ressalta a importância da instituição no processo de elaboração do programa. "A experiência dos pacientes e das respectivas famílias atendidas no HCB pode trazer elementos importantes da perspectiva de usuários do SUS (Sistema Único de Saúde) para a construção de um plano de abrangência nacional", acredita.

Entre janeiro e julho deste ano, o HCB promoveu 3.986 atendimentos a pacientes com doenças raras. No entanto, para que os acompanhamentos continuem, Valdenize considera necessária a disponibilização de mais recursos públicos. "No âmbito do diagnóstico de precisão e do tratamento com tecnologias de nível hospitalar terciário, o Distrito Federal está contemplado. Mas é preciso avançar em investimentos que assegurem a constante atualização tecnológica desse importante equipamento de saúde da capital federal (o HCB)", argumenta.

Fundadora do Hospital da Criança de Brasília, Ilda Peliz lembra que a instituição conta com um centro de referência na área dessas patologias e, portanto, tem papel crucial no DF. "Ter isso no HCB é fundamental para a qualidade de vida e a saúde dos pacientes, pois, o tratamento da maioria das doenças raras deve começar na primeira infância, antes do início das sequelas", observa. Do total de atendimentos, 1.478 envolveram casos de anomalias congênitas ou de manifestação tardia; 1.248, deficiência intelectual; e 1.260 eram pessoas com erros inatos no metabolismo.

Desafios

As complicações no tratamento de doenças raras se dão em diversos níveis. Pneumologista pediatra do HCB, Luciana Monte observa que as dificuldades costumam se manifestar desde a fase de identificação do quadro. Depois, perduram na etapa de acompanhamento, que tende a ser delicado e de alto custo. "Isso gera dificuldades em relação à gestão pública, porque, muitas vezes, onera o Estado devido à complexidade da doença, às internações frequentes. São muitas pessoas que ficam sem conseguir o diagnóstico correto, em tempo adequado e em centros de referência. Sem isso, a pessoa pode ter sequelas e morte precoce", alerta a médica.

Em março último, o governo federal lançou uma caderneta do SUS voltada para pessoas com doenças raras. O documento apresenta orientações para cuidados e auxilia tanto para um diagnóstico rápido quanto para um tratamento seguro. Neste mês, o Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovações lançou edital de R$ 35 milhões para pesquisa, desenvolvimento e aperfeiçoamento das formas de acompanhamento.

A superintendente do HCB defende a importância dos investimentos. "Ainda temos pouco conhecimento sobre a história natural das doenças e sobre os aspectos genéticos que as determinam. Existe um grande universo a se conhecer sobre o desenvolvimento dessas condições. Com tecnologias para fazer um diagnóstico preciso, entendendo todas as alterações genéticas, podemos evoluir para drogas no âmbito da terapia gênica, que é a grande aposta para o tratamento. Em muitos casos, pode significar a cura", frisa Valdenize Tiziani.

Para saber mais

O que são doenças raras?

Uma doença é considerada rara quando afeta, em média, 65 pessoas a cada grupo de 100 mil indivíduos. Estima-se haver de 6 mil a 8 mil tipos diferentes de patologias do tipo no mundo. O Sistema Único de Saúde oferece atendimento para algumas delas, como esclerose múltipla, doença de Paget, doença falciforme, doença de Gaucher, doença de Crohn, artrite reativa, fibrose cística e acromegalia.

*Estagiário sob supervisão de Jéssica Eufrásio