A bebê Marjorie de Souza, 1 ano e 5 meses, ainda não recebeu o medicamento para tratamento da atrofia muscular espinhal (AME). A União, responsável por prover o remédio Zolgensma — avaliado em R$ 12 milhões — não atendeu à data estipulada pela Justiça Federal em Formosa (GO). O prazo de 15 dias para concessão do fármaco venceu nessa quarta-feira (25/8). O descumprimento está sujeito a multa.
Antes do vencimento do prazo, a advogada da família, Graziela Costa Leite, entrou com um pedido para aumento da multa diária em caso de descumprimento. Na segunda-feira (23/8), a Justiça Federal atendeu a solicitação. Ao fim do processo judicial, o valor poderá ser redirecionado à criança. "O juiz entendeu que a União havia descumprido (a determinação) e aumentou a cobrança para R$ 10 mil por dia", detalha Graziela.
Na mesma determinação, o juiz que analisou o pedido deu mais dois dias para a União depositar o dinheiro para medicamento, transporte de Marjorie para São Paulo — onde ocorrerá a aplicação — e do hotel onde a família ficará hospedada por um ou dois meses, devido ao acompanhamento do quadro de saúde. "Como é um remédio que não está no SUS (Sistema Único de Saúde), não há médicos nem hospitais para fazer a aplicação", completa a advogada.
Corrida contra o tempo
A administração do medicamento ocorre por via venosa nos pacientes. O medicamento interrompe o avanço da doença degenerativa, que afeta a capacidade do organismo produzir proteínas necessárias para a execução de atividades básicas, como comer, andar ou até respirar.
O Correio pediu posicionamento da Advocacia-Geral da União (AGU), que indicou o Ministério da Saúde para tratar do tema. Em nota, a pasta informou apenas que cumprirá a decisão judicial, ressaltando que "nunca deixou de cumprir" qualquer ordem determinada pela Justiça para fornecimento do remédio Zolgensma. Mesmo assim, o Estado pode recorrer nesse caso.
Mãe da bebê, Érica Francisca de Souza, 24, fala do sofrimento provocado pela espera de uma resposta conclusiva: "É um sentimento de angústia, pois a luta é contra o tempo. Cada dia que se passa é mais um dia de risco para a saúde da Marjorie", desabafa.
A menina foi diagnosticada com AME aos 4 meses de vida. Ela tem o tipo 1 da doença, considerado o mais severo, e precisa tomar a dose única do Zolgensma até os 2 anos.
*Estagiário sob supervisão de Jéssica Eufrásio