Justiça autoriza fornecimento de remédio mais caro do mundo a bebê com AME

Decisão permite que Marjorie de Sousa, 1 ano e 5 meses, receba o Zolgensma custeado pelo Estado. Preço do medicamento é de, aproximadamente, R$ 12 milhões, e União pode recorrer da decisão

Eduardo Fernandes*

postado em 23/08/2021 22:20 / atualizado em 23/08/2021 22:40

Érica Francisca se mudou de Formosa (GO) para Brasília com Marjorie e o filho mais velho, a fim de conseguir tratamento para a menina - (crédito: Minervino Júnior/CB/D.A Press)

Marjorie de Sousa, 1 anos e 5 meses, alcançou mais uma grande etapa na luta contra a atrofia muscular espinhal (AME), uma doença rara e degenerativa. A família dela recebeu autorização da Justiça Federal para receber da União os recursos para conseguir o remédio Zolgensma, considerado o mais caro do mundo — cerca de R$ 12 milhões. A dose única do medicamento deve ser aplicada antes de a menina completar 2 anos.

A determinação partiu da Subseção Judiciária da Justiça Federal em Formosa (GO). A mãe da bebê, Érica Francisca de Sousa, 24, conta que a família aguarda um parecer da União. "Ela tem prazo de 15 dias para nos dar uma resposta favorável e de mais um mês para depositar ou não o valor do medicamento", detalha a jovem. Caso o Estado não cumpra a determinação judicial ou recorra dela, a família precisará continuar na luta pelo recurso.

Érica comenta que o valor de arrecadações para o tratamento de Marjorie caíram bastante após a liberação da compra do remédio. Até o momento, a campanha recebeu R$ 115 mil, mas, nesta semana, a família praticamente não recebeu ajuda. "Assim, as coisas complicam, porque, após o Zolgensma, a Marjorie precisará de acompanhamento especializado, com profissionais que ela não tem contato agora, mas, após o medicamento, será necessário. Isso nos preocupa muito", desabafa.

Relembre a história

Natural de Formosa, Marjorie foi diagnosticada com a doença aos 4 meses. Aos dois, a criança não apresentava desenvolvimento comum para a idade. Isso levou a família a procurar ajuda médica. Marjorie deu início ao tratamento no Hospital da Criança de Brasília (HCB) e passou nove meses internada até conseguir tratamento em casa pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Desempregada, Érica precisou se mudar de Formosa para Planaltina (DF) com a bebê e o filho mais velho, Davi, 6. Desde então, a família recebe o apoio de amigos e outras pessoas que se mobilizam pela causa, para juntar o dinheiro necessário à compra do remédio e de outros itens necessários à sobrevivência da menina. Atualmente, os três moram na casa da gari Maura de Jesus Moreira, 42, mãe de Érica.

Por enquanto, Marjorie recebe doses do medicamento Spiranza, fornecido gratuitamente pelo SUS desde julho. Apesar de não gerar a recuperação total do quadro, o remédio desacelera o avanço da doença degenerativa, que interfere na produção de proteínas essenciais para a sobrevivência dos neurônios motores. O fármaco é administrado por injeção direta na medula espinhal, na parte inferior das costas.

Como ajudar?

Todas as informações sobre a luta de Marjorie estão na página do Instagram administrada pela família, que reúne milhares de seguidores e apoiadores: @cureamarjorie.

*Estagiário sob supervisão de Jéssica Eufrásio