O Ministério da Saúde transferiu, nesta quinta-feira (11/3), o valor necessário para a compra do Zolgensma, conhecido como o remédio mais caro do mundo, para uma bebê do Distrito Federal. O medicamento será usado no tratamento deHelena Gabrielle, de 1 ano, diagnosticada com o tipo 1 da atrofia muscular espinhal (AME). O valor foi depositado diretamente para o laboratório Novartis, fabricante do fármaco. O tipo 1 da atrofia é o mais grave da doença.
A Justiça Federal da 1° Região já havia determinado, em dezembro, que a União assumisse por completo o tratamento de Helena. A bebê é acompanhada pela equipe do Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB). A decisão da Justiça previa que a aquisição do medicamento suíço deveria ser feita em até 15 dias. O valor do fármaco é de R$12 milhões.
A AME é uma doença rara que pode causar a morte antes mesmo dos 2 anos de idade. O medicamento tem a função de neutralizar, nos bebês, os efeitos da atrofia. Com muita emoção, a mãe de Helena, Neicy Fernanda Ferreira, 25, declara que a sensação é de alívio e de felicidade.
O próximo passo, agora, é esperar até que o medicamento chegue ao Brasil e que os especialistas do Hospital Sabará, referência em atendimento pediátrico da cidade de São Paulo (SP), realizem a aplicação.
Doença é causada por alteração em proteína
A AME é causada por uma alteração em proteína necessária para os neurônios ligados ao movimento dos músculos. Ela produz atrofia progressiva da musculatura e dificulta a movimentação do paciente. Uma a cada 10 mil bebês nascidos vivos possuem a doença.
Devido à complexidade da AME, o Ministério da Saúde precisa garantir acompanhamento de 12 horas (período diurno) por dia de um técnico de enfermagem, com uma equipe especializada em doenças neuromusculares e ventilação de pacientes pediátricos, além de um fisioterapeuta motor e respiratório duas vezes ao dia.
Também é necessário fonoterapia três vezes na semana, com equipe especializada em disfunção da deglutição; visitas periódicas de enfermeiros, médicos pediátricos e nutricionista. Helena também recebe, três vezes na semana, a visita de um terapeuta ocupacional e tem o fornecimento de um oxímetro de mesa.