CURE BIEL

Juíza federal barra pedido de remédio para bebê com AME

Família de Biel, de 10 meses, tentou viabilizar medicamento mais caro do mundo pela segunda vez. A criança sofre do tipo 1 da atrofia muscular espinhal (AME), nível mais grave da doença degenerativa

Pela segunda vez, a juíza federal Flávia de Macedo Nolasco, da 21ª Vara da Seção Judiciária do Distrito Federal, barrou o pedido de familiares de Gabriel Alves Montalvão, de 10 meses, que precisa receber tratamento com Zolgensma, remédio importado que custa R$ 12 milhões, medicamento mais caro do mundo.

Biel, como é carinhosamente chamado, sofre do tipo 1 da atrofia muscular espinhal (AME), nível mais grave da doença degenerativa, que mata parte dos pacientes até os 2 anos. No momento, Biel faz uso do Spinraza, outro medicamento que auxilia a minimizar as complicações da doença. Apesar disso, o remédio controla somente as novas perdas de neurônios motores, mas não evita que as sequelas da doença sumam do corpo da criança.

A juíza destaca a questão da pandemia em sua decisão. "Apenas 12% do montante disponível para a pasta de saúde foi utilizado no combate à covid-19. O valor remanescente seria passível de utilização para a resolução de seu grave problema de saúde. Ocorre que, tentando universalizar a questão, nota-se que, com o remanescente, ter-se-ia todo o orçamento do Ministério da Saúde para atender a cerca de sete pequenos brasileiros acometidos pela AME. A situação é trágica e a escolha, extremamente difícil, mas a solução apontada, infelizmente, não é razoável quando se coloca por esse prisma”, argumenta.