A juíza federal em auxílio na 21ª Vara da Seção Judiciária do Distrito Federal (SJDF) Flávia de Macedo Nolasco indeferiu o pedido de recebimento gratuito e imediato do remédio Zolgensma para o tratamento do bebê Gabriel Alves Montalvão, de 9 meses. A criança foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) e o medicamento impede o avanço da enfermidade.
A mãe de Gabriel, a analista de contas Leonédia Alves, 40 anos, contou ao Correio que a juíza solicitou uma perícia, que foi realizada em 24 de novembro. No entanto, o resultado ainda não saiu. Na decisão, a magistrada informou que como o laudo não foi apresentado nos autos, não há como ser deferida a medida de urgência requerida.
A juíza ressaltou ainda que há evidente interferência judicial no campo das políticas públicas (judicialização do direito à saúde) e, em tais casos, em princípio, deve ser privilegiado o tratamento eventualmente ofertado pela rede pública. “Nessa linha de intelecção, existe uma medicação denominada Nusinersena, mais conhecida como Spinraza.
Decepção
Para Leonédia, a decisão não deveria sair antes do resultado do laudo. “Recebemos a notícia ontem (sábado) à tarde. Estamos muito decepcionados e tristes, porque ela indeferiu sem o laudo, justificando que não teria como arcar com o valor do remédio”, disse a mãe de Gabriel. O Zolgensma é considerado o remédio mais caro do mundo e custa R$ 12 milhões. Uma rede de apoio criada pela família e amigos do menino conseguiu arrecadar parte do dinheiro, mas ainda faltam mais de R$ 11 milhões.
“Tendo em vista a situação, ficamos decepcionados. Já chorei demais. Muitos têm falado que devido o momento da saúde no Brasil, por causa do coronavírus, é a prioridade. Não estou desmerecendo nossa saúde. Mas tivemos o caso de um secretário que desviou milhões durante a pandemia. O valor dava para comprar o Zolgensma para várias crianças e ainda sobrava e a juíza fala um negócio desses? Isso causa uma revolta”, afirmou Leonédia emocionada.
Otimismo
Embora a decisão da juíza tenha sido desfavorável para o menino Gabriel, a família segue confiante. “Estamos conversando com o nosso advogado e vamos recorrer da decisão. Por mais difícil que seja esse momento, estamos otimistas”, disse Leonédia.
AME
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) uma doença degenerativa, rara, neuromuscular, grave e irreversível que interfere na produção de proteínas essenciais para a sobrevivência dos neurônios motores. Tais neurônios são responsáveis pelos movimentos voluntários vitais simples, como respirar, engolir e se mover. Biel foi diagnosticado com a atrofia logo nos primeiros meses de vida.
Todas as informações sobre a luta do Biel estão na página do Instagram movimentada pela família, que já reúne milhares de seguidores e apoiadores: @curebiel