Diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME) após vencer a covid-19, em setembro, Helena Gabrielle Ferreira, 10 meses, terá acesso ao remédio mais caro do mundo, o Zolgensma. O medicamento auxilia no tratamento da doença degenerativa e custa, em média, R$ 12 milhões. A decisão da Justiça Federal em Anápolis (GO) estabelece que a União deverá custear a droga e fornecer todo o suporte para tratamento da menina em casa.
A decisão saiu na segunda-feira (14/12) como um "presente de Natal antecipado", segundo a mãe da criança, Neicy Fernanda Ferreira, 25. "Foi um alívio receber essa notícia. Não tenho nem palavras para explicar. Nossa filha vai renascer. Esse, com certeza, é um presentão de Deus", ressalta a moradora de Santo Antônio do Descoberto (GO).
A medida chegou após três meses de batalha judicial. A família solicitou, ainda, uma perícia para adoção de medidas de assistência ao tratamento da bebê. A União terá 15 dias para cumprir a determinação.
Angústia
Neicy Fernanda conta que, quando recebeu a ligação da advogada com a informação, não se conteve e logo quis compartilhar a novidade com a filha, dizendo baixinho: "Você conseguiu". Helena está internada na unidade de terapia intensiva (UTI) do Hospital da Criança de Brasília (HCB) desde 16 de novembro, quando teve falta de ar em casa e precisou ser levada às pressas para a unidade de saúde.
A bebê teve de ser intubada, mas, nesta segunda-feira (14/12), os médicos dispensaram o suporte respiratório. A medida representa uma melhora no quadro de saúde da criança. "Eu estava tão angustiada, porque tinha chances de ela ter piora na hora de retirarem os tubos. Graças a Deus, deu tudo certo. E ainda recebi essa notícia maravilhosa. Só espero que eles (a União) cumpram, porque a AME não espera", observa Neicy Ferreira.
O Correio entrou em contato com o Ministério da Saúde para pedir posicionamento do órgão, mas ainda não teve resposta. Em 26 de novembro, a União recorreu ao Superior Tribunal de Justiça (STJ) para ter a restituição do valor pago aos pais de Kyara Lis Rocha, 1 ano, para compra do Zolgensma. A justificativa apresentada tinha relação com o impacto orçamentário que o fornecimento do medicamento traria para as contas públicas. A peça também questionou o protocolo adotado para a liberação dos R$ 6,6 milhões que a família da menina precisava para conseguir o remédio.