A família da bebê Helena Gabrielle Ferreira, de 9 meses, vive dias de aflição com a pequena internada na unidade de terapia intensiva (UTI) do Hospital da Criança de Brasília (HCB). Diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME), Helena teve falta de ar em casa e a mãe teve que ir às pressas à unidade de saúde. “Por pouco minha filha me deixava”, desabafa Neicy Fernanda Ferreira, 25 anos. O quadro de saúde instável poderia estar mais controlado, mas uma medicação necessária está em falta.
A bebê deu entrada no hospital na última segunda-feira (16/11) e, nos últimos dias, novamente perdeu o oxigênio e quase teve uma parada cardiorrespiratória, como relata a mãe. “Ela acordou naquela manhã, dia 16, aparentemente bem, mas a AME é assim, uma doença silenciosa e cruel que vai levando quem você ama aos pouquinhos. Helena, em casa, começou a passar mal com falta de ar. Graças à Deus consegui um carro que nos levou a tempo para o hospital”, conta Neicy.
Diagnosticada com AME aos seis meses de vida, a pequena Helena Gabrielle já batalhou contra a covid-19 e venceu a doença. Agora, a principal barreira para conter o avanço da atrofia, o remédio Spinraza, não é encontrado no Distrito Federal pelo Sistema Único de Saúde. “Vidas precisando desse medicamento e ele está em falta. A doença está evoluindo muito rápido e ela está ficando cada dia mais fraca. Não podemos esperar mais. A AME não espera, ela mata, e eu não quero perder minha filha”, lamentou.
A primeira-dama do DF, Mayara Noronha Rocha, chegou a comentar, nas redes sociais, que a situação está sendo observada. “O caso já foi passado pra frente e está sendo analisado por quem de direito. Peço a compreensão, mas é algo que vai muito além das minhas forças”, declarou. A família foi à Justiça para conseguir acesso ao tratamento da bebê. Recentemente, um caso semelhante resultou em vitória nos tribunais, quando Kyara Lis, de 1 ano e três meses, recebeu a aplicação do remédio Zolgensma, a partir do valor veio de um depósito feito pelo Ministério da Saúdem, duas semanas após decisão do Superior Tribunal de Justiça (STJ).