De repente, a corrida contra o tempo para viver ganha sentido. A brisa de tranquilidade dispersa a angústia da incerteza que a família da Kyara Lis sentia, desde junho, quando a bebê, de 1 ano e três meses, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Após receber, na tarde dessa quinta-feira (19/11), a dose do remédio Zolgensma, considerado o mais caro do mundo, que custa quase R$ 12 milhões, a menina passa bem, sem apresentar efeitos colaterais.
A aplicação do remédio ocorreu por volta das 15h30, no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba (PR). Depois de ficar em observação, a bebê recebeu alta médica às 19h, na quinta-feira (19/11). “Hoje de manhã, ela acordou tranquila, super elétrica e brincando. Teve uma sessão mais leve com a fonoaudióloga. A única coisa é que ela quer ficar no colo o tempo todo”, contou a mãe, Kayra Rocha, em entrevista ao Correio.
Segundo a mãe, a criança fará exames de sangue neste sábado (21/11). Para a semana que vem, uma consulta está prevista, ainda sem data definida, com a neuropediatra Adriana Banzzatto Ortega, responsável pela aplicação do medicamento.
Gratidão em cena
“Tinha uma capela no mesmo andar em que a Kyara fez a aplicação do remédio. Antes de irmos embora do hospital, passamos lá e entregamos a vida dela para Deus. Nem sei descrever a sensação”, desabafou Kayra Rocha. “Estamos muito felizes e realizados. Olho para a minha filha, agora, e penso: meu Deus, o remédio já está dentro dela. Agora, sim, a doença está impedida”, acrescentou.
As horas que antecederam e sucederam aplicação do remédio foram intensas, mas o dia foi tranquilo, relatou a mãe. “Quando chegamos em casa, fomos recebidos com muito carinho. As minhas outras filhas tinham preparado bolo, colocaram balões na decoração e uma foto da família na TV. As meninas estavam ansiosas para ver a Kyara. Elas quiseram saber todos os detalhes. Foi muito emocionante. Choramos juntos”.
Ao chegar em casa do hospital, à noite, a bebê dormiu cedo, após a refeição. “Ontem (quinta), a Kyara acabou dormindo só uma hora, sendo que ela dorme cerca de três horas no período da tarde. Demos a jantinha e cantamos parabéns. Ela não é muito fã de bolo, mesmo sem vela, e não coloca nem a mão nele. Quando comemoramos as conquistas a cada R$ 1 milhão arrecadado, por exemplo, era até difícil tirar fotos da Kyara com os bolos (risos)”, lembra a mãe.
Justiça
Por meio de doações, rifas e bazares, os familiares de Kyara conseguiram arrecadar R$ 5,3 milhões. A família da criança recebeu a complementação de R$ 6.659.018,86, em 21 de outubro, para importar o medicamento. O depósito foi feito pelo Ministério da Saúde há duas semanas, por decisão do Superior Tribunal de Justiça (STJ).
“Recebemos muitas mensagens carinhosas. Nem conseguimos ler tudo e responder todos ainda. Até a quantidade de seguidores da Kyara no Instagram aumentou de ontem para hoje”, completou Kayra Rocha.
AME no DF
Atualmente, outras duas crianças do DF o buscam remédio de R$ 12 milhões: Gabriel Alves Montalvão, de oito meses, e Helena Gabrielle, de nove meses. Neste sábado (21/11), familiares e amigos do bebê Gabriel promoverão uma carreata passando por Taguatinga e Ceilândia. A mobilização tem o intuito de arrecadar dinheiro para a compra do remédio Zolgensma para ele.
A concentração será às 9h30, no estacionamento ao lado do ginásio do Taguaparque. Às 10h, os carros seguirão para o antigo Buritinga, em Taguatinga Norte, acessando a Avenida Hélio Prates, passando por Ceilândia e Taguacenter, até a altura da Fundação Bradesco, onde o percurso será encerrado. Até o momento, 70 carros estão cadastrados para participar da carreata.
Doença rara
Genética e rara, a atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença neuromuscular, grave, degenerativa e irreversível, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores (SRM), responsáveis por movimentos voluntários como respirar, engolir e se mover.
No Brasil, segundo dados do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname), até 1º de outubro de 2020, foram registrados 1.178 casos de AME — sendo 35% do tipo 1; 34%, do tipo 2; e 25%, do tipo 3. Segundo o Iname, a distribuição demográfica da população AME indica 21 casos no Distrito Federal até a mesma data.