Alívio e gratidão. A família da bebê brasiliense Kyara Lis, de 1 ano e três meses, comemorou a aplicação do remédio Zolgensma, que ocorreu na tarde de ontem, no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba (PR), por volta das 15h30. Diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), a criança perdia neurônios motores diariamente e precisava do remédio considerado o mais caro do mundo, de quase R$ 12 milhões. O medicamento é o único capaz de impedir o avanço da doença. Após ficar em observação, a menina recebeu alta médica às 19h.
“Estamos em estado de graça e emocionados com esse milagre e por ver a nossa Kyarinha tomando, finalmente, o Zolgensma, aqui, no Hospital Pequeno Príncipe”, diz a mãe Kayra Rocha, 39 anos, em entrevista exclusiva ao Correio, no momento da aplicação. “Agradecemos a Deus por nos possibilitar a maternidade e a paternidade e, também, a todas as pessoas que abraçaram a causa e escolheram fazer parte desta história, nos acompanhando diariamente. Tudo isso fez de nós e das nossas filhas seres humanos melhores e gratos ao amor incondicional”, destaca a mãe.
“Hoje cedo, a Kyara estava brincando e sorrindo bastante. Ela não entendia nada. Só sabia que ia sair. A minha irmã Maria Fernanda e a técnica de enfermagem deram banho nela e prepararam a comida. Eu, a Nanda e a minha mãe escolhemos a roupinha que a Kyara ia ao hospital juntas ontem (quarta-feira)”, conta a irmã Mayta Rosa, 16. À espera de notícias, ela e as irmãs Ana Elysa (6) e Maria Fernanda (15) ficaram no apartamento, em Curitiba, que a família alugou para passar o mês.
Não é mágico
Kyara é a quinta brasileira a receber o Zolgensma no Hospital Pequeno Príncipe. Neuropediatra, Adriana Banzzatto Ortega explica que aplicação do medicamento foi um trabalho em equipe. “A farmacêutica preparou o remédio e a enfermeira pegou a veia da Kyara, que contou com acessos nos dois braços. Fiquei na coordenação, observando tudo de perto. A aplicação foi bastante tranquila e durou uma hora, conforme a bula. A bebê estava acordadinha e reagiu muito bem. Ela recebeu alta hoje, mas estará conosco nos próximos dias para vermos a evolução dela. Precisamos ter certeza de que ela está bem”, destaca a médica.
Feita conforme o peso da Kyara, a dose única da medicação leva o gene SMN1 até os neurônios motores para produzir a proteína que a criança precisa. “Os efeitos colaterais, geralmente, são aumento de enzimas no fígado, náusea e vômito. Além disso, a criança pode ficar com sintomas de virose. Dura um tempinho. Cada organismo reage de um jeito”, complementa Adriana Banzzatto.
Segundo a médica, o Zolgensma não é mágico, pois não devolve o neurônio motor que já morreu. “Logo que as crianças recebem o medicamento, os pais começam a notar algumas diferenças. Eles relatam mais agilidade para pegar um brinquedo, por exemplo, e facilidade para rolar mais rápido no chão. Espero que o medicamento tenha o efeito adequado para a Kyara. Ela é muito forte. Fica sentadinha e tem força nas perninhas. Com o Zolgensma, existe grande possibilidade de caminhar bem e ter uma vida independente.”
A Kyara voltará ao consultório da neuropediatra daqui a dois dias. “Além disso, ela fará exames uma vez por semana. Ainda que ela retorne a Brasília, acompanharei a distância. A família voltará à Curitiba para as consultas presenciais”, detalha a neuropediatra.
Justiça
Por meio de doações, rifas e bazares, os familiares de Kyara conseguiram arrecadar R$ 5,3 milhões. A família da criança recebeu a complementação de R$ 6.659.018,86, em 21 de outubro, para importar o medicamento. O depósito foi feito pelo Ministério da Saúde há duas semanas, por decisão do Superior Tribunal de Justiça (STJ)