Por volta das 15h30 desta quinta-feira (19/11), a bebê brasiliense Kyara Lis, de 1 ano e três meses, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2, recebeu a aplicação do remédio Zolgensma, que custa cerca de R$ 12 milhões, no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba (PR). A infusão durou 49 minutos. Considerado o mais caro do mundo, o medicamento é o único capaz de impedir o avanço da doença. A previsão é de que a criança receba alta hospitalar até o final desta tarde.
"Estamos em estado de graça e emocionados com esse milagre e por ver a nossa Kyarinha tomando, finalmente, o Zolgensma, aqui, no Hospital Pequeno Príncipe”, disse a mãe Kayra Rocha, em entrevista exclusiva ao Correio, no momento da aplicação. “Agradecemos a Deus por nos possibilitar a maternidade e a paternidade e, também, a todas as pessoas que abraçaram a causa e escolheram fazer parte desta história, nos acompanhando diariamente. Tudo isso fez de nós e das nossas filhas seres humanos melhores e gratos ao amor incondicional", destacou Kayra.
Os pais da criança informaram que o remédio chegou na quarta-feira (18/11) e a aplicação estava prevista para ocorrer às 13h. "A Kyara deve receber alta ainda hoje. Devemos ficar no hospital até o final da tarde", contou o pai da bebê, Ovídio Rocha. "Demos entrada no hospital às 9h. Nem dormimos nesta noite. Estávamos ansiosos para chegar, aqui, logo. Estamos imensamente felizes. Não está dando nem para processar direito o que está acontecendo".
A previsão é que a família fique em Curitiba nas próximas três semanas para que a criança passe por avaliações médicas e faça coletas de sangue.
Corrida contra o tempo
Com 10 meses de idade, a bebê foi diagnosticada pela equipe de médicos do Hospital Sarah Kubitschek, em Brasília. Desde junho deste ano, a família dela lutava contra o tempo para que a menina tomasse o medicamento. Por meio de doações e rifas, os familiares da criança conseguiram arrecadar os primeiros R$ 5,3 milhões.
Em 21 de outubro, a família da Kyara recebeu a complementação de R$ 6.659.018,86 para importar o medicamento. O depósito foi feito pelo Ministério da Saúde duas semanas após o Superior Tribunal de Justiça (STJ) definir que a pasta complementasse a diferença para a compra do Zolgensma.
AME
Genética e rara, a atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença neuromuscular, grave, degenerativa e irreversível, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores (SRM), responsáveis por movimentos voluntários como respirar, engolir e se mover.
Para que todas as crianças com AME tenham acesso ao medicamento, é preciso ampliar o teste do pezinho para conseguir o diagnóstico precoce, indicou ao Correio a advogada da família, Daniela Tamanini. “É preciso vontade política do poder Executivo para negociar com o laboratório e conseguir reduzir o preço da medicação. A vitória da Kyara configura um precedente importantíssimo. É a primeira e única, até agora, decisão de um Tribunal Superior. Certamente, a decisão servirá de guia para todos os juízes brasileiros”, avalia, reforçando que a decisão sinaliza ao Ministério da Saúde a obrigatoriedade do fornecimento da medicação. "A sociedade precisa se mobilizar em prol do SUS, exigir o seu fortalecimento e aprimoramento. O SUS, bem administrado, é um instrumento de promoção da dignidade humana”.
Dados do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname) revelam que até 1º de outubro de 2020 foram registrados, no Brasil, 1.178 casos de AME — sendo 35% do tipo 1; 34%, do tipo 2; e 25%, do tipo 3. Segundo o Iname, a distribuição demográfica da população AME indica 21 casos no Distrito Federal até a mesma data. Atualmente, outras duas crianças do DF também buscam remédio de R$ 12 milhões: Gabriel Alves Montalvão, de sete meses, e Helena Gabrielle, de nove meses.
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Bebê Kyara Lis recebe o remédio Zolgensma em Curitiba Foto: Arquivo pessoal -
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Bebê Kyara Lis recebe o remédio Zolgensma em Curitiba Foto: Arquivo pessoal
