Por volta das 9h deste sábado (7/11), a família da bebê brasiliense Kyara Lis, 1 ano, viajou de jatinho com destino a Curitiba (PR), onde receberá o remédio Zolgensma, considerado o mais caro do mundo. O tratamento custa quase R$ 12 milhões. Diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), a criança será medicada no Hospital Pequeno Príncipe nesta primeira quinzena de novembro. Os pais da menina levaram, também, as outras três filhas, Ana Elysa (6), Maria Fernanda (15) e Mayta (16). Um grupo de empresários, que preferiu não se identificar, ajudou no transporte da família até a capital paranaense. O desembarque ocorreu por volta das 11h30.
A mãe de Kyara, Kayra Rocha, disse ao Correio que preferiram viajar com antecedência para que a criança se acostumasse à nova rotina de forma mais leve. “Ela terá novas fisioterapeuta e fonoaudióloga, que farão o acompanhamento duas e três vezes por semana, respectivamente. É importante que ela já comece a se familiarizar com as profissionais. Após a aplicação, a previsão é de que fiquemos aqui, em Curitiba, durante cerca de um mês. E, depois, voltaremos a Brasília”, conta.
Para manter o isolamento social, evitando riscos de pegar covid-19, a família ficará, temporariamente, em um apartamento alugado em Curitiba. “Dessa forma, teremos mais facilidade para preparar comidas para a Kyara e para as meninas, além de acompanhar as tarefas de escola e provas das maiores, que estão estudando à distância”, ressalta Kayra.
Nova rotina
Ovidio Rocha, pai de Kyara Lis, destaca que conta os dias para que a aplicação do medicamento ocorra. “Quando voltarmos para casa, será uma vida nova. O segredo é realmente acreditarmos no milagre, com a certeza de que Deus nos fortalece. Em alguns dias, acordo pensando se o que estamos vivendo é verdade mesmo. Foram meses de muita luta. A correria só parou um pouco depois que a gente comprou o remédio. Finalmente, a preocupação de que a Kyara perde neurônios motores todos os dias vai acabar”, desabafa.
“Uma das coisas que mais espero que a Kyara faça, após tomar o Zolgensma, é endurecer as perninhas e ter mais força nos bracinhos. Quando lembro dos momentos mais difíceis, penso que era muito complicado enfrentar todas as superações e, ainda, conseguir cuidar das outras filhas. Quando juntava tudo, era um pouco desesperador. À noite, quando rezávamos, nos acalmávamos. As palavras dos amigos e das pessoas que nem nos conheciam também fortaleciam”, acrescenta Kayra Rocha.
Tratamento
A neuropediatra Adriana Banzzatto Ortega, responsável pela aplicação do Zolgensma na bebê, contou ao Correio que a Kyara é a quinta criança brasileira a receber o remédio no Hospital Pequeno Príncipe. "Nossa equipe conta com vários profissionais, incluindo um farmacêutico, que preparará o medicamento, e uma enfermeira, que pegará a veia da bebê", explicou. "Estarei coordenando e observando tudo. A aplicação na veia pode durar de uma a quatro horas. Ela pode ficar acordada, deitada na cama ou sentadinha no colo da mãe", ressaltou.
A profissional explica que o remédio é enviado do exterior ao Brasil com GPS e termômetro, podendo ser monitorado pelo hospital e pela família. "Eles mandam a dose exata para o peso da Kyara, em uma caixinha nominal. Vem congelado, e a temperatura deve ser mantida, sem nenhuma oscilação, para não perder a qualidade", detalhou. "Após a chegada do remédio, fazemos a verificação dos dados do termômetro, que tem o registro de todos os minutos, por meio de um gráfico que pode ser analisado no computador. Se tiver alguma alteração, enviamos para a empresa de biotecnologia que desenvolve tratamentos para doenças genéticas neurológicas raras, e eles enviam outro remédio. Mesmo que o remédio chegue, precisamos ver se está tudo certo", acrescentou Adriana.
Relembre o caso
O Ministério da Saúde depositou, em 15 de outubro, R$ 6.659.018,86 na conta de Kyara Lis, para complementar o valor arrecadado pela família, por meio de rifas e doações. Após o encerramento de todas as ações que estavam em andamento, a campanha de Kyara arrecadou R$ 6.093.652,73. O dinheiro é destinado para a compra do medicamento Zolgensma, que atua no DNA da criança para o combate à AME e deve ser administrado até os 2 anos de idade.
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Kyara Lis viaja com a família de jatinho para Curitiba Foto: Arquivo pessoal -
Kyara Lis viaja com a família de jatinho para Curitiba Foto: Arquivo pessoal
