O Superior Tribunal de Justiça (STJ) determinou que o Ministério da Saúde complete o valor que falta para a compra do Zolgensma, medicamento destinado à atrofia muscular espinhal (AME), para a bebê Kyara Lis. O remédio é considerado o mais caro do mundo: tem custo estimado em R$ 12 milhões, em dose única.
A campanha organizada pela família da criança, de 1 ano e 2 meses, arrecadou, até 1º de outubro, R$ 5.340.981,14. No pedido, a família requereu apenas o valor faltante. Portanto, a decisão do ministro relator Napoleão Nunes Maia Filho estabelece que o ministério deverá fazer depósito de R$ 6.659.018,86 restantes na conta aberta para arrecadação, no prazo máximo de 15 dias improrrogáveis. Ontem, à noite, o Ministério da Saúde informou que irá fazer o repasse do valor.
Na decisão, o magistrado ressalta que “o custo do remédio mais caro do mundo aos cofres públicos está em muito minorado, por iniciativa da própria família da impetrante”. Além disso, destaca a necessidade, com urgência, do remédio para a criança, uma vez que a substância só pode ser administrada até os 2 anos.
“A decisão salvará a vida da Kyara e inundará outras famílias de esperança. Um dia histórico para a defesa da vida, saúde e dignidade de todos os brasileiros”, comemorou a advogada da família, Daniela Tamanini.
No fim de setembro, o Ministério da Saúde rejeitou o pedido da família de Kyara para compra do remédio, alegando que “a decisão foi proferida de acordo com os pareceres da área técnica, controle interno e consultoria jurídica, os quais apontaram a impossibilidade técnica e jurídica para o atendimento do pedido”.
Campanha
A mobilização de familiares, amigos e voluntários para arrecadação de dinheiro movimenta as redes sociais, principalmente por meio do perfil do Instagram @cureakyara. O movimento realizou carreatas pela cidade e conseguiu apoio de artistas e empresas em Brasília.
Em agosto, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou o registro do medicamento no Brasil. No fim de setembro, a Câmara Legislativa do DF aprovou a isenção do Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS) do remédio na capital.
A mãe de Kyara Lis, Kayra Rocha, 39 anos, comemorou a vitória no STJ. “Ele (o ministro Napoleão)ressaltou que a campanha solidária ajudou a arrecadar praticamente metade do valor necessário à medicação. Isso mostra a importância que foi tocar todos os corações. Todas as pessoas que lutaram pela Kyara viram que aquela frase que ‘quem tem AME tem pressa’ não é uma propaganda, é uma realidade. Muita gratidão a todos e a Deus.”, afirmou a advogada.
O pai da menina, Ovídio Rocha, 43, não esconde a felicidade com a liminar, mas aguarda a concretização da decisão para comprar o remédio. “A gente fica feliz de ter chegado nessa etapa, uma alegria de chorar. Agora, a gente se prepara para saber quando é que realmente poderemos pagar o tratamento para ela.”
AME é uma doença degenerativa que interfere na produção de proteínas essenciais para a sobrevivência dos neurônios motores. Kyara foi diagnosticada com a atrofia quando tinha 10 meses. “Tive uma amamentação muito difícil com ela. A gente observou que ela tremia a mãos e estalava o ombro e o braço”, relata a mãe.