AME

Kyara: STJ determina que Ministério da Saúde complete valor de remédio

Decisão ressalta que os custos aos cofres públicos estão reduzidos, devido ao montante já coletado para obtenção do remédio por meio de campanha nas redes sociais

O Superior Tribunal de Justiça (STJ) determinou, nesta segunda-feira (5/10), que o Ministério da Saúde complete o valor que falta para comprar o Zolgensma, medicamento destinado à atrofia muscular espinhal (AME) - considerado o mais caro do mundo - para a bebê Kyara Lis. A medicação é utilizada para o tratamento da atrofia muscular espinhal (AME) e tem custo estimado em R$ 12 milhões a dose única.

Campanha organizada pela família da criança de um ano e dois meses arrecadou, até 1º de outubro, um total de R$ 5.340.981,14. Portanto, a decisão do ministro relator Napoleão Nunes Maia Filho estabelece que o ministério deverá fazer depósito de R$ 6.659.018,86 restantes na conta aberta para arrecadação no prazo máximo de 15 dias improrrogáveis.

Na decisão, o ministro ressalta que "o custo do remédio mais caro do mundo aos cofres públicos está em muito minorado, por iniciativa da própria família da impetrante". Além disso, destaca a necessidade do remédio para criança com urgência, uma vez que a substância só pode ser administrada até os 2 anos de idade.

Saiba Mais

“A dignidade da pessoa humana é o centro da Constituição. É o princípio que norteia a vida judicial do ministro e professor Napoleão Nunes Maia Filho. A decisão salvará a vida da Kyara e inundará outras famílias de esperança. Um dia histórico para a defesa da vida, saúde e dignidade de todos os brasileiros”, comemorou a advogada Daniela Tamanini.

No fim de setembro, o Ministério da Saúde rejeitou pedido da família de Kyara para compra do remédio, alegando que “a decisão foi proferida de acordo com os pareceres da área técnica, controle interno e consultoria jurídica, os quais apontaram a impossibilidade técnica e jurídica para o atendimento do pedido”.

A mobilização de familiares, amigos e voluntários para arrecadação de dinheiro movimenta as redes sociais e já conseguiu apoio da banda Jota Quest, empresas em Brasília e carreatas pela cidade.

Em agosto, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou o registro do medicamento no Brasil. No fim de setembro, a Câmara Legislativa do Distrito Federal aprovou a isenção do Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS) na capital.

Saiba como ajudar:

Contribuições podem ser feitas nas seguintes contas.

Kyara Lis Carvalho Rocha
102.621.921-36

Banco do Brasil
Ag: 8435-2 - OP 51
Poupança 568-1

Caixa Econômica
Ag: 3494 - Op 13
Poupança: 71733-6

Santander
Ag. 1948
Poupança: 60000193-3

Banco Bradesco
Ag: 2877-0
Poupança: 1002164-2

Banco de Brasília
Ag: 078
Poupança: 021359-9

Banco Itaú
Ag: 6557
Poupança: 414
55-1

Banco Sicoob
Ag: 0001-9
Poupança: 63.579.320-2

Minervino Junior/CB/D.A Press - Kyara precisa do remédio mais caro do mundo para tratamento da AME
Reprodução/Redes Sociais - Kyara Lis
Instagram @belluco/ reprodução - O cantor Belluco e a bebê Kyara
Priscilla Peixoto/Campanha Kyara - A doença degenerativa neuromuscular é grave e irreversível, interferindo na produção de proteínas essenciais para a sobrevivência dos neurônios motores
Priscilla Peixoto/Campanha Kyara - A doença degenerativa neuromuscular é grave e irreversível, interferindo na produção de proteínas essenciais para a sobrevivência dos neurônios motores
Priscilla Peixoto/Campanha Kyara - A doença degenerativa neuromuscular é grave e irreversível, interferindo na produção de proteínas essenciais para a sobrevivência dos neurônios motores
Minervino Junior/CB/D.A Press - Brasiliense que luta contra a Atrofia Muscular Espinhal, ( AME ). Na Foto Ovídio Rocha e Kayra Rocha com a filha Kyara Lis Rocha
Acervo pessoal - Ovídio Rocha, Kyara Lis, e Kayra Rocha posam com violão autografado pela banda Jota Quest
Divulgação Cure a Kyara - Como ajudar Kyara Lis
Divulgação Cure a Kyara - Carreata pela Cura de Kyara Lis - Mãe Kayra Rocha
Divulgação Cure a Kyara - Carreata pela Cura de Kyara Lis
Divulgação Cure a Kyara - Carreata pela Cura de Kyara Lis
Divulgação Cure a Kyara - Carreata pela Cura de Kyara Lis