Celebração

Vídeo: pais homenageiam filha que morreu vítima de doença rara no DF

"Não deixe de escolher um anjo e, ao som das harpas e cítaras, dance uma valsa e sorria muito, muito, muito…", diz o pai da menina, que não resistiu às complicações de uma doença genética rara

Se você tivesse apenas um dia de vida ao lado de quem mais ama no mundo, como escolheria vivê-lo? Após o diagnóstico de uma doença rara e diante da incerteza sobre quanto tempo a filha Sara sobreviveria, um casal de Brasília tomou uma decisão: viver intensamente um dia de cada vez. E, neste 3 de outubro, quando a menina completaria 15 anos, os dois celebraram a data por meio de uma emocionante homenagem à filha em suas redes sociais.

O fim de tarde em uma chácara, em Brazlândia, serviu de cenário para a festa a três. Em um vídeo, o empresário Rondon Sales Barbosa, 46 anos, e a secretária Adriana Jaqueline Borges Sales Barbosa, 41, registraram todo o afeto, admiração e saudade da filha.

A música Photograph, do ator, cantor e compositor britânico Ed Sheeran, embala a declaração de amor. O vídeo começa com Rondon contando para a filha que, se viva ela estivesse, os convites da festa já teriam sido distribuídos, e da expectativa que estariam vivendo com a chegada dela à adolescência. “Seria uma recepção moderna. Mas não abriríamos mão de cantar a música Filha, do Rick e Renner, mesmo sabendo que eu iria mais chorar do cantar”, admite Rondon.

A narração é acompanhada de imagens do casal caminhando de mãos dadas assistindo ao pôr do sol. São cenas de carinho, serenidade e cumplicidade. Adriane escolheu o poema Debutante, de Sérgio Antunes, e declamou para a filha. “Debutar é ver menina bonita deixar vestido de chita, tirar do cabelo a fita, vestir vestido encantado de baile, todo enfeitado, com as cores dos sonhos lindos…”

E claro, o pai faz uma recomendação à filha nesta data tão marcante. “...não deixe de escolher um anjo e, ao som das harpas e cítaras, dance uma valsa e sorria muito, muito, muito…”.

A festa de 15 anos era planejada pelos pais de Sara desde que ela completou 10 anos, comemorados nos parques da Disney, em Orlando. “Seria o maior baile que Brasília já viu. O tema seria de princesa, como sonha todo pai e toda menina”, diz Rondon.

No entanto, como em Soneto de Fidelidade, de Vinícius de Moraes (leia o poema completo no fim desta matéria e clique aqui para ouvir o Poetinha declamando), Adriane e Rondon experimentaram um amor imortal e, em seu louvor, espalharam risos, derramaram prantos. E, há cinco, despediram-se da filha que não resistiu às complicações de uma doença genética rara: acidemia propiônica, que atinge 1 a cada 50 mil nascidos vivos. Quem nasce com ela, não consegue metabolizar proteínas.

“Ela foi um anjo iluminado aqui na Terra. Sou grata a Deus por ter me presenteado com a sua presença. Mesmo doente, ela deixou uma lição linda: é preciso ser feliz. Não importa a sua condição física, neurológica ou financeira”, celebra Adriane.

Superação

Passados cinco anos da morte de Sara, o casal alterna momentos de tristezas e alegrias. Quando a saudade aperta, Rondon e Adriane dão corda no móbile, comprado por Rondon. “No segundo dia de vida, estávamos tristes porque ela havia voltado para o hospital. Então, comprei esse móbile. Quando a tristeza aperta muito, a gente ouve a canção dele. Isso nos conforta”, diz Rondon.

Adriane, tem superado a perda com a ajuda do grupo Mães de Anjo, que reúne mulheres de Brasília e do Brasil, que perderam seus filhos. “O grupo é maravilhoso. Não perco as transmissões on-line e as leituras indicadas. Vamos vivendo um dia de cada vez. E, por ela, vamos fazer isso com a alegria e a força que conseguirmos”, conta Adriane.

Soneto de Fidelidade

Vinícius de Moraes

De tudo, ao meu amor serei atento
Antes, e com tal zelo, e sempre, e tanto
Que mesmo em face do maior encanto
Dele se encante mais meu pensamento.

Quero vivê-lo em cada vão momento
E em louvor hei de espalhar meu canto
E rir meu riso e derramar meu pranto
Ao seu pesar ou seu contentamento.

E assim, quando mais tarde me procure
Quem sabe a morte, angústia de quem vive
Quem sabe a solidão, fim de quem ama

Eu possa me dizer do amor (que tive):
Que não seja imortal, posto que é chama
Mas que seja infinito enquanto dure.

Arquivo pessoal - Rondon e Adriane Sales celebram a data em que a filha, Sara, completaria 15 anos. Ela tinha doença genética rara e morreu
Arquivo pessoal - Rondon e Adriane Sales celebram a data em que a filha, Sara, completaria 15 anos. Ela tinha doença genética rara e morreu
Arquivo pessoal - Rondon e Adriane Sales celebram a data em que a filha, Sara, completaria 15 anos. Ela tinha doença genética rara e morreu
Arquivo pessoal - Rondon e Adriane Sales celebram a data em que a filha, Sara, completaria 15 anos. Ela tinha doença genética rara e morreu
Arquivo pessoal - Rondon e Adriane Sales celebram a data em que a filha, Sara, completaria 15 anos. Ela tinha doença genética rara e morreu
Leandro Sales/Divulgação - Rondon e Adriane Sales celebram a data em que a filha, Sara, completaria 15 anos. Ela tinha doença genética rara e morreu
Leandro Sales/Divulgação - Rondon e Adriane Sales celebram a data em que a filha, Sara, completaria 15 anos. Ela tinha doença genética rara e morreu
Leandro Sales/Divulgação - Rondon e Adriane Sales celebram a data em que a filha, Sara, completaria 15 anos. Ela tinha doença genética rara e morreu
Leandro Sales/Divulgação - Rondon e Adriane Sales celebram a data em que a filha, Sara, completaria 15 anos. Ela tinha doença genética rara e morreu
Leandro Sales/Divulgação - Rondon e Adriane Sales celebram a data em que a filha, Sara, completaria 15 anos. Ela tinha doença genética rara e morreu
Leandro Sales/Divulgação - Rondon e Adriane Sales celebram a data em que a filha, Sara, completaria 15 anos. Ela tinha doença genética rara e morreu