A Câmara Legislativa do Distrito Federal (CLDF) aprovou, nesta terça-feira (22/9), proposta de isenção do Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS) do remédio Zolgensma, encaminhada pelo governador do Distrito Federal, Ibaneis Rocha (MDB), no mesmo dia. A medicação é utilizada para o tratamento da atrofia muscular espinhal (AME) e tem custo estimado em R$ 12 milhões a dose única.
A proposta foi apreciada em caráter de urgência, após recomendação do secretário de Economia do DF, André Clemente. O decreto legislativo já está em vigor, após publicação em edição extraordinária do Diário da Câmara Legislativa.
Antes da sessão, o presidente da CLDF, Rafael Prudente (MDB), se reuniu com os pais de Kyara Lis, criança de um ano e meio que enfrenta a doença no Distrito Federal. A família mobiliza campanha de arrecadação de recursos para a compra do remédio por meio das redes sociais. Até o momento, foram arrecadados R$ 4.428.631,42.
Relembre o caso
AME é um doença degenerativa que interfere na produção de proteínas essenciais para a sobrevivência dos neurônios motores. Kyara foi diagnosticada com a atrofia quando tinha 10 meses de vida. A primeira luta da família foi para que o plano de saúde cobrisse o custo de um outro medicamento, Spinraza, cuja dose custa R$ 250 mil e precisa ser administrada a cada quatro meses pelo resto de sua vida.
Essa etapa a família venceu na Justiça. O Zolgensma, no entanto, atua no DNA da criança e seria necessário apenas uma dose. No fim de agosto, uma carreata, composta por cerca de 150 carros, tomou as ruas para chamar atenção para o caso e pedir doações. Desde então, artistas e influenciadores digitais engajaram na causa e contribuíram para campanha.