A família de Marina Macêdo Lima Ciminelli, 1 ano e 10 meses, conseguiu comprar, nesta segunda-feira (14/9), o medicamento mais caro do mundo, para tratamento do caso de atrofia muscular espinhal (AME) da menina. Os R$ 12 milhões necessários para a compra do remédio Zolgensma foram repassados pela União, por decisão da Justiça Federal da 1ª Região. Em 31 de agosto, o magistrado que analisou o caso definiu o pagamento de R$ 10 milhões. No dia seguinte, uma nova liminar determinou o pagamento de R$ 1,9 milhão a mais, em decorrência da variação do dólar desde que o processo foi protocolado, em fevereiro.
O medicamento é aplicado em dose única e usado no tratamento de pacientes com AME tipo 1, considerada a forma mais grave da doença. O remédio deve ser administrado até os dois anos de idade, para que o avanço da atrofia seja interrompido. Na sexta-feira, a União pagou à família de Marina a última parte do valor, necessária para fechar a conta dos R$ 12 milhões. Agora, os pais da menina tentam se organizar para garantir que ela tenha meios de viajar até o Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba, onde será medicada.
Marina precisará voar em uma aeronave com suportes respiratório e de unidade de terapia intensiva (UTI). Além disso, ela dependerá dos cuidados de uma fisioterapeuta durante todos os dias na capital paranaense. “A União não falou nada sobre a internação, nem sobre como vamos fazer para chegar lá. Estamos aguardando para ver se o plano (de saúde) cobre essa parte. A Marina só pode subir no avião se houver uma equipe treinada para fazer o transporte. Estamos nos virando para ver como”, disse a mãe da criança, Deilla Macêdo Lima, 42.
A servidora pública também conta que os trâmites de importação do medicamento ocorreram de forma lenta e que ele deve levar ao menos 10 dias para chegar ao Brasil. Deilla acredita que, se ficasse sob responsabilidade do Governo Federal, a compra teria enfrentado menos dificuldades. “Para uma pessoa física, é bem mais burocrático. O processo é longo. Se fosse a União, compraria por um valor mais em conta e com menos burocracia”, disse. “A cada dia, Marina tem perdas motoras. (A AME) é uma doença degenerativa”, ressaltou a moradora de Águas Claras.
Esperança
A decisão da Justiça levou um pouco de esperança a outras famílias que tentam salvar a vida das crianças com ajuda do Zolgensma. A analista de contas Lionédia Alves Rodrigues, 39, perdeu um filho para a AME. Com outro bebê diagnosticado com a doença, Gabriel Alves Montalvão, de 5 meses, a moradora do Riacho Fundo 2 entrou na Justiça para tentar conseguir o mesmo remédio, mas recebeu resposta negativa. Ela vai recorrer. “Estamos tentando de todas as formas. A cada dia que passa, é um nervo dele que morre, e isso não se recupera mais. Estamos tendo nossas barreiras e dificuldades”, relatou. “Vendo a notícia de hoje (ontem), a gente se enche de esperança, sim. Dá aquele ânimo, mas, ao mesmo tempo, uma certa preocupação, porque não sabemos até que ponto vamos chegar.”
Professor do curso de medicina no Centro Universitário de Brasília (UniCeub) e doutor em bioquímica, Daniel Amaro explicou que o alto custo do medicamento envolve o fato de ele ser desenvolvido pela iniciativa privada. O valor está relacionado a estimativas de riscos, além da manutenção da produção e das pesquisas. “A doença é causada por um defeito em uma das proteínas da sequência do DNA responsável pelo movimento dos indivíduos. É possível reverter isso substituindo o código genético e, a partir dessa substituição, o corpo consegue produzir a proteína adequadamente”, detalhou.
Além disso, Daniel ressaltou que o custo do Zolgensma torna-se bastante inferior quando comparado com outros medicamentos usados em pacientes com AME, pois podem ser necessários durante muitos anos. “Tratamentos que modificam o gene são raros e podem causar efeitos colaterais a longo prazo. Mas, como essa doença pode levar ao óbito em fase muito curta, às vezes, é interessante fazê-lo. Não foram detectados efeitos colaterais ainda. Esperamos que continuemos assim”, completou o professor.