Após um mês da carreata que mobilizou as cidades de Taguatinga e Águas Claras, familiares e amigos da pequena Kyara Lis, 1 ano e 1 mês, diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME), promoverão nova mobilização no Plano Piloto. Marcada para o próximo domingo (27/9), a carreata ocorrerá nos Eixinhos Sul e Norte, a partir das 9h30.
A mobilização tem como intuito ajudar Kyara a adquirir o Zolgensma, remédio vendido no exterior que custa 2 milhões de dólares, cerca de R$ 12 milhões, considerado o mais caro do mundo. A medicação é a única capaz de impedir o avanço da doença AME. Apesar da luta na justiça para que o Governo forneça a medicação a Kyara, nenhuma decisão saiu até o momento e a campanha continua. Até o momento, a família já conseguiu arrecadar R$4,4 milhões para garantir a aplicação.
A pressa para conseguir a medicação tem motivo: o Zolgensma só pode ser administrado até os 2 anos de idade. “Hoje, eu e minha família precisamos gritar para o mundo pedindo ajuda. Dói muito pensar que a Kyara perde neurônios todos os dias. Pedimos todo tempo a Deus para cuidar dela e para conseguirmos esse remédio. Contamos com a ajuda dos moradores do DF e de todas as cidades do país para alcançarmos o milagre. Até lá, a Kyara segue lutando bravamente contra a AME”, desabafa Kayra Rocha, mãe da criança.
A concentração de motoristas e ciclistas para a carreata está marcada para 8h, no estacionamento ao lado do Centro Universitário Unieuro, no Setor de Clubes Sul. Depois, seguirão pelo Eixinho L Sul até chegar ao Eixinho Norte.
Lei Kyara Lis
A campanha da Kyara sensibilizou o Governo do DF e a Câmara Legislativa do Distrito Federal, que aprovou, na última terça-feira (22/9), a proposta de isenção de imposto sobre o remédio Zolgensma e demais medicamentos para AME. A medida é importante para o futuro de todas as crianças com AME.
Sobre a AME
Doença degenerativa, rara, neuromuscular, grave e irreversível, a AME interfere na produção de proteínas essenciais para a sobrevivência dos neurônios motores. Tais neurônios são responsáveis pelos movimentos voluntários vitais simples, como respirar, engolir e se mover. Kyara foi diagnosticada com a atrofia quando tinha 10 meses de vida.
Serviço
Concentração: às 8h
Horário de saída: às 9h30
Local: estacionamento ao lado Centro Universitário Unieuro, Setor de Clubes Sul
Percurso: a carreata segue em direção ao Eixinho “L” Sul e Norte
Ajude
A família de Kyara criou ações para arrecadar o valor necessário, entre elas, vaquinhas virtuais e contas para depósitos. Todas as informações sobre a campanha #TodosJuntospelaKyara estão na página do Instagram (@cureakyara), movimentada pela família, que já reúne mais de 56 mil seguidores e apoiadores, e no site www.cureakyara.com.br.
As contas para depósito são:
Kyara Lis Carvalho Rocha
102.621.921-36
Banco do Brasil
Ag: 8435-2 - OP 51
Poupança 568-1
Caixa Econômica
Ag: 3494 - Op 13
Poupança: 71733-6
Santander
Ag. 1948
Poupança: 60000193-3
Banco Bradesco
Ag: 2877-0
Poupança: 1002164-2
Banco de Brasília
Ag: 078
Poupança: 021359-9
Banco Itaú
Ag: 6557
Poupança: 41455-1
Banco Sicoob
Ag: 0001-9
Poupança: 63.579.320-2
*Estagiária sob supervisão de Nahima Maciel
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Brasiliense que luta contra a Atrofia Muscular Espinhal, ( AME ) Foto: Minervino Junior/CB/D.A Press -
Brasiliense que luta contra a Atrofia Muscular Espinhal, ( AME ). Na Foto Ovídio Rocha e Kayra Rocha com a filha Kyara Lis Rocha Foto: Minervino Junior/CB/D.A Press
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Ovídio Rocha, Kyara Lis, e Kayra Rocha posam com violão autografado pela banda Jota Quest Foto: Acervo pessoal
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Carreata pela Cura de Kyara Lis Foto: Divulgação Cure a Kyara
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Carreata pela Cura de Kyara Lis Foto: Divulgação Cure a Kyara
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Carreata pela Cura de Kyara Lis Foto: Divulgação Cure a Kyara
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Carreata pela Cura de Kyara Lis Foto: Divulgação Cure a Kyara
