A decisão do Tribunal Regional Federal da 1ª Região (TRF-1) que obrigou a União a repassar o valor referente ao remédio mais caro do mundo a uma família do Distrito Federal pode levar um pouco de esperança a famílias. Na capital federal, algumas delas deram início a campanhas para chamar a atenção para a causa e tentar conseguir o dinheiro necessário ao tratamento das crianças.
O Zolgensma custa, atualmente, o equivalente a R$ 12 milhões e é necessário para o tratamento de pessoas que nasceram com atrofia muscular espinhal (AME). O medicamento é fornecido em dose única e deve ser ministrado até os dois primeiros anos.
A analista de contas Lindonéia Alves Rodrigues, 39 anos, perdeu um filho por causa da doença, há 11 anos. No entanto, o filho mais novo dela, Gabriel Alves Montalvão, 5 meses, também nasceu com AME. O diagnóstico veio há pouco menos de um mês, e a expectativa é de que a história de Gabriel seja diferente. "Vou lutar até onde eu puder para salvar a vida dele", disse Lindonéia.
A família, moradora do Riacho Fundo 2, entrou com um processo na Justiça para conseguir que a União também forneça o medicamento. De início, o juiz que analisou o processo negou o pedido e pediu uma perícia. Enquanto isso, a campanha na internet para arrecadar fundos continua.
"Estamos tentando de todas as formas. Eu não quero perder mais um filho para essa doença, ainda mais com essa medicação que pode melhorá-lo 100%. A gente tem de gritar. O governo precisa nos escutar também. É a vida dos nossos filhos", completou Lindonéia.
A AME é uma doença hereditária. As atrofias podem ser verificadas do nascimento até a terceira década de vida. O grau de comprometimento dos músculos varia de acordo com a idade em que surgem os primeiros sintomas, e a doença pode levar à morte devido à falta da proteína necessária para movimentos básicos, como respirar ou engolir.
Saiba como ajudar o Gabriel
Instagram: @curebiel
Banco do Brasil
Agência: 4882-8
Variação: 51
Poupança: 7182-X
Bradesco
Agência: 1421-4
Conta: 1000924-3
BRB
Agência: 037
Conta: 037.025550-0
Caixa Econômica Federal
Agência: 1057
Operação: 013
Poupança: 874018886-6
Itaú
Agência: 6939
Conta: 52696-5
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