A rotina de troca de fraldas e mimos é intercalada com muita preocupação e constante acompanhamento médico para a analista de contas Lionedia Alves, 39 anos, mãe de Gabriel Alves. O bebê de apenas 5 meses foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença degenerativa caracterizada pela perda de neurônios motores da medula espinal e do tronco cerebral.
Para que o menino sobreviva e tenha qualidade de vida, a família luta para conseguir o medicamento Zolgensma, tabelado como o mais caro do mundo, ao custo de R$ 12 milhões, e que não é disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Lionedia explica que basta uma dose única do remédio, mas ela deve ser ministrada antes de Gabriel completar 2 anos de vida.
A mãe conhece bem a luta: há 11 anos, perdeu um filho, Lucas, com a mesma doença. À época, ele estava com 2 anos, e vivendo em respiração mecânica desde os seis meses. "Na época, não tinha esse remédio", lembra.
A família tem feito rifas e criou uma vaquinha on-line para tentar arrecadar o valor necessário. "Claro que a gente entrou com advogado para tentar conseguir judicialmente. Se der certo, todo o dinheiro será disponibilizado para a Instituição Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Iname), que cuida de crianças sem condições nenhuma", conta Lionedia.
Enquanto isso, Gabriel tem sido acompanhado no Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB). A doença vem evoluindo. "Ele tem a parte respiratória um pouco comprometida, e não tem o tônus muscular que precisaria na idade dele", detalha a mãe.
Não tem sido fácil, mas ela se apoia na rede de amigos e parentes que estão ajudando. "Existem vários anjos por trás do Gabriel. A gente tem que manter a força e esperança para poder cuidar dele", diz.
Saiba como ajudar:
Instagram: @curebiel
Banco do Brasil
Ag. 4882-8
Var: 51
Conta Poupança: 7182-X
BRB
Ag: 037
Conta: 037.025550-0
Itaú
Ag: 6939
Conta: 52696-5
Bradesco
Ag: 1421-4
Conta: 1000924-3
Caixa Econômica
Ag: 1057
OP: 013
Conta Poupança: 874018886-6
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