A família da pequena Kyara Lis, 1 ano e um mês, corre contra o tempo para juntar US$ 2,5 milhões - cerca de R$ 10 milhões - necessários para o remédio Zolgensma, para o tratamento de Atrofia Muscular Espinhal (AME). Neste fim de semana, um pedágio virtual busca conseguir mobilizar mais voluntários para ajudar na divulgação da campanha. A ideia é divulgar a campanha pelas redes para o maior número possível de pessoas.
Nesta sexta-feira (5/9), os sertanejos Gian e Giovani fizeram uma live solidária no canal deles no YouTube. A dupla iniciou o show divulgando o QR Code para a rifa de um carro 0km e uma bicicleta no valor de R$ 20. Eles também doaram um violão, assinado pela dupla. A banda Jota Quest também se engajou na campanha e doou um violão, que também está rifado.
Para a mãe, Kayra Rocha, 39 anos, a mobilização das pessoas para ajudar a pequena é gratificante e prova de amor incondicional. "Recebemos diversas mensagens de apoio nas redes sociais, além do carinho presente em outdoors e nos ônibus, colocados por pessoas que acreditam fielmente na campanha. Ficamos imensamente felizes com toda a ajuda da dupla Gian e Giovani e do grupo Jota Quest, que abraçaram a nossa luta com tanto amor e coragem. Tudo isso dá muita força nesta caminhada", afirma a advogada.
Doações
O site Rife Me reúne, atualmente, 13 rifas destinadas à compra do remédio. Todas as rifas são frutos de doações de voluntários. Uma delas é Aguinelmara Brandião, 36 anos, que doou difusor e óleos essenciais para a causa. As cotas custam R$ 20 e o valor deve ser depositado diretamente em uma das contas da campanha. Basta enviar o comprovante a ela por e-mail: aguinelmara.brandiao@gmail.com.
“Eu sempre fico muito comovida com pessoas que passam por alguma dificuldade ou necessidade, principalmente crianças e idosos. Sempre tentei ajudar de alguma forma, mesmo não tendo condições para fazer muito”, afirma a bancária.
Ontem, a campanha chegou à marca de R$ 3 milhões em doações. A família da pequena Kyara faz uma campanha virtual desde junho com objetivo de comprar o medicamento Zolgensma, considerado o remédio mais caro no mundo. A medicação teve o registro aprovado, em agosto, pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
Com isso, famílias de pacientes de AME esperam que o remédio seja fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Enquanto isso não ocorre, famílias correm contra o tempo, uma vez que esta medicação só pode ser administrada até os 2 anos de idade.
Relembre o caso
AME é um doença degenerativa que interfere na produção de proteínas essenciais para a sobrevivência dos neurônios motores. Kyara foi diagnosticada com a atrofia quando tinha 10 meses de vida. A primeira luta da família foi para que o plano de saúde cobrisse o custo de um outro medicamento, Spinraza, cuja dose custa R$ 250 mil e precisa ser administrada a cada quatro meses pelo resto de sua vida.
Essa etapa a família venceu na Justiça. O Zolgensma, no entanto, atua no DNA da criança e seria necessário apenas uma dose. No fim de agosto, uma carreata, composta por cerca de 150 carros, tomou as ruas para chamar atenção para o caso e pedir doações.
Confira, abaixo, as contas disponíveis para doação:
Kyara Lis de Carvalho Rocha
CPF: 102.621.921-36
CAIXA
Agência: 3494 Op: 13
Conta Poupança: 71733-6
BANCO DO BRASIL
Agência: 8435-2
Variacao: 51
Conta Poupanca: 568-1
BRB
Agência: 078
Conta Poupança: 021359-9
BRADESCO
Agência: 2877-0
Conta Poupança: 1002164-2
SANTANDER
Agência: 1948
Conta Poupança: 60000193-3
ITAU
Agencia: 6557
Conta Poupança: 41455-1
PAYPAL
ajudeakyara@gmail.com
PICPAY
@cureakyara
VAKINHA
Cure a Kyara - ID: 1199955
www.cureakyara.com.br
@cureakyara
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Banda Jota Quest doa e autografa violão para campanha de Kyara Foto: Acervo pessoal -
Banda Jota Quest doa e autografa violão para campanha de Kyara Foto: Acervo pessoal
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Banda Jota Quest doa e autografa violão para campanha de Kyara Foto: Acervo pessoal
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Banda Jota Quest doa e autografa violão para campanha de Kyara Foto: Acervo pessoal
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Como ajudar Kyara Lis Foto: Divulgação Cure a Kyara
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Como ajudar Kyara Lis Foto: Reprodução
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Kyara Lis completou um ano em agosto e só pode tomar medicação até os 2 anos de idade Foto: Arquivo Pessoal
