No ano passado, o Correio Braziliense publicou a primeira edição do e-book "Radar dos Raros", responsável por apresentar a produção legislativa sobre o cenário das doenças raras no Brasil. O material destacou os desafios da jornada do paciente e a importância da formulação de políticas públicas de saúde. Em 2023, o jornal traz a nova edição do levantamento, em parceria com a Vertex Farmacêutica e apoio de importantes entidades representativas, com o panorama atualizado acerca do assunto.
A primeira publicação teve o intuito de quantificar e qualificar a produção legislativa sobre as doenças raras, entre 2000 e 2021. Nesta segunda edição, os dados apresentados levaram em consideração a produção parlamentar de 2022. Para realizar a pesquisa, foram feitas buscas por Projetos de Lei (PLs) nas páginas oficiais da Câmara dos Deputados e do Senado Federal, na primeira quinzena de janeiro de 2023.
Apesar da expectativa de avanço do assunto no Congresso Nacional, os resultados são insuficientes para atender ou mudar a realidade dos mais de 13 milhões de indivíduos impactados pelas doenças raras no Brasil. A evolução da produção parlamentar sobre o tema dos raros foi incipiente entre a primeira e segunda edição da pesquisa. “Apenas 0,3% dos Projetos de Lei (PLs) apresentados foram para doenças raras nas duas edições”, comenta Gustavo San Martin, presidente da associação Crônicos do Dia a Dia. Na prática, nessas duas décadas de monitoramento, com quase 75 mil textos apresentados no Congresso, apenas 218 (0,3%) eram destinados às doenças raras.
O número preocupa, especialmente levando em consideração o percentual da população acometida pelos problemas gerados por essas enfermidades. Atualmente, o Brasil possui cerca de oito mil doenças raras catalogadas e a grande maioria ainda não dispõe de políticas públicas de saúde no SUS.
Pacientes, famílias, cuidadores, médicos, gestores públicos ou privados e parlamentares estão diante de grandes desafios para formular e executar políticas de saúde, entre eles: recursos limitados, acesso universal, integral e equânime garantidos pela constituição, demandas crescentes por incorporação de novas tecnologias, falta de estruturas hospitalares, falta de pesquisa clínica no Brasil e políticas de saúde estruturadas.
"São 13 milhões de pessoas que convivem com doenças raras. Se contarmos suas famílias, podemos chegar a 70 milhões de pessoas que lidam com esse problema, isso representa cerca de 30% da população brasileira. O que espero do parlamento, dos nossos representantes, é que eles entendam a importância e a urgência dessa temática", ressaltou na época da primeira edição do e-book.
Na publicação deste ano, San Martin ressaltou a importância do aprofundamento da discussão das doenças raras, especialmente levando em consideração que a maioria dos PLs ainda giram em torno de dias de conscientização.
"Conscientizar é muito importante, pois encurta a jornada de um diagnóstico. Mas os projetos de lei não podem abranger a superficialidade, que é a necessária conscientização da doença. Eles precisam entrar na realidade de quem convive com a doença”, destaca.
Política pública estruturada
Em 2010, a fibrose cística foi incluída na triagem neonatal. Essa decisão trouxe um avanço positivo para o seu diagnóstico e tratamento, visto que, em muitos casos, as crianças não apresentam nenhum sinal ou sintoma da doença ao nascerem. Responsável por afetar principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo, a enfermidade atinge hoje cerca de 6 mil pessoas no Brasil.
Apesar de ainda existirem desafios para ampliar a qualidade de vida de quem é acometido pela enfermidade, a fibrose cística poderia ser considerada um exemplo positivo de políticas públicas de saúde considerando cinco pilares estratégicos.
Primeiro, com a inclusão no teste do pezinho, há mais de uma década. Depois, por meio da implementação do protocolo clínico para fibrose cística no Sistema Único de Saúde, que estabelece critérios para o diagnóstico e orientações para o tratamento; mecanismos de controle clínico; acompanhamento e verificação dos resultados terapêuticos.
Em terceiro, destaca-se que a maioria dos seis mil pacientes de fibrose cística são tratados em centros de referência públicos e especializados. Outro pilar também envolve o registro brasileiro de fibrose cística, elaborado pela sociedade médica. Por fim, apoio da iniciativa privada para fazer o exame genético de todos os pacientes com fibrose cística no Brasil.
Na avaliação de especialistas da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT) e do Grupo Brasileiro de Estudos em Fibrose Cística (GBEFC), o primeiro grande marco que trouxe a estruturação da política pública envolveu a triagem neonatal. Com isso, é possível antecipar o diagnóstico desta grave e impactante enfermidade em nosso meio e encaminhar rapidamente o paciente para um centro de referência especializado e assim iniciar os cuidados e atenção especializada aos pacientes.
Somente com o esforço conjunto, conscientização e engajamento da sociedade civil organizada, conseguiremos atuar juntos no Congresso Nacional para a construção de políticas públicas estruturadas às pessoas com doenças raras no Brasil, conclui o Deputado Federal Diego Garcia (REP/PR), relator da subcomissão de doenças raras e presidente da frente parlamentar de doenças raras na câmara dos deputados e um dos principais defensores desta nobre causa no Congresso Nacional.
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